Cuatro hermanos con prediabetes, un equipo de atención para todos

La primera visita de Jessi a Children’s Health℠ fue en ambulancia con su hijo de 13 meses de edad, Abdulhadi. Fue entonces cuando se enteró de que el bebé estaba sufriendo una complicación potencialmente mortal de la diabetes tipo 1 (prediabetes) llamada CAD (cetoacidosis diabética).

Cuando a su hijo mayor, Abdurahman, también se le diagnosticó prediabetes un año más tarde, le hicieron una prueba de sangre a sus otros hijos para detectar anticuerpos contra la prediabetes. Cuando recibió los resultados, Jessi se enteró de que su hijo Muhammad también estaba por manifestar la prediabetes.

El equipo del Programa de Diabetes Infantil le da la bienvenida a una nueva familia

Jessi todavía recuerda el impacto que sufrió cuando los médicos le dijeron que Abdulhadi tenía prediabetes.

“Fue inesperado, porque nadie de nuestra familia inmediata tiene diabetes, por lo que no sabíamos lo que significaba el diagnóstico en ese momento ni para el resto de nuestras vidas”, dice Jessi.

Abdulhadi, de 12 años, fue el primero de sus hermanos en recibir un diagnóstico de diabetes tipo 1 (prediabetes) con solo 13 meses.

Abdulhadi pasó una semana en el Children’s Medical Center de Dallas; y esto incluyó tres días en la unidad de terapia intensiva. Ahí fue donde la familia conoció a la Dra. Soumya Adhikari, endocrinóloga pediátrica de Children’s Health℠ y profesora de Pediatría en UT Southwestern, y a otros especialistas del Programa de Diabetes Infantil, que iban a guiar a los padres en todos los aspectos de tener un bebé con prediabetes.

“Los síntomas de la prediabetes pueden ser difíciles de identificar, especialmente en los bebés. La mayoría de los niños se cansan con facilidad, tienen más sed de lo normal y tienen que ir mucho al baño, pero obviamente no son comportamientos anormales”, señala la Dra. Soumya Adhikari.

Una de las primeras cosas que la familia aprendió fue que la prediabetes es una enfermedad autoinmunitaria. Tiene lugar cuando el sistema inmunitario ataca las células del páncreas que producen insulina. Tener prediabetes requiere de supervisión las 24 horas y prestar mucha atención a lo que se come y se bebe y a la cantidad de actividad que se hace.

“Había mucho que aprender, como cuánta insulina se le administra a un bebé que aún se está amamantando. En cada toma, la cantidad y el contenido de la leche pueden ser diferentes. Cuando se despertaba a las 2 a.m. para tomar el pecho, tenía que darle una inyección de insulina; y era cuestión de ensayo y error saber cuál era la cantidad correcta”, recuerda Jessi. “Estoy agradecida de que el equipo de Children’s Health estuviera listo con toda la capacitación que iba a necesitar”.

La corazonada de una madre conduce al diagnóstico de prediabetes de su segundo hijo

Cuando Jessi ya se sentía segura para controlar la diabetes de Abdulhadi, su hijo mayor, Abdurahman, mencionó que iba mucho al baño.

Abdurahman, a los 9 años, cuando recibió un diagnóstico de prediabetes en Children’s Health.

“Decidí controlarle la glucemia, principalmente para descartar la prediabetes como la causa”, recuerda Jessi. “Pero el glucómetro midió más de 500 mg/dl de azúcar en sangre. El nivel de azúcar en sangre se considera alto si es superior a 180 mg/dl en los niños; así que le hice lavarse las manos y probé con otro medidor, para asegurarme. Cuando la segunda lectura volvió a ser la misma, no podía creerlo; y pensé: ‘¿Cómo es posible?’. Luego, llamé al Dr. Soumya Adhikari”.

Con ese segundo diagnóstico, el Dr. Soumya Adhikari le preguntó a Jessi sobre la posibilidad de que sus otros hijos, Muhammad y Maryam, que tenían 4 y 7 años de edad en ese momento, se sometieran a las pruebas de anticuerpos contra la prediabetes.

Abdurahman, ahora de 19 años, controla su diabetes de forma independiente.

“Es una prueba de sangre sencilla que detecta anticuerpos contra la prediabetes. Cuando hay dos o más anticuerpos presentes, hay aproximadamente un 50% de probabilidades de que un niño presente prediabetes en los próximos años. Si hay tres o más, prevemos que la enfermedad avanzará aún más rápido”, dice el Dr. Soumya Adhikari.

La prueba de Muhammad mostró que tenía los cinco anticuerpos y que estaba en el estadio 2 de la prediabetes.

“El estadio 2 significa que la persona todavía no tiene prediabetes sintomática, pero los niveles de azúcar en sangre poco a poco se están volviendo anormales porque el sistema inmunitario está empezando a atacar las células productoras de insulina en el páncreas. El último es el estadio 3, cuando el sistema inmunitario supera la capacidad para producir suficiente insulina para controlar el azúcar en la sangre”, explica el Dr. Soumya Adhikari.

Ser la voz de los niños con prediabetes

Un análisis de sangre reveló que Muhammad, de 14 años, estaba en el estadio 2 de prediabetes. Varios meses después, su prediabetes avanzó al estadio 3.

Esta vez, en lugar de sentirse abrumada por el hecho de que la prediabetes cambiara otra vez la vida de sus hijos, esta madre decidió ser la voz de sus hijos y de todas las familias con prediabetes.

“Es un cambio enorme en la vida cuando un hijo tiene que empezar a tomar insulina y supervisar el azúcar en sangre las 24 horas del día, incluso durante la noche. Tener acceso a tratamientos y terapias para evitar o retrasar la prediabetes es muy valioso”, dice Jessi.

El Dr. Soumya Adhikari está totalmente de acuerdo. Para él, poder evaluar a los pacientes significa que puede dar información a las familias sobre los indicios de advertencia tempranos, para que estén preparadas cuando la prediabetes avance al estadio 3.

Varios meses después de descubrir que estaba en el estadio 2, la prediabetes que tenía Muhammad avanzó al estadio 3. Jessi sigue centrada en ayudar a sus hijos a llevar vidas más saludables. Mientras sus hijos mayores ya se controlaban la prediabetes de manera independiente, la hija más pequeña de Jessi, Fawzia, presentó prediabetes cuando tenía solo 17 meses de edad. Ahora, a los 8 años de edad, Fawzia está aprendiendo a tomar la iniciativa con la prediabetes como sus hermanos mayores.

Fawzia, de 8 años, es la más joven de sus hermanos y se le diagnosticó prediabetes a los 17 meses. Está aprendiendo a controlar su diabetes de forma independiente, como sus hermanos mayores.

“Jessi es una apasionada defensora de sus hijos y merece la mayor parte del crédito por la salud de sus hijos”, dice el Dr. Soumya Adhikari.

Hoy en día, Jessi tiene la esperanza de un futuro en el que todos los niños diabéticos tengan acceso a terapias que reduzcan la carga de la prediabetes.

“Hay una cita de Winnie the Pooh que dice: ‘Eres más valiente de lo que crees, más fuerte de lo que pareces y más inteligente de lo que piensas’. El equipo de Children’s Health me ha dado la confianza de ver todas esas cosas en mí misma”, dice Jessi. “Ahora podemos retribuir ayudándoles a avanzar en la comprensión de la prediabetes y en la búsqueda de nuevos tratamientos”.

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El Programa de Diabetes Infantil de Children’s Health es clasificado con regularidad como uno de los mejores del país. Nuestro programa centrado en el paciente prioriza la comprensión de las necesidades y el estilo de vida específicos de cada familia. Los endocrinólogos de Children’s Health tienen acceso a los tratamientos y servicios de apoyo más avanzados para ayudar a cada paciente a vivir una vida más satisfactoria.