El 11 de enero de 2018, Ivan y Amanda dieron a luz a su tercer hijo. Isaac parecía un niño sano, y los padres felices lo llevaron del hospital en El Paso a su casa al día siguiente de nacer.
Una semana después, notaron que su recién nacido estaba más somnoliento de lo normal y que su alimentación estaba disminuyendo. Cuando le subió la temperatura, lo llevaron a su pediatra. Cuando llegaron, la temperatura de Isaac había bajado, y el médico les aseguró a los padres que se veía bien.
Unos días después, Amanda notó que Isaac estaba un poco frío y se negó a comer. Después de hacer un mandado, lo sacó de su asiento de seguridad, pero no tenía fuerza muscular. Su temperatura había bajado a 95 °F. En pánico, Amanda lo llevó a la sala de urgencias.
“Les dije que tengo un bebé de 11 días y que no podía subir su temperatura”, recuerda. “No creo que se hayan dado cuenta de lo grave que era hasta que lo sacaron del asiento de seguridad”.
La temperatura del bebé Isaac había bajado a 88 °F, y sus niveles de oxígeno eran bajos. Un ecocardiograma reveló que el ventrículo izquierdo del corazón no funcionaba correctamente. Al día siguiente, después de una ronda de antibióticos, un segundo ecocardiograma confirmó que el ventrículo izquierdo aún no funcionaba, y la afección de Isaac estaba empeorando.
Fue entonces cuando los médicos dijeron que necesitaban llevar a Isaac al Centro Médico Children's de Dallas lo antes posible.
“He visto milagros ocurrir en este lugar”.
El equipo de traslado de Children's Health℠ llegó a El Paso, e Ivan acompañó a su bebé en el vuelo a Dallas. Amanda se quedó con sus otros dos hijos y planeó volar lo antes posible al día siguiente.
“Ese fue mi momento de mayor temor”, dice Ivan. “Ya estaba muy frágil, y me preocupaba que no sobreviviera al vuelo”. Sin embargo, cuando aterrizaron en Dallas alrededor de las cuatro de la mañana, Isaac estaba estable.
Mientras la ambulancia los llevaba al Centro Médico Children’s, Ivan habló con el conductor, Paul.
“Le pregunté si pensaba que mi hijo tenía una oportunidad”, dice Ivan. “Me miró y me dijo: ‘Por supuesto que tiene una oportunidad. Escuche, es fácil para mí decirlo porque no estoy en sus zapatos, pero su hijo tiene una oportunidad. He visto milagros ocurrir en este lugar. Solo tiene que dejarlo en sus manos’”.
Un dispositivo de asistencia ventricular le da a Isaac una oportunidad
Más tarde esa mañana, Ryan Davies, M.D., y el equipo de insuficiencia cardíaca le presentaron a Ivan una opción: un DAV (dispositivo de asistencia ventricular). Al describirlo como un puente para un trasplante u otro procedimiento que salva vidas, el Dr. Davies dijo que podría darle a Isaac una oportunidad, pero que habría riesgos.
“Amanda estaba por subirse a un avión para venir a Dallas”, dice Ivan. “Sabía que la cirugía tenía riesgos, y le pregunté si podíamos esperar hasta que Amanda llegue. Pero Isaac estaba estable en ese momento, así que llamé a Amanda y acordamos que debíamos continuar mientras podíamos para salvar la vida de nuestro hijo”.
Isaac todavía estaba en cirugía cuando llegó Amanda. Luego, recibieron una noticia que los alivió: Isaac salió de la cirugía y estaba bien. Sin embargo, el camino hacia la recuperación no sería fácil.
Movimiento, contratiempos y esperanza
“Nos habían informado sobre las posibles complicaciones después de la colocación de un DAV”, dice Ivan. Los riesgos incluían coágulos, e Isaac necesitó una succión al día siguiente de la cirugía. El Dr. Davies les había dicho a Ivan y a Amanda que había una probabilidad mínima de que el corazón de Isaac se recuperara, pero que el objetivo era conseguirle un buen lugar para un trasplante.
Sin embargo, cuando realizaron un ecocardiograma para examinar el corazón de Isaac una semana después de la cirugía, vieron algo inesperado: había movimiento en el ventrículo izquierdo de Isaac.
Estaban felices por ver un signo de recuperación, pero Isaac continuó enfrentando grandes desafíos. Precisó una sonda de alimentación, antibióticos para una infección, transfusiones de sangre y más intervención para los coágulos de sangre: “parecía un efecto dominó de problemas de salud”, recuerda Ivan.
Pero, a pesar de todo, el corazón de Isaac siguió mostrando mejoras. Un par de semanas después de que se implantara el VAD, Ivan encontró un artículo sobre otro niño, en una situación similar a la de Isaac, que había recuperado la función completa de su corazón. “Se lo compartí a Amanda”, dice. “Le dije: ‘Mira, lo que estamos pidiendo no es imposible. Solo debemos superar este momento’”.
Una comunidad de atención y apoyo
A medida que Isaac continuaba con altibajos en su recuperación, su equipo de atención se convirtió en una segunda familia para Ivan, quien permaneció junto a Isaac, y para Amanda, mientras viajaba entre El Paso y Dallas, ya que debía cuidar también a sus otros dos hijos.
La enfermera Sarah Newby sintió una conexión instantánea con la familia. “Cuando cuido a un paciente, quiero acompañar a su familia en su recorrido”, dice. “También soy mamá, y la historia de Isaac me rompió el corazón. Sin embargo, día tras día, vi su resiliencia”.
“Nunca nadie perdió la fe en él”, dice Ivan. “El dicho de que se necesita una comunidad es realmente cierto. Desde el personal médico de todos los departamentos hasta nuestros amigos y familiares, todos estuvieron al 100 % para la recuperación de Isaac”.
Cuatro semanas después de que se le colocara el DAV a Isaac, su corazón se había curado tan bien como para que se pudiera extraer el dispositivo. Posteriormente, el equipo realizó una IRM y diagnosticó la causa de la afección cardíaca de Isaac: oclusión en la arteria izquierda a causa de un coágulo que se formó en el útero. Su corazón ahora parece funcionar correctamente, pero deberá controlarse el resto de su vida.
Seis semanas después, a las 12 semanas de edad, Isaac estaba lo suficientemente bien como para recibir el alta. Sarah se detuvo a verlo antes de irse. “Por primera vez, pude escucharlo balbucear”, dice. “Simplemente me derritió el corazón. Verlo feliz, balbuceando e interactuando, realmente es un milagro”.
Ivan y Amanda planean mudarse a Dallas para que Isaac pueda continuar recibiendo atención en Children's Health. Por ahora, están agradecidos de que su hijo tenga la oportunidad de tener un futuro, y quieren que otras familias sepan que siempre hay una oportunidad y no pierdan las esperanzas.
“Algún día, cuando tenga edad suficiente, vamos a tener una charla seria”, se ríe Ivan. “Voy a contarle a Isaac sobre sus primeros meses de vida y sus desafíos, pero cómo los superó y cómo hizo que su familia se sintiera muy orgullosa de él”.
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Con el único programa de dispositivo de asistencia ventricular pediátrico en el norte de Texas, el Centro para el corazón de Children's Health es pionero en formas de poner las tecnologías cardíacas más avanzadas a disposición de los niños pequeños. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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