Tan pronto como el obstetra de Chelsey entró a la habitación cuando tenía 18 semanas de embarazo, supo que algo andaba mal.
“Su bebé solo tiene medio corazón en funcionamiento”, dijo el médico.
Luego, le dijo a Chelsey que tendrían que ver a un especialista en alto riesgo en su ciudad natal de Oklahoma City. Ese especialista consideró que necesitaba atención aún más especializada y los derivó al Centro para el corazón de Children's Health℠.
Al día siguiente, Chelsey y su esposo Trey condujeron 3.5 horas hasta Dallas. El centro, al reconocer el estrés de su situación, pudo coordinar para realizar una ecografía fetal esa tarde. Chelsey recuerda que esa fue la primera señal importante de que estaban en el lugar correcto.
La segunda señal fue cuando conocieron a Matthew Stuart Lemler, M.D., cardiólogo pediátrico.
“Me agradó el Dr. Lemler en cuanto lo conocí”, recordó Chelsey. “Le dije: ‘Necesitamos que sea nuestro médico’”.
Durante los siguientes cuatro meses, vieron al Dr. Lemler varias veces por su bebé, a quien se le había diagnosticado atresia tricuspídea, estenosis subaórtica, comunicación interventricular y coartación aórtica. Esta combinación inusual de afecciones significaba que todo el lado derecho del corazón del bebé no funcionaba. También significaba que necesitaban un plan quirúrgico para que su bebé pudiera hacer circular la sangre desde el corazón hacia el cuerpo, a través de un ventrículo en lugar de dos. El plan incluyó tres cirugías a corazón abierto, y la más riesgosa debía realizarse poco después del nacimiento.
A las 38 semanas de embarazo, a Chelsey le indujeron el parto. Después de un parto largo y difícil, nació la bebé London. El equipo confirmó su diagnóstico con una ecografía cardíaca y comenzó a planificar la primera cirugía de London, el procedimiento de Norwood con una derivación de BT (Blalock-Taussig), que se realizó siete días más tarde.
Segunda cirugía: días largos con atención amorosa
La cirugía inicial fue difícil. “London tuvo dificultades y muchos problemas de sangrado”, dijo Chelsey. Ella y Trey pasaron 6 semanas junto a su cama, esperando a que la pequeña London aumentara de peso, lo que le permitiría salir de la UCI (unidad de cuidados intensivos).
Durante los largos días en el hospital, formaron un vínculo con el equipo de enfermeros. Chelsey cultivó muchas amistades en el hospital, pero la enfermera con práctica médica Kimberly Moore en particular “se convirtió en familia”.
Kimberly es una de las enfermeras del equipo del Centro para el corazón que ayudó a establecer el Programa de Seguridad en el Hogar de Children's Health, un programa que brinda a las familias acceso a apoyo de enfermería en el hogar las 24 horas del día, los 7 días de la semana, entre cirugías. El Dr. Lemler dijo: “Kimberly fue fundamental en el desarrollo del Programa de Seguridad en el Hogar, lo que ha ayudado a disminuir la tasa de mortalidad entre la primera cirugía de un niño y la segunda, del 20 % a menos del 1 %”.
Chelsey y Trey se apoyaron fuertemente en Kimberly durante ese primer año. “No habríamos sobrevivido ese primer año sin Kimberly. Luchó por London, quedamos encantados con ella, y simplemente la amó muchísimo. Aún le enviamos fotos de London”, dijo Chelsey.
De cuidados paliativos a la segunda cirugía
A pesar del crecimiento lento de London, su equipo de atención insistió en que se sometiera a su segundo procedimiento, llamado procedimiento de Glenn. Pero tres semanas antes de que se programara, London contrajo un resfrío.
El resfrío se convirtió en miocarditis, o inflamación de la pared cardíaca.
Mientras el corazón de London se agrandaba debido a la miocarditis, su función cardíaca disminuyó. Por eso, sus médicos intentaron incluirla en la lista de trasplantes de corazón y realizaron pruebas para determinar sus probabilidades de encontrar un buen corazón de un donante. Lamentablemente, los resultados de sus pruebas indicaron que sería casi imposible encontrar un donante compatible.
