Cuando Misti estaba embarazada de su hija Klara, su obstetra notó una zona borrosa en el intestino delgado de Klara durante un ultrasonido de rutina. El médico le informó a Misti que existía la posibilidad de que Klara naciera con fibrosis quística (FQ), una afección genética que afecta la producción de la mucosidad en los pulmones y el aparato digestivo, y recomendó que tanto Misti como su marido, Richard, se realizaran una prueba genética de diagnóstico. La prueba confirmó que tanto Misti y Richard eran portadores de FQ, lo que suponía una chance del 25 % de que Klara naciera con esa afección.
“Intentamos aprender todo lo que podíamos para prepararnos para lo que podíamos esperar, pero realmente teníamos que esperar y ver”, dice Misti.
A Klara le diagnostican fibrosis quística de recién nacida
Klara nació en enero de 2016, y una prueba de detección sistemática en recién nacidos confirmó que Klara tenía FQ. Solo unas horas después del parto, fue ingresada en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) en un hospital local porque su estómago estaba distendido y tenía dificultades para comer. Al poco tiempo, los médicos descubrieron que Klara tenía íleo meconial, un bloqueo intestinal muy frecuente en lactantes nacidos con FQ.
“La mayoría de la gente piensa en los problemas pulmonares que a menudo se asocian a la FQ”, dice Richard. “Pero en realidad afecta a todos los órganos que producen mucosidad y, para Klara, sus problemas se han relacionado con su tubo digestivo más que con problema respiratorio”.
Con tan solo 3 días de vida, Klara se sometió a una cirugía para extirpar una parte del intestino delgado y llevar una parte del intestino delgado a través de una abertura en la pared abdominal que permitió que los residuos pasaran directamente a una bolsa de ostomía. Necesitaba una segunda cirugía unas semanas después. Klara permaneció en la UCIN hasta que cumplió 2 meses.
Atención integral para la FQ en Children's Health℠
Una semana después de recibir el alta hospitalaria, Klara tuvo su primera cita en el Claude Prestidge Cystic Fibrosis Center de Children's Health. Allí conoció a la Dra. Preeti Sharma, neumonóloga pediátrica y profesora adjunta en UT Southwestern, y a la Dra. Meghana Sathe, gastroenteróloga pediátrica y profesora adjunta en UT Southwestern, así como a un nutricionista, un terapeuta respiratorio y un trabajador social especializados en la atención de niños con fibrosis quística. Juntos, el equipo evaluó su afección y colaboró para desarrollar un plan de atención para Klara en el futuro.
“Un enfoque multidisciplinario es esencial para optimizar el crecimiento y el desarrollo de los pacientes con FQ con íleo meconial, especialmente en aquellos que requieren cirugía en los primeros meses de vida”, dice la Dra. Sathe.
En casa, Klara comenzó con tratamientos respiratorios dos veces al día y permaneció relativamente sana. Sufrió dos bloqueos intestinales adicionales, pero evitó cualquier dificultad respiratoria importante que a menudo se observaba en pacientes con FQ. Cuando tenía 3 meses, se sometió a una cirugía para retirar la bolsa de ostomía.
Cuando tenía 14 meses, Klara añadió tratamientos diarios de oscilación de la pared torácica de alta frecuencia con un chaleco que vibra rápidamente para ayudar a romper la mucosidad de sus pulmones. Los tratamientos asustaron a Klara al principio, por lo que sus padres usaron un animal de peluche para mostrarle cómo funcionaba, pero Klara, que siempre ha amado a los superhéroes, tenía otras ideas.
“Al principio, intentamos tranquilizarla usando un osito de peluche que tenía una máscara de tratamiento puesta, pero Klara dijo que su Batichica necesitaba los tratamientos”, dice Richard. “Así que Misti y sus padres buscaron por todas partes para que la muñeca de Klara también tenga un chaleco de tratamiento”.
Inspirada en la valentía de Batichica, Klara se dio cuenta de que sus tratamientos con chalecos no daban tanto miedo como parecían originalmente.
“Ahora, Klara primero engancha a Batichica para que reciba tratamiento y luego se sienta en su propia silla y también tiene su tratamiento”, dice Richard. “Es solo una parte normal de su día”.
Apoyo continuo a la superheroína Klara
Hoy en día, Klara es una niña activa de 3 años que disfruta de jugar al aire libre con su hermano pequeño y siempre es la primera en empezar a bailar cuando suena música. Acaba de empezar el preescolar y está entusiasmada de empezar a aprender a jugar softball a medida que crece.
“No restringimos la actividad de Klara y la animamos a hacer cosas que la desafíen”, dice Richard. “Entendemos que sus problemas de salud pueden tardar más en recuperarse si se enferma, pero queremos que se sienta lo más normal posible y simplemente disfrute de ser una niña”.
Klara visita la clínica de fibrosis quística cada tres meses, donde las doctoras Sharma y Sathe ajustan sus tratamientos según sea necesario. Durante los últimos tres años, ha tenido radiografías de tórax estables y no ha tenido limitaciones en sus actividades, lo que tranquiliza a su familia de que están haciendo todo lo posible para mantenerla sana, y que la valentía de Klara durante sus tratamientos está dando sus frutos.
“Klara y sus padres, y todos los pacientes con FQ y sus familias, son realmente superhéroes”, dice la Dra. Sharma. “Su tiempo, concentración y determinación nos inspiran y motivan al equipo de FQ a trabajar más duro para encontrar tratamientos más nuevos y mejores para tratar todos los aspectos de la FQ”.
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El Centro de fibrosis quística Claude Prestidge de Children's Health se centra tanto en la neumología como en la gastroenterología para brindar a los niños con fibrosis quística el tratamiento más exhaustivo posible. Obtenga más información sobre nuestro programa de fibrosis quística y servicios.
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