Poco después de que naciera el hijo de Jessica y Alec, Remington (“Remi”), su alegría se convirtió en pánico.
“Los médicos controlaban sus signos vitales y lo mantuvieron con ellos durante más tiempo del previsto”, dice Jessica. “Yo le repetía a mi esposo que algo debía andar mal”.
El oxígeno de Remi era bajo. Poco después, el equipo del hospital donde nació, en Shreveport, Luisiana, descubrió por qué: tetralogía de Fallot con atresia pulmonar, una combinación poco frecuente de cuatro anomalías cardíacas y una arteria pulmonar faltante.
Siguientes pasos para el corazón de Remi
Una enfermedad grave es aterradora y devastadora para cualquier familia, y era lo que Jessica más temía. Su sobrina nació con una enfermedad genética poco frecuente llamada trisomía 18 y falleció a los 27 días de nacida. Su sobrino necesitó un trasplante de hígado a los 8 meses de edad.
“Sinceramente, tenía miedo de tener un bebé debido a estas experiencias traumáticas”, cuenta Jessica. “El embarazo transcurrió sin problemas, todo fue genial. Luego, una hora después de dar a luz, supe que mi hijo también tenía una enfermedad poco frecuente. Fue una sorpresa para toda nuestra familia. No entendíamos cómo podía estar sucediendo de nuevo”.
Remi necesitaba atención especializada de inmediato. Así que, 12 horas después del nacimiento, él y Alec emprendieron un vuelo médico a Children's Health℠.
“Acababa de dar a luz y no estaba apta para volar, por lo que mi marido tuvo que intervenir rápidamente y viajar en un avión con su hijo recién nacido a otro estado lejos de su esposa y familia”, dice Jessica. “Estaba asustado y solo, pero en cuanto llegó a Children's Health℠, los enfermeros y todas las personas del lugar estuvieron allí para darles apoyo a él y a Remi”.
Encontrar un segundo hogar en Dallas
Los días que siguieron fueron abrumadores. Remi permaneció estable en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos de Children's Health℠, mientras Alec y Jessica aprendían cómo sería la atención para la afección cardíaca de Remi. La Dra. Chioma Duru, cardióloga de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern, explicó que Remi necesitaría stents en el corazón cuando tuviera solo unos días, cirugía a corazón abierto unos meses después y procedimientos adicionales durante la adolescencia.
Cuando Jessica finalmente llegó a Children's Health℠, solo le importaba una cosa.
“Entré, y Remi me miró, nuestras miradas se encontraron, fue como si dijera ‘mamá, por fin estás aquí’”, cuenta. “Había imaginado tener a mi bebé en brazos desde que supe que estaba embarazada y todavía no había podido hacerlo. Pero este era el momento que esperaba. Nos dábamos cuenta de que Remi estaba tranquilo y sabía que estaba en un lugar seguro. Eso significaba muchísimo para mí”.
El procedimiento temprano del stent de Remi tuvo éxito, y Jessica y Alec respiraron aliviados. Estaban ansiosos por llevar a Remi a casa. Pero poco después, se enteraron de que la opción más segura para Remi sería que su familia se quedara en Dallas hasta después de la cirugía a corazón abierto a los 6 meses de edad.
“Seguía imaginando cómo sería llevarlo a casa, entrar, que conociera a los perros y que ellos lo conocieran a él… Era difícil aceptar que ese momento todavía estaba lejos. Pero, con el tiempo, Dallas se convirtió en nuestro segundo hogar”, dice Jessica.
El camino de Remi continúa
Poco después, la familia se instaló en la Casa de Ronald McDonald. Los enfermeros con práctica médica del Programa de Seguridad en el Hogar de Children's Health℠ desempeñaron un papel clave en la atención de Remi y ayudaron a controlar de cerca su salud.
“Incluso cuando les envío mensajes de texto en mitad de la noche con preguntas, me responden de inmediato”, cuenta Jessica. “Nuestra trabajadora social, Marissa, también ha sido maravillosa, y nuestra cardióloga, la Dra. Duru, es increíble. Creo que ganamos toda una familia nueva entre el equipo de Children's Health℠ y la Casa de Ronald McDonald”.
Para cada visita a la clínica de cardiología, Remi y sus padres vestían conjuntos con estampas de corazones haciendo juego. A lo largo de los meses, Jessica y Alec vieron a su hijo crecer un poco cada día, hasta convertirse en un bebé feliz y enérgico al que le encanta sonreír y moverse.
“Se mueve constantemente y es bastante inquieto”, dice Jessica. “Sus médicos dicen que eso no es típico de un bebé que es paciente cardíaco. Es excepcional”.
Cirugía a corazón abierto
Cuando finalmente llegó el día de la cirugía a corazón abierto de Remi, Jessica y Alec estaban muy nerviosos. Los minutos pasaron lentamente, pero el procedimiento fue exitoso. Luego, su equipo de atención advirtió signos de inflamación.
“Dijeron que a veces, el corazón ‘se enfada’ un poco por ser tocado y punzado durante la cirugía y comienza a hincharse”, dice Jessica. “Así que tuvieron que volver a abrir el pecho para ayudar a reducir la inflamación”.
Jessica y Alec no estaban preparados para ver que su hijo se volvía a someter a una cirugía. Pero, lentamente, la inflamación de Remi disminuyó, y él empezó a recuperarse. Aun así, estaba un poco molesto y no dormía bien. La familia valoró mucho cuando el equipo de enfermería acudió a ellos.
“Una de las enfermeras nos dijo: ‘Ustedes conocen a Remi mejor que nadie, así que quiero que expresen lo que desean y los respaldaré al 100 %’”, dice. “Me parecía que la sonda de alimentación podría estar molestándole y le pregunté si podríamos intentar quitársela y usar un biberón. Cuando lo hicieron, empezó a mejorar rápidamente. Fue espectacular cómo escucharon y trabajaron con nosotros para averiguar qué era lo mejor para Remi”.
Al fin en casa
Después de seis meses en Dallas, Jessica y Alec escucharon las palabras que habían estado esperando: era hora de volver a casa. Empacaron sus cosas en el primer hogar de Remi en la Casa de Ronald McDonald y condujeron hacia el este. Ahora, toda la familia se encuentra en Luisiana. Solo un mes después de la cirugía a corazón abierto, Remi volvió a ser un niño sonriente y enérgico.
“Siento que Remi nació con esta afección para generar un impacto”, dice Jessica. “Quizás sea médico, medallista olímpico o lo que quiera ser. Ha pasado por tanto y, sin embargo, siempre está sonriente. Es la persona más fuerte que he conocido, y más fuerte de lo que yo podría llegar a ser. Siento que va a cambiar vidas. Ya lo ha hecho”.
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Children's Health℠ ofrece atención cardíaca de la más avanzadas del norte de Texas. Proporcionamos atención multidisciplinaria experta para una amplia variedad de afecciones cardíacas complejas. Obtenga más información sobre el Centro para el corazón de Children's Health℠.
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