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Las disparidades raciales y étnicas en el trasplante pediátrico de hígado a menudo se analizan como un problema de acceso a la lista de espera: ¿Qué niños llegan a la lista de espera y con qué rapidez? Un nuevo estudio de especialistas en enfermedad hepática y trasplante en Children's Health℠, publicado en Pediatric Transplantation, añade otra capa: las disparidades raciales pueden contribuir a diferencias en la gravedad de la enfermedad antes del trasplante, lo que puede influir en los resultados posteriores al trasplante.
El estudio no halló diferencias importantes en el acceso a la lista de espera entre los grupos raciales y étnicos. Sin embargo, reveló que los niños negros no hispanos tenían menores tasas de supervivencia al año y un mayor riesgo de mortalidad que los niños blancos no hispanos.
“Nuestros hallazgos indican la importancia de la atención previa al trasplante. El grado de enfermedad que presentan estos niños cuando se someten a un trasplante desempeña un papel importante en su recuperación postoperatoria”, afirma la Dra. Sindhu Pandurangi, hepatóloga pediátrica de Children’s Health y profesora asistente de UT Southwestern.
El estudio se basó en datos de UNOS (United Network for Organ Sharing) de más de 3,500 trasplantes pediátricos de hígado realizados entre 2010 y 2024 debido a hepatopatía colestásica, que sigue siendo la principal indicación para el trasplante pediátrico de hígado.
El estudio surgió a partir de observaciones clínicas y conversaciones sobre cómo se detecta la hepatopatía colestásica en lactantes. Algunas familias negras no hispanas describieron que la ictericia se reconoció más tarde en sus bebés. Esta observación planteó la preocupación de que el diagnóstico y la derivación a trasplante puedan ocurrir después de que la enfermedad hepática haya progresado.
El estudio mostró que varios marcadores sugirieron que la gravedad de la enfermedad al momento del trasplante puede contribuir a las diferencias en los resultados. Por ejemplo, los niños negros no hispanos y los niños hispanos tenían puntuaciones y niveles de bilirrubina más altos en los MELD (modelos de enfermedad hepática terminal) y PELD (enfermedad hepática terminal pediátrica) al momento de incluirse en la lista de trasplante de hígado.
Los niños que están más enfermos al momento del trasplante se enfrentan a un mayor riesgo perioperatorio y en las primeras etapas después del trasplante. Dado que el estudio era retrospectivo, no pudo determinar exactamente dónde se produjeron los retrasos en la atención. Los patrones de gravedad sugieren que el diagnóstico temprano, la derivación y la optimización antes del trasplante pueden ser oportunidades importantes para mejorar los resultados.
“Una vez que están en la lista, el acceso al trasplante parece ser similar. Pero la pregunta es si llegan más enfermos debido a retrasos anteriores en su atención”, cuestiona el Dr. Ahmad Anouti, médico en especialización de gastroenterología pediátrica en UT Southwestern.
Para los profesionales que derivan, el reconocimiento y la derivación más tempranos ofrecen las oportunidades más viables para mejorar la preparación para el trasplante. La ictericia persistente después de dos semanas de vida es un signo temprano clave de hepatopatía colestásica. Sin embargo, puede ser más difícil de reconocer en bebés con tonos de piel más oscuros.
Las pruebas de bilirrubina fraccionada en la visita de las dos semanas pueden ayudar a identificar la hepatopatía colestásica más temprano, especialmente cuando la ictericia es difícil de evaluar visualmente. La Asociación Americana de Pediatría también recomienda examinar la esclerótica, las membranas mucosas y la cavidad bucal, particularmente cuando los hallazgos cutáneos son más difíciles de evaluar.
Estas intervenciones de bajo costo y alto rendimiento, junto con la derivación rápida a hepatología pediátrica, pueden ayudar a abordar la brecha de gravedad identificada en el estudio.
“Podemos detectar estas enfermedades muy temprano”, menciona la Dra. Pandurangi. “La clave es no esperar: si hay preocupación, derive. Una evaluación más temprana puede marcar una diferencia significativa”.
Los especialistas de Children’s Health también están avanzando en la detección temprana de trastornos colestásicos de la infancia, especialmente la atresia biliar. El Programa de Atresia Biliar utiliza un análisis de sangre de MMP-7 para ayudar a identificar a los bebés que pueden necesitar una evaluación urgente, con resultados disponibles más rápido que las pruebas tradicionales. Los investigadores de Children’s Health y UT Southwestern también están estudiando una prueba de heces con verde de indocianina que puede acelerar aún más el diagnóstico de la atresia biliar.
Una vez que el niño alcanza la evaluación del trasplante, Children’s Health ofrece recursos que pueden ayudar a ampliar las opciones y reducir el riesgo perioperatorio, entre ellos:
Perfusión mecánica para ayudar a preservar la calidad del injerto
Experiencia en injertos divididos para ayudar a la adaptación del tamaño de los órganos para bebés y niños pequeños
Planificación multidisciplinaria de trasplantes para evaluar las necesidades clínicas de cada niño, las opciones de donante y el momento
Juntas, estas capacidades respaldan la planificación personalizada de trasplantes para niños con enfermedad avanzada, opciones limitadas de donantes o necesidades de adaptación del tamaño.
En Children’s Health, abordar estas disparidades comienza tan pronto como se deriva a un niño por enfermedad hepática o para una evaluación de trasplante. El Centro Pediátrico de Enfermedades Hepáticas y el Programa de Trasplantes de Órganos Sólidos reúnen a un equipo multidisciplinario totalmente integrado, que incluye:
Hepatólogos, gastroenterólogos y cirujanos de trasplante
Personal del servicio de enfermería y coordinadores de atención médica
Farmacéuticos, psicólogos y dietistas
Trabajadores sociales y asesores financieros
Juntos, el equipo evalúa las necesidades clínicas, sociales y logísticas de cada niño, incluidos los determinantes sociales de la salud que pueden afectar al acceso, la preparación y los resultados. Children’s Health evalúa anualmente a las familias de los pacientes para detectar estos factores y las conecta con recursos cuando se identifican necesidades.
Al combinar la investigación basada en datos con la atención coordinada, Children’s Health está trabajando para mejorar la detección temprana, apoyar la derivación oportuna y ayudar a más niños a llegar al trasplante en la mejor condición clínica posible.