En el verano de 2015, Colin y su familia estaban caminando por una playa en Maine al final de un recorrido de universidades devenido en vacaciones familiares. Colin acababa de terminar el penúltimo año de la escuela secundaria y se estaba preparando para estudiar circo, para seguir su pasión de larga data por hacer malabares.
De repente, Colin dejó caer las sandalias y se alejó de sus padres. Lo siguiente que recuerda es despertar frente a un técnico médico de emergencias que lo sostenía y le preguntaba quién era el presidente actual. A Colin le parecía que no había pasado el tiempo, pero su madre, Michelle, dice que le llevó una hora recuperarse de la convulsión. Llevaron a Colin a la sala de urgencias, donde los médicos realizaron una IRM y le diagnosticaron vértigo, y tranquilizaron a la familia diciéndole que debería sentirse mejor en breve.
Al día siguiente, mientras Colin y su familia se preparaban para regresar a Texas, tuvo otro episodio en el aeropuerto, seguido de dos más una vez que regresaron a casa y, por último, una convulsión de gran mal en la sala de estar de su familia, todo en un plazo de tres días desde el primer incidente.
Diagnóstico y búsqueda de soluciones
Los padres de Colin lo llevaron a un neurólogo en su ciudad natal de Frisco, donde le diagnosticaron epilepsia. Colin empezó a tomar medicamentos para controlar las convulsiones, pero su médico no pudo determinar la causa. Las crisis epilépticas de Colin se volvieron más frecuentes, por lo que, en diciembre de 2015, su médico lo derivó a la Dra. Rana Said, neuróloga y epileptóloga de Children's Health℠.
Colin terminó el resto de su último año controlando las convulsiones con medicamentos que tomaba tres veces al día, pero le costó mantener la concentración en las clases. Justo antes de graduarse en mayo, Colin tuvo cuatro convulsiones de gran mal. La Dra. Said ajustó sus medicamentos para que pudiera asistir a la ceremonia y recibir su diploma, pero no recuerda mucho de ese día.
El primer semestre de Colin en la universidad termina antes de lo previsto
El verano siguiente, Colin prácticamente no tuvo crisis, mientras se preparaba para comenzar su primer año en una universidad local. El año escolar comenzó sin muchas complicaciones, pero, después de unas semanas, empezó a tener problemas de memoria y se confundía fácilmente. Si bien durante la orientación, su padre le había mostrado el camino a todos los lugares que tendría que recorrer, a menudo se perdía en el campus.
“No tenía convulsiones”, dice Michelle. “Pero algo no andaba bien”.
En octubre de 2016, una IRM reveló que una parte significativa del lóbulo frontal de Colin estaba inflamada y un EEG detectó actividad eléctrica anómala en su cerebro. Colin dejó las clases y comenzó un nuevo tratamiento para la anomalía.
Una cirugía exitosa permite a Colin asistir al campamento
Las convulsiones de Colin permanecieron bajo control hasta principios de 2017, cuando tuvo otra convulsión de gran mal. Empezó a tener problemas para pasar el día sin tener una convulsión, por lo que la Dra. Said indicó que tomara los medicamentos siete veces al día. Funcionó durante un tiempo, pero, en junio de 2017, la Dra. Said llegó a la conclusión de que los medicamentos no eran suficientes. Le recomendó a Colin un ENV (estimulador del nervio vago), un dispositivo que actúa de manera similar a un marcapasos para ayudar a controlar las convulsiones.
La Dra. Angela Price, neurocirujana pediátrica de Children's Health℠, implantó el ENV en el tórax de Colin. Después del procedimiento, Colin trabajó para recuperar fuerzas con un objetivo en mente: asistir a Kamp Kaleidoscope, un campamento de verano específico para adolescentes con epilepsia. Colin recibió el alta del hospital un viernes, y ese domingo, estaba listo para una semana en el campamento.
“Esa fue la primera vez que fui a un campamento de verano”, cuenta Colin. “Hicimos muchas actividades, pero mis favoritas fueron las competencias de baile y fonomímica”.
Aunque no se lo dijeron en ese momento, los padres de Colin esperaban recibir una llamada diciendo que debían ir a buscarlo, pero el sábado, después de toda una semana en el campamento, Michelle dice que ella y el padre de Colin lloraron de alegría cuando la Dra. Said les contó lo bien que le había ido a Colin en el campamento.
“Nadie pensó que podría ir”, dice Michelle. “Y el hecho de que se quedara toda la semana fue maravilloso”.
Inspirado en Kamp Kaleidoscope, “Team Tuite” retribuye
Desde el campamento, Colin y sus médicos siguen haciendo ajustes para mantener sus convulsiones bajo control, pero él y su familia han enfrentado cada obstáculo con optimismo y determinación. Al mismo tiempo, están encontrando formas de retribuir.
Colin lo pasó tan bien en Kamp Kaleidoscope que quería asegurarse de que otros adolescentes pudieran tener la misma oportunidad. Así que él y su familia cercana (su madre, su padre y su hermana mayor) formaron un equipo para participar en el evento Epilepsy Stroll 2018 con el objetivo de recaudar $2,400, la cantidad necesaria para enviar a dos pacientes al campamento. Como se corrió la voz, “Team Tuite” es ahora el mejor equipo de recaudación de fondos para el evento DFW 2018, con casi $10,000 recaudados y más de 40 miembros.
“Cobró una magnitud que no esperaba”, dice Michelle. “Es muy agradable ver cuántas personas dan apoyo a Colin y quieren unirse a nosotros para dar apoyo a otros muchachos como él”.
Recuperar la independencia y encontrar nuevas pasiones
Colin está trabajando para recuperar parte de la independencia que perdió desde su diagnóstico. Él y su madre asisten a grupos regulares de apoyo para la epilepsia, tanto en Children's Health℠ como en toda la comunidad de DFW, y están agradecidos por los lazos que han construido con otras familias que están pasando por situaciones similares.
Colin tiene esperanzas de volver a la universidad y espera con ansias el día en que le permitan conducir. Aunque todavía no ha recuperado su capacidad para hacer malabares, Colin descubrió un nuevo interés: la magia. Está creando su repertorio de trucos de cartas e ilusiones para entretener a otros. Con el apoyo de su familia, amigos y el equipo de Children's Health℠, no hay duda de que Colin tendrá más trucos en los años venideros.
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El Centro de epilepsia de nivel 4 de Children's Health℠ es el primer y único programa pediátrico del país que recibe la certificación específica de la enfermedad a través dl Comité conjunto y es el programa más grande de su tipo en la región, que proporciona el más alto nivel de tratamiento para pacientes con epilepsia compleja. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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