13 de feb de 2018 de 9:39:44 a. m., hora estándar del centro 3 de feb de 2023 de 5:02:28 p. m., hora estándar del centro

Cómo la atención multidisciplinaria ayudó a un paciente cardíaco diminuto a salir adelante

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Graham Graham

A Graham le diagnosticaron varias cardiopatías congénitas poco después de nacer. Cuando tenía tan solo 18 horas de vida, lo transfirieron del hospital local en Luisiana al Centro para el corazón del Children's Health℠. Cinco días después, se sometió a la que sería la primera de varias cirugías para reparar su corazón.

Después de pasar las primeras seis semanas de vida en el hospital, Graham recibió el alta y entró en el programa Safe at Home, lo que le permitió permanecer en el área local con su familia entre una visita y otra. Durante los siguientes ocho meses, la familia permaneció en Dallas, mientras que Graham se sometió a varios procedimientos para mejorar el estado de su corazón antes de finalmente regresar a Luisiana. Aunque su madre, Misty, dice que inicialmente estaba triste por saber que extenderían su estadía en Dallas, está muy agradecida por los recursos y el apoyo que el programa les proporcionó.

Durante las hospitalizaciones de Graham, él y su familia se reunieron con varios expertos en el Centro para el corazón, entre ellos, Corinne Anton, Ph. D., experta en el Programa de neurodesarrollo cardíaco de Children's Health. A Graham también se le había diagnosticado trisomía 4 en mosaico, un trastorno cromosómico poco frecuente, y los estudios han demostrado que los niños que se han sometido a cirugía cardíaca durante la primera infancia pueden presentar retrasos en el desarrollo que afectan a sus capacidades cognitivas, lingüísticas y motoras gruesas y finas. Expertos como la Dra. Anton ofrecen una evaluación, un seguimiento y una evaluación integrales del desarrollo para identificar posibles problemas y capacitar a las familias al conectarlas con los recursos que necesitan para ayudar en el desarrollo y el crecimiento de sus hijos.

“Los primeros tres años de vida son fundamentales para el desarrollo cerebral y el funcionamiento general”, dice la Dra. Anton. “Identificar los retrasos en el desarrollo de forma temprana ayudará a nuestros pacientes a recibir servicios de intervención que pueden mejorar sus habilidades de desarrollo y su calidad de vida”.

Después de una evaluación exhaustiva a través de actividades divertidas y no invasivas, la Dra. Anton recomendó a Graham que continuara con su terapia ocupacional y física en curso, y animó a la familia a continuar con terapia del habla cuando regresaran a Luisiana porque siguió teniendo dificultades para alimentarse. Aunque obviamente Graham era demasiado joven para hablar, la terapia del habla a menudo puede ayudar a mejorar las habilidades de alimentación en pacientes más jóvenes.

“Realmente queríamos participar en la evaluación debido a los problemas médicos tempranos de Graham y a la anomalía genética”, explica Misty. “Fue agradable ver, de forma concreta, la situación del desarrollo de Graham, y nos sorprendieron mucho los servicios de terapia que se le ofrecieron a Graham. Incluso cuando era recién nacido, la terapia de Graham incluía música, masajes, fisioterapia, terapia ocupacional e incluso los perros de terapia que venían a visitarlo”. 

Graham a los 10 meses

Misty dice que, ella, como enfermera, y la familia también estaban motivados a participar en el programa para que el Centro para el corazón pudiera utilizar sus resultados y experiencia para ayudar a otras familias y pacientes en el futuro.

“Realmente creo en la investigación y en la práctica basada en evidencia, y quiero poder ayudar a tantas personas como sea posible para que las futuras familias que estén en la misma situación que nosotros tengan aún más recursos e información”, dice. “Hemos tenido tantas interacciones con Children's Health y continuamente quedamos impactados por los servicios y la ayuda que nos brindaron en cada paso del camino, ¡y nos encantaría ayudar a hacerlo aún mejor!”

Graham sigue haciéndose más fuerte cada día, y él y su familia enfrentan valientemente cualquier nuevo desafío. Ahora, con 10 meses, le encanta jugar con bloques, pelotas o cualquier cosa con luces y música, ¡y acaba de empezar a gatear! También le gusta ver a sus dos hermanos mayores y hamacarse al aire libre. Está avanzando mucho en terapia y continúa ganando corazones con su sonrisa contagiosa y su gran personalidad. Misty dice que su camino no siempre ha sido fácil, pero está agradecida por el apoyo que recibieron de Children's Health.

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