En muchos sentidos, el primer año de Kinsey ha sido exactamente como esperaban sus padres, Lindsey y Cory. Su nacimiento y parto se produjeron sin complicaciones, y permaneció en el percentil 95 para la estatura y el peso. La mayor parte del tiempo que camina pasea por su casa, persiguiendo a su hermana mayor Brynley y revisando los tazones de los perros para ver si han dejado algo de comida. Pero, debido a una afección genética, sus rutinas diarias para controlar su enfermedad la diferencian de los niños de su edad. Esta rutina implica tratamientos respiratorios y medicamentos diarios que es probable que formen parte de su régimen por el resto de su vida, pero su familia está decidida a evitar que defina su futuro.
Kinsey nació en diciembre de 2020. Era una bebé fuerte y grande, con un peso de más de 9.5 libras. Llegó a casa poco después del parto y parecía estar perfectamente sana, se alimentaba bien y no tenía signos de problemas de salud.
Un diagnóstico inesperado de recién nacida
Sin embargo, unas semanas más tarde, el pediatra de Kinsey le informó a su familia que su examen neonatal había indicado que tenía fibrosis quística, una afección genética hereditaria que incide en la capacidad del cuerpo para producir mucosidad, lo que puede causar dificultades y problemas respiratorios en todo el tracto digestivo. Kinsey fue derivada rápidamente al Children's Health℠ Claude Prestidge Cystic Fibrosis Center para realizarle pruebas y tratamientos adicionales, una experiencia que Lindsey describe como “un poco surrealista”.
“Uno nunca se imagina llevar a su recién nacido a un hospital de niños”, dice Lindsey. “Pero todo el equipo fue sumamente amable. Sentían nuestro dolor inicial y nuestro miedo a lo desconocido e hicieron un excelente trabajo al prepararnos para lo que podemos esperar a corto plazo y en el futuro”.
Kinsey comenzó a tomar enzimas pancreáticas antes de cada comida e inició una terapia manual diaria de percusión torácica para desintegrar cualquier mucosidad que pudiera formarse en sus pulmones. Alrededor de los nueve meses de edad, Kinsey pasó a los “tratamientos de chaleco” diarios, con un chaleco que se infla y vibra rápidamente para ayudar a mantener los pulmones despejados. También tiene un tratamiento respiratorio con nebulizador en casa si sus padres se dan cuenta de que puede necesitar apoyo adicional. Su madre dice que ha tolerado todo muy bien.
“Se molesta un poco, pero en general, no podemos quejarnos, y estamos muy agradecidos por eso”, dice Lindsey.
La atención de Kinsey la empodera
El equipo de la clínica de fibrosis quística supervisa atentamente a Kinsey y la evalúa cada dos meses para garantizar que responde a las terapias y determinar si es necesario realizar ajustes en su tratamiento. Para Lindsey y Cory, tener un sistema de apoyo que les permite atender de forma segura a su hija en casa ha sido inestimable en su primer año.
Aunque no está segura de cómo podría ser exactamente el recorrido de Kinsey en relación con la fibrosis quística, su familia espera que continúe respondiendo bien al tratamiento y que las precauciones que toman para mantenerla a salvo le den a Kinsey la mejor oportunidad de mantenerse sana. A pesar de lo desconocido, hay algo que está claro: La familia de Kinsey y su equipo de Children's Health estarán con ella en cada paso del camino para garantizar que su futuro sea promisorio.
“Cuando nos enteramos del diagnóstico de Kinsey, el médico me aseguró que iba a vivir una vida normal, practicar deportes, viajar a Europa cuando sea mayor y hacer lo que quiera”, dice Lindsey. “Su padre y yo esperamos que siempre sepa lo amada que es y que puede hacer cualquier cosa que se proponga; ¡la fibrosis no la define!”.
Obtenga más información
El Centro de fibrosis quística Claude Prestidge de Children's Health se centra tanto en la neumología como en la gastroenterología para brindar a los niños con fibrosis quística el tratamiento más exhaustivo posible. Obtenga más información sobre nuestro programa y servicios de fibrosis quística.
¡Gracias!
Ahora está suscrito al boletín familiar de Children's Health.
Children's Health no venderá, compartirá ni alquilará su información a terceros. Lea nuestra Política de privacidad.
