Cualquier padre primerizo o experimentado puede dar fe de que los primeros meses de vida de hasta los niños más sanos vienen con sus propios desafíos. Dormir pocas horas, descifrar la alimentación, llevar un registro de los hitos del desarrollo... y la lista sigue.
Pero para las familias de niños con problemas de salud graves, esos primeros meses, e incluso años, pueden hacer que se sientan especialmente vulnerables mientras aprenden a lidiar con las complejas necesidades médicas e incertidumbres sobre su futuro. Es un equilibrio difícil que Justin y Michelle conocen muy bien, y que el Programa de Seguridad en el Hogar de Children's Health℠ se esfuerza por facilitar a las familias.
Atención cardíaca experta desde el nacimiento
Cuando Michelle estaba embarazada de solo 20 semanas, a su hijo en gestación, Jack, se le diagnosticó síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (SCIH), una cardiopatía congénita que impide que el corazón bombee suficiente sangre rica en oxígeno al resto del cuerpo. Aunque la familia vivía en Austin, el cardiólogo pediátrico local recomendó que viajaran al Centro médico Children’s de Dallas para las cirugías y la atención que Jack necesitaría al nacer.
Jack nació el 5 de agosto y fue ingresado inmediatamente en la unidad de cuidados intensivos cardiovasculares (UCICV). Se sometió a su primera cardiocirugía con solo 1 semana de vida, pasó las primeras seis semanas en el hospital antes de ser dado de alta y se quedó en un apartamento cercano a unas pocas cuadras. Él y su familia se quedaron allí mientras esperaban y se preparaban para su segunda cirugía, que ocurrió unos meses después.
Justo antes de que Jack cumpliera 6 meses, Justin, Michelle, Jack y su hermana mayor, Rêve, pudieron regresar a Austin. Michelle dice que, aunque habían estudiado, practicado y trabajado duro para perfeccionar las habilidades que necesitarían para cuidar de Jack, los primeros días en casa fueron un enorme baldazo de realidad.
“Estábamos muy contentos de estar en casa con nuestro hijo”, dice. “Pero de repente no teníamos a nuestro equipo de enfermeros con nosotros y empezamos a preguntarnos si realmente podríamos hacerlo”.
Afortunadamente, la familia no estaba sola.
A su lado, con apoyo a domicilio
Los niños con cardiopatías congénitas pueden requerir varias cirugías mayores en los primeros años de vida. El Programa de Seguridad en el Hogar proporciona a estas familias el apoyo, los recursos y las herramientas que necesitan para cuidar a sus hijos entre cirugías, de modo que no tengan que permanecer en el hospital. Hay un equipo especializado de enfermeros con práctica médica disponible las 24 horas para responder las preguntas que puedan surgir, supervisar los signos vitales del paciente y garantizar una comunicación fluida entre el equipo de atención de Children's Health y el pediatra del paciente. Michelle no puede imaginar qué habrían hecho sin esta ayuda.
“Ni siquiera quiero pensar qué haríamos sin su ayuda”, dice. “Hay mucho que aprender al cuidar de un bebé como Jack, y tanta información puede ser abrumadora. El equipo del Programa de Seguridad en el Hogar me da tranquilidad en situaciones cotidianas y nos ha ayudado a comprender qué esperar en el camino”.
Lo más probable es que Jack se someta a su tercera cirugía mayor entre su tercer y quinto cumpleaños. Y Michelle puede estar segura de que el equipo del Programa de Seguridad en el Hogar de Children's Health está a una llamada telefónica de distancia.
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