Cuando Laura estaba embarazada de sus hijas mellizas, Marlee y Lambert, una ecografía de rutina reveló un problema con el desarrollo intrauterino de Lambert. Después de varias pruebas y exámenes, un cardiólogo de la Universidad Southwestern de Texas determinó que, si bien el corazón de Lambert funcionaba con normalidad, estaba rotado sobre un eje diferente del de un corazón típico. Además, una IRM reveló que uno de los pulmones de Lambert no se estaba desarrollando normalmente y que el esófago no estaba conectado al estómago. Sin embargo, el esófago y la tráquea estaban conectados en varios lugares debido a una afección denominada FTE (fístula traqueoesofágica), que estaba haciendo que se filtrara líquido adicional a los pulmones en lugar de al estómago.
Sabiendo que Lambert requeriría importantes intervenciones médicas inmediatamente después del nacimiento, Laura y su esposo Albert, decidieron viajar desde su ciudad natal en el oeste de Texas a Dallas para que las gemelas nacieran más cerca de la UCIN (Unidad de cuidados intensivos neonatales) nivel IV de Children's Health℠. eDespués de dos meses de reposo en cama, lo que mantuvo a Laura alejada de su marido y sus otros tres hijos, Marlee y Lambert nacieron el 28 de marzo de 2017, con casi 60 cirujanos, cardiólogos, terapeutas respiratorios, anestesistas, médicos de la UCIN, enfermeros y otros miembros del equipo de apoyo listos para responder a sus necesidades médicas. Los médicos insertaron rápidamente un tubo respiratorio para permitir que Lambert respirara y, después de un beso rápido de Laura, la ingresaron en la UCIN (Unidad de cuidados intensivos neonatales).
El camino de Lambert hacia la recuperación tiene sus desafíos
El mismo día, el Dr. Stephen Megison, director médico de Servicios de traumatología de Children's Health℠ y profesor de UT Southwestern, realizó una cirugía para unir el esófago de Lambert al estómago. En un momento durante la recuperación, los signos vitales y la capacidad pulmonar de Lambert bajaron peligrosamente, pero la enfermera de la UCIN Laura, intervino rápidamente y la estabilizó. Lambert permaneció en la UCIN durante los 74 días que siguieron, haciéndose cada día más fuerte, antes de unirse a Marlee y a sus tres hermanos mayores en casa.
Cuando Lambert tenía 6 meses, los médicos confirmaron que su pulmón izquierdo no había podido desarrollarse. Una vez más, sus padres confiaron en las manos y la experiencia del Dr. Megison para eliminarlo quirúrgicamente.
Poco después, Lambert se sometió a un estudio de deglución que reveló una hendidura, o abertura, en la parte posterior de la garganta que estaba haciendo que aspirara los alimentos hacia los pulmones. Lambert se sometió a una cirugía para reparar la hendidura, pero, poco después, esta volvió a abrirse. Fue entonces cuando el Dr. Eric Gantwerker, otorrinolaringólogo pediátrico, informó a la familia que tendrían que probar un enfoque diferente.
“El Dr. Gantwerker me dijo que tendrían que abrir la garganta de Lambert para la reparación y que tendrían que intubarla y sedarla durante cinco a siete días después de la cirugía”, explica Laura. “Nos aseguró que, si fuera su hija, sentiría que era la decisión correcta, pero aun así, no era fácil de tomar”.
La cirugía de Lambert fue eficaz, pero la reparación hizo que las vías respiratorias se estrecharan aún más, lo que afectó su capacidad de respirar y, en última instancia, provocó un colapso pulmonar. Esto hizo que extubarla fuera un desafío.
“Durante un tiempo, cada vez que intentaban retirar el tubo respiratorio y despertarla lo suficiente como para que respirara por sí sola, sus niveles de dióxido de carbono aumentaban y, finalmente, tuvieron que intubarla de nuevo”, dice Laura.
Los miembros del equipo de atención sospecharon que Lambert podría necesitar una cánula de traqueostomía que la ayudara a respirar, pero, antes, Laura y Albert querían agotar todas las opciones.
“Lambert ya había superado tantos otros desafíos en su vida, que solo queríamos darle más tiempo antes de tomar una medida tan drástica”, explica Laura.
El Dr. Romaine Johnson, director del Programa de manejo de las vías respiratorias de Children's Health℠ y profesor adjunto de UT Southwestern, evaluó la afección de Lambert. Sobre la base de su vasta experiencia en el cuidado de niños nacidos con FTE, propuso un enfoque menos invasivo.
Un enfoque menos invasivo trae esperanza a la familia
Bajo la dirección del Dr. Johnson, el Dr. Gantwerker dilató la tráquea de Lambert e insertó un tubo respiratorio ligeramente más grande por la garganta, para estirar las vías respiratorias. Después de darle tiempo a las vías respiratorias para expandirse, el equipo comenzó el proceso de extubación, ansioso por ver si la dilatación había sido eficaz.
“Parecía que todos los que habían conocido a Lambert estaban en la habitación con nosotros cuando comenzaron la extubación, animándola”, dice Laura. “Empezamos quitándolo solo una hora cada vez y, luego, un día cada vez. Después de cinco días, estaba muy bien”.
Lambert continuó dilatando sus vías respiratorias cada pocas semanas hasta que, con el tiempo, sus problemas respiratorios desaparecieron y volvió a casa. En casa, continuó con fisioterapia y terapia del habla, y el Dr. Johnson y el equipo multidisciplinario del Programa de manejo de las vías respiratorias continuaron supervisándola de cerca.
“Como médicos, el enfoque colaborativo del Programa de manejo de las vías respiratorias nos permite tomar mejores decisiones para nuestros pacientes, porque estamos en comunicación continua con otras personas involucradas en la atención de ese paciente”, explica el Dr. Johnson. “En el caso de Lambert en particular, dado que ya teníamos este modelo de atención coordinada, pudimos usar nuestra propia experiencia individual para identificar el mejor tratamiento que, finalmente, eliminó la necesidad de una traqueotomía”.
Casi un año más tarde, Lambert se encuentra muy bien, trabajando arduamente en terapia del habla para resolver sus problemas de alimentación, a fin de que se le pueda retirar la sonda de alimentación. Le gusta leer libros, correr y bailar con su hermana Marlee, y trabaja arduamente para aprender a hablar.
Laura y Albert dicen que están eternamente agradecidos con su “familia” de Children's Health℠ y con la atención que Lambert recibió en sus primeros dos años de vida.
“No sé si hubiese podido superar todo esto sin nuestro equipo de Children's, tanto en el pasado como en el presente”, dice Laura. “Simplemente fue increíble ser testigo de su compasión hacia Lambert. Formamos un verdadero vínculo con ellos, que nunca terminará”.
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El Programa pediátrico de tratamiento de las vías respiratorias de Children's Health℠ proporciona atención personalizada y un enfoque colaborativo para brindar la mejor atención para los trastornos infantiles complejos de las vías respiratorias y la deglución. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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