Recursos para las familias de los pacientes del Centro para el corazón

Children's Health℠ está aquí para ayudarle a comprender mejor la afección o