El equipo de atención de London, que no podía recurrir al trasplante, derivó a la familia a cuidados paliativos, que ofrece apoyo adicional a niños con afecciones difíciles de tratar. También comenzó a tomar varios medicamentos para ayudar a fortalecer su corazón y disminuir su carga de trabajo.
El equipo y la familia perdían la esperanza. Pero, después de unas semanas, London mejoró drásticamente.
“No podíamos creer que su pulso fuera bueno, y sus pies estaban calientes”, dijo Chelsey.
Los médicos hicieron un ecocardiograma que mostró que su corazón, inesperadamente, había vuelto a su función normal.
El cirujano de London estaba nervioso por el riesgo de realizar una complicada cirugía de Glenn. Pero la enfermera Kimberly y el Dr. Lemler insistieron en que London se sometiera a la cirugía. Lo lograron, y la cirugía de London se programó para la víspera de Año Nuevo de 2014.
“Esta vez, la cirugía de London fue un éxito, y salió del hospital después de solo seis días”, afirmó Chelsey.
“Realmente pensamos que el trasplante iba a ser la mejor opción en ese momento. Pero resultó ser que insistir con la cirugía de Glenn fue lo mejor para London”, dijo el Dr. Lemler.
Tercera cirugía: sale del hospital en tiempo récord
Poco después, la familia se mudó a Dallas, anticipando la necesidad de atención de seguimiento y la tercera cirugía de London cuando tuviera alrededor de 4 o 5 años. En Dallas, estaban emocionados de comenzar a vivir una “vida normal” con London y recibir a su segundo hijo, un niño.
Luego, cuando London tenía 4 años, Trey la llevó a una cita de cardiología de rutina. El Dr. Lemler pensó que London estaba tan bien que podía esperar un año para someterse al procedimiento de Fontan, su cirugía final.
“Pero unos meses más tarde, comenzó a faltarle el aire cuando jugaba al aire libre”, dijo Chelsey.
Nuevamente, Children's Health ajustó rápidamente el cronograma de la cirugía. Y otra vez, contra todos los pronósticos, esta joven luchadora salió del hospital en tiempo récord.
Hacer todo lo que quiere hacer
A los 10 años, London es inteligente, amable y segura. Recientemente, recibió un “boleto dorado” en la escuela por ayudar a un compañero de clase con necesidades especiales. Esta empatía natural, combinada con su inspiradora historia de salud y su naturaleza estudiosa, es lo que Chelsey cree que ayudará a London a cumplir su sueño: convertirse en médica.
El Dr. Lemler no podría estar más satisfecho con la recuperación de London. “Nuestro objetivo es que cada niño sea como London: London es el sueño que se está convirtiendo en realidad para muchos de nuestros pacientes. Es posible que se convierta en cardióloga, ya que la calidad de vida de pacientes como ella mejora todos los días. En Children's Health, tenemos muchos recursos disponibles para ayudar a los niños con cardiopatías congénitas complejas a alcanzar su máximo potencial”, dijo.
London no deja que nada la detenga. Juega al fútbol, al baloncesto y forma parte de un equipo de baile que practica tres veces por semana, a veces durante tres horas seguidas.
“Es irreal cómo hemos llegado aquí. London puede hacer todo lo que quiere hacer”, afirma Chelsey.
En la actualidad, London solo necesita ver al Dr. Lemler para realizarse pruebas de diagnóstico por imágenes de rutina.
“Nos encanta cómo el Dr. Lemler siempre mira hacia el futuro y hace recomendaciones basadas en cómo se encuentran sus pacientes mayores”, indicó Chelsey.
Mientras se maravilla con su hija que hace amigos adondequiera que va y ayuda a cuidar a sus dos hermanos, Chelsey ha aprendido a mantenerse centrada en apreciar las pequeñas cosas.
“Me preocupaba mucho. Y ahora solo me preocupo cuando surge un inconveniente. Les digo a otras familias que se mantengan centradas y dejen de buscar en Google porque cada cuerpo es diferente. Sin dudas, la historia de London no terminó con un diagnóstico o pronóstico”, dijo Chelsey.
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