Desde el día en que nació, Katie le ha demostrado a todo el mundo lo que es ser una guerrera. Katie nació en mayo de 2015 junto a su gemela, Stella, con menos de 30 semanas, y, poco después de su nacimiento, recibió el diagnóstico de displasia broncopulmonar grave, que luego progresó a insuficiencia respiratoria crónica y enfermedad pulmonar crónica. Pasó los primeros ocho meses de su vida en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) de un hospital local, y dependía de un respirador que la ayudara a respirar y de una sonda de gastrostomía (sonda G) para sus necesidades nutricionales.
“Los pulmones de Katie no tenían suficiente líquido amniótico para generarlos y desarrollarse adecuadamente en el útero", explica Eva, la madre de Katie.
A los 8 meses, Katie fue dada de alta de la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) y fue ingresada en Our Children's House Dallas. Durante los siguientes dos meses, su equipo de atención trabajó para reducir la configuración del respirador de Katie y ayudar a sus padres a aprender a atender sus necesidades médicas antes de irse a casa.
Finalmente, Katie se unió a su hermana gemela, Stella, en casa cuando tenía 10 meses, pero aún necesitaba atención de enfermería las 24 horas. Durante los meses siguientes, Katie fue supervisada atentamente por un equipo de expertos en Children's Health℠ y UT Southwestern, incluidos especialistas de neumonología, gastroenterología, endocrinología y otorrinolaringología.
Un contratiempo temporal no detendrá a Katie
En diciembre de 2016, Katie contrajo el virus sincitial respiratorio (VSR), que causó la insuficiencia de sus vías respiratorias y pulmones, y fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos del Centro médico Children’s de Dallas. Un día después, se le puso un tipo de sistema de soporte vital altamente especializado llamado oxigenación por membrana extracorpórea (OMEC). Permaneció sedada y con OMEC durante 11 días.
“Muchas veces, los médicos nos dijeron que habían hecho todo lo posible desde el punto de vista médico para Katie y que estaban probando opciones fuera de lo común para ayudarla”, indica Eva, la madre de Katie. “Existía el riesgo de hemorragias cerebrales y accidentes cerebrovasculares mientras recibía OMEC, pero milagrosamente, no afectó en absoluto a su cerebro”.
Katie recuperó la conciencia, pero permaneció en la UCI (unidad de cuidados intensivos) durante los siguientes tres meses mientras se recuperaba. Durante ese tiempo, Eva recuerda que se sintió desanimada por lo que parecía ser un contratiempo significativo en los intentos de retirarle a Katie el respirador, pero se sintió estimulada por una conversación que tuvo con el Dr. Andrew Gelfand, jefe de Medicina Respiratoria de Children's Health℠ y profesor clínico en UT Southwestern.
“El Dr. Gelfand fue uno de los primeros neumonólogos que visitó a Katie cuando estaba en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) y uno de los médicos rotativos en la clínica de asistencia respiratoria de Children's Health que veíamos cada dos meses”, dice Eva. “Cuando Katie estuvo en el hospital después de la OMEC, el Dr. Gelfand vino a visitarme y me habló sobre lo que habíamos atravesado y cómo sería el futuro de Katie. A partir de ese momento, dijo que quería ser su neumonólogo principal y aceptamos sin dudarlo”.
Durante los meses siguientes, el Dr. Gelfand trabajó con Katie y su familia para continuar desconectándola del respirador y, para noviembre de 2017, Katie respiraba por sí sola.
“Katie es una niña muy fuerte”, dice el Dr. Gelfand. “No solo tuvo una enfermedad pulmonar grave debido a su prematuridad, sino que también tiene un componente muy reactivo como el asma. Una vez que pudimos controlar mejor su reactividad, pudimos desconectarla lenta y metódicamente del respirador”.
Katie vive la vida con un espíritu de lucha
En mayo de 2018, a Katie le retiraron la cánula de traqueotomía. A medida que se fortalecía, el espíritu de lucha de Katie seguía siendo evidente mientras trabajaba con terapeutas del habla, físicos y ocupacionales dos veces por semana para centrarse en tragar, hablar y, sencillamente, en ser una niña.
“Les digo a las personas que aunque Katie acaba de cumplir 5 años, realmente no comenzó a ‘vivir la vida’ hasta después de su estadía en Children's Health debido al VSR”, dice Eva. "Volvió a casa y tuvo que volver a empezar todo. En los últimos años, ha logrado un avance increíble”.
Debido a que sus pulmones se vieron comprometidos al nacer, Katie sigue presentando síntomas de asma graves que normalmente se pueden tratar a través de medicamentos inhalados dos veces al día o tratamientos respiratorios con nebulizador cuando está enferma. A Katie se le retiró la sonda gástrica en julio de 2019 y su equipo de médicos de Children's Health, entre ellos, el Dr. Gelfand, sigue controlándola de forma regular.
“No hay dudas de que la determinación de su madre y el gran apoyo de toda su familia y equipo de atención han desempeñado un papel importante en su recuperación”, indica el Dr. Gelfand.
Hoy en día, parece que nada puede detener a este niño de 5 años. Le encantan los “frapapachinos” de Starbucks, como los llama, y cuando no está pintando o armando rompecabezas, Katie se encuentra en los columpios del patio de juegos cercano, desplazándose rápidamente en su monopatín o empujando a sus dos muñecas bebé en su cochecito doble.
“Estoy ansiosa por que entienda por completo lo especial que es su recorrido de fortaleza y éxito”, dice Eva. “Es nuestro milagro. Nuestra superviviente. Nuestra guerrera”.
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