Lesley y Ricardo esperaban con ansias el nacimiento de su primera hija. Estaban por vender su casa de Dallas para mudarse a Houston y estar más cerca de su familia. Pero las cosas se complicaron. “Fuimos a una ecografía de rutina, y el médico nos dijo que no podía ver muy bien el corazón de nuestra bebé”, cuenta Lesley. “Acudimos para una segunda exploración, que duró una hora, probablemente, la más larga de mi vida. Me daba cuenta de que algo andaba mal”.
Lesley y Ricardo supieron que su bebé nacería con SCIH (síndrome del corazón izquierdo hipoplásico), una afección grave en la que el lado izquierdo del corazón no se desarrolla correctamente dentro del útero. Los niños nacidos con SCIH necesitan tres cirugías cardíacas significativas antes de los 5 años.
“Fue muy abrumador asimilar este diagnóstico. No paraba de pensar en los diagramas que los médicos nos mostraban y en cómo sería su futuro. Hacía un gran esfuerzo por concentrarme en cualquier cosa que no fuera la cirugía a corazón abierto que mi bebé necesitaría a los 5 días de vida”, dice Lesley. “Estamos tan agradecidos de que Children's Health℠ se encargara de todos los pasos que siguieron, como programar citas, y simplemente nos dijeran dónde presentarnos y cuándo”.
Enfermeros compasivos marcan la diferencia
Semanas más tarde, Finley llegó a la vida de Lesley y Ricardo. Después de solo unos preciados minutos juntos, trasladaron a Finley a la unidad de cuidados intensivos cardíacos pediátricos de Children's Health℠. “Nos enamoramos tanto de esta pequeña bebé que no podíamos ayudar ni tener en brazos”, cuenta Lesley. “Ricardo y yo nos apoyamos el uno al otro y esperamos que todo saliera bien”.
La primera cirugía de Finley, el procedimiento de Norwood, se realizó sin problemas. Lesley y Ricardo estuvieron especialmente agradecidos con los enfermeros que atendían a Finley mientras se recuperaba.
“Sabíamos que los enfermeros estaban altamente cualificados y cuidarían bien a Finley. Pero la forma en que nos atendieron fue una bendición inesperada”, dice Lesley. “Tener que dejar a nuestra hija todas las noches fue increíblemente estresante. Pero, al tener un equipo que nos conocía tan bien a nosotros y a nuestra bebé, nos sentimos cómodos”.
Mientras tanto, Lesley y Ricardo estaban demasiado lejos en el proceso de mudanza para cambiar sus planes. Habían vendido su casa en Dallas, la habían alquilado y luego alquilaron diferentes lugares cerca de Children's Health℠. Cuando Finley finalmente se mantuvo lo suficientemente estable, se mudaron a Houston.
El equipo de atención de Finley en Children's la seguiría supervisando a distancia, y le presentaron la familia a la Dra. Clarisa Garcia, cardióloga pediátrica y directora médica de Pediatric Cardiology Associates of Houston, parte de la red de atención de Children's Health℠.
Programa de Seguridad en el Hogar, en todo Texas
Todos los días hasta la segunda cirugía de Finley, Lesley y Ricardo compartieron el peso, los niveles de oxígeno en sangre y otras estadísticas de Finley con su equipo de Children's Health℠ a través del Programa de Seguridad en el Hogar. Este programa educa a los padres y controla de cerca a los bebés con afecciones como SCIH entre la primera y la segunda cirugía cardíaca. El programa ha permitido que muchas familias vivan en casa, en lugar de permanecer en el hospital, durante los meses entre cirugías. Redujo la mortalidad entre estas cirugías del 17 % al 1.5 % y al 1.8 %.
“Las enfermeras del Programa de Seguridad en el Hogar nos enseñaron todas las señales de advertencia a las que debemos prestar atención. Si lo necesitaba, podía enviarles preguntas por mensaje de texto en mitad de la noche, y ellos se ponían en contacto conmigo de inmediato”, dice Lesley. “Eso nos dio mucha tranquilidad porque, aunque ya no estábamos en Dallas, nunca estábamos solos”.
La compasión y el apoyo de la Dra. Garcia fueron evidentes de inmediato. Se puso en contacto con la familia justo después de la segunda cirugía de Finley para ver cómo se encontraban y saber si tenían alguna pregunta.
“Ver que su bebé se somete a una cirugía cardíaca es increíblemente difícil para las familias, por lo que hacemos todo lo posible por recorrer ese camino con ellos”, dice la Dra. Garcia. “Celebramos cada victoria y luego seguimos avanzando hacia el siguiente paso”.
Una bebé feliz y un futuro esperanzador
En la actualidad, Finley es una bebé curiosa que admira todo con los ojos bien abiertos y atentos. Le encanta su silla saltarina y acurrucarse junto a sus dos perros grandes, Bonnie y Clyde. No deberá someterse a la próxima cirugía, el procedimiento de Fontan, hasta que tenga unos 5 años, pero los equipos de atención cardíaca de Texas la animarán hasta ese momento y mucho después.
“Al principio, el diagnóstico de Finley nos devastó”, cuenta Lesley. “Pero, al conocerla ahora, no me asusta en absoluto. Está alcanzando todos sus hitos. Casi se sienta sola. A pesar de todo, es la bebé más feliz”.
En general, se cree que los bebés con SCIH no sobreviven a la infancia y que, generalmente, no viven más de 30 años. Pero la Dra. Garcia prevé un futuro diferente, uno que Children's Health℠ está ayudando a hacer realidad al proporcionar más capacidades a más niños en más lugares que nunca.
“Nuestro campo está evolucionando, y los programas que ofrecemos en Children's Health℠ están a la vanguardia de la atención”, dice la Dra. Garcia. “Tenemos un programa de Fontan con médicos que se centran únicamente en el cuidado de los niños que se sometieron a este procedimiento. Contamos con un Programa de Desarrollo Neurológico de Cardiología para ayudar a los bebés a alcanzar todos sus hitos del desarrollo. Y estamos utilizando herramientas como la telemedicina para ofrecer estos servicios a familias en un área geográfica más amplia. Este enfoque, con especialistas que trabajan en conjunto y se centran en cómo darle a cada niño la vida más feliz y saludable, está cambiando todo”.
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Considerado uno de los mejores programas de cardiología del país, Children's Health℠ ofrece atención experta para una amplia variedad de afecciones cardíacas. Obtenga más información sobre el Centro para el corazón y las ubicaciones en las que brindamos servicios.
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