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Familias de todo el mundo acuden a CONQUER Clinic (Collaboration on Neuroimmunology: Question, Understand, Educate, Restore (CONQUER) Clinic at Children’s Health℠. Ofrecemos atención integral para niños con enfermedades desmielinizantes. Aquí, el niño tiene acceso a los mejores especialistas y a los tratamientos más avanzados para el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica.
El NMOSD (trastorno del espectro de la neuromielitis óptica) es una enfermedad autoinmunitaria que puede afectar la visión, la movilidad o ambas funciones en un niño.
Las enfermedades autoinmunitarias como el NMOSD (anteriormente denominada enfermedad de Devic o NMO) se producen cuando el sistema inmunitario se vuelve en contra del propio cuerpo de una persona. Por lo general, el sistema inmunitario ayuda al organismo a combatir los gérmenes y las infecciones. En algunas personas (y por razones desconocidas), el sistema inmunitario se confunde y ataca a células y tejidos sanos.
Con el NMOSD, el sistema inmunitario ataca los nervios de la médula espinal, así como los nervios ópticos que conectan los ojos con el cerebro. Los nervios ópticos ayudan al niño a ver, mientras que la médula espinal es fundamental para el movimiento y la movilidad de las extremidades.
Un niño con NMOSD puede tener una o ambas de estas afecciones:
hinchazón e inflamación del nervio óptico que causa dolor y pérdida de visión.
Spinal cord inflammation that leads to limb weakness or paralysis, loss of limb sensations, and bladder and bowel control problems.
El NMOSD es muy poco frecuente y afecta a alrededor de 4,000 estadounidenses y a 250,000 personas en todo el mundo. Only about 4% of NMOSD diagnoses occur in children, which is why it’s critical to seek care from pediatric specialists like those at Children’s Health who have experience diagnosing and treating it.
Hay muchas formas de clasificar el NMOSD.
El NMOSD recurrente causa síntomas a repetición. Un niño puede pasar meses o años sin síntomas (también llamado remisión de la enfermedad) y luego tener semanas o meses de síntomas (también llamado exacerbación de la enfermedad). Puede haber cierto grado de debilidad muscular o pérdida de visión entre un episodio y otro. El NMOSD recurrente es el tipo más frecuente.
El NMOSD monofásico causa un ataque único en los nervios ópticos y la médula espinal. Los síntomas suelen mejorar con los tratamientos. Algunos pacientes tienen problemas de salud a largo plazo.
Los síntomas del NMOSD varían dependiendo de si la enfermedad afecta el nervio óptico, la médula espinal o ambos. Los síntomas aparecen con mayor frecuencia durante la adolescencia, pero pueden presentarse ya en la primera infancia.
Un niño con NMOSD puede presentar:
Aunque el NMOSD causa síntomas similares a los de la EM (esclerosis múltiple), algunos tratamientos para la EM pueden empeorar el daño nervioso causado por el NMOSD. Por eso es tan importante obtener un diagnóstico preciso.
En Children’s Health, vemos cientos de niños con enfermedades desmielinizantes cada año. Contamos con la experiencia y las herramientas más recientes para diagnosticar correctamente la afección e iniciar el plan de tratamiento adecuado para su hijo.
En nuestra CONQUER Clinic, su hijo recibe atención de un equipo de expertos que incluye neuroinmunólogos certificados. Estos médicos cuentan con capacitación avanzada para ayudar a los niños con enfermedades autoinmunitarias que afectan el sistema nervioso. Realizamos todas las pruebas diagnósticas en nuestra clínica. No tiene que programar citas adicionales ni esperar más tiempo para un diagnóstico.
Our pediatric clinic is among a select few in the country that offers optical coherence tomography (OCT). This painless eye scan provides detailed images of the optic nerves, helping us detect optic neuritis.
Otras pruebas diagnósticas para el NMOSD incluyen:
Los expertos no saben cuáles son las causas del NMOSD. Se pensó que alguna vez era una forma de EM. Nuestros médicos e investigadores participan activamente en la investigación en curso que ha ampliado la comprensión del NMOSD.
Ahora sabemos que la mayoría de los niños con síntomas de NMOSD producen autoanticuerpos (proteínas inmunitarias) que atacan a las MOG (glucoproteínas del oligodendrocito asociado a la mielina). Esta proteína se encuentra en el exterior de las células del sistema nervioso central y ayuda a proteger la vaina de mielina. Los niños con estos autoanticuerpos tienen una enfermedad asociada con anticuerpos anti-MOG.
Una pequeña cantidad de niños con NMOSD produce autoanticuerpos que atacan a la proteína AQP4 (acuaporina-4). Esta proteína transporta agua a las células para mantenerlas sanas. Los adultos son mucho más propensos que los niños a tener anticuerpos anti-AQP4.
Como uno de los pocos programas seleccionados de enfermedades desmielinizantes pediátricas del país, ofrecemos todos los tratamientos más recientes para el NMOSD, incluidos:
Fármacos antiinflamatorios, como corticoesteroides para reducir la inflamación y minimizar el daño
Medicamentos inmunosupresores para calmar un sistema inmunitario hiperactivo y prevenir ataques a los nervios
Plasmaféresis para eliminar autoanticuerpos de la sangre y devolver la sangre limpia a un niño, limitando así el daño de los ataques agudos
Nuestro equipo de especialistas trabaja en conjunto para controlar todos los efectos de esta enfermedad, no solo los síntomas físicos. Nuestros neuropsicólogos evalúan las habilidades de memoria y pensamiento. Trabajan con nuestros enlaces educativos y trabajadores sociales para garantizar que su hijo reciba el apoyo que necesita en la escuela para aprender y desarrollarse.
Nuestra clínica ofrece atención integral para niños con enfermedades desmielinizantes como el NMOSD. Su familia tiene acceso a neuroinmunólogos, neurólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales y más. Conozca a nuestro equipo.
Sí, el NMOSD es una afección de por vida. Vemos a su hijo en nuestra clínica cada seis meses o siempre que haya una exacerbación de la enfermedad. Las exploraciones oculares por TCO (tomografía de coherencia óptica) regulares nos ayudan a detectar el daño en el nervio óptico de forma temprana y a proteger la visión de su hijo. Cuando su hijo tiene 13 años, comenzamos a prepararlo para la transición a la atención médica para adultos.
El NMOSD suele afectar a más personas negras, asiáticas y nativas americanas. Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de tener NMOSD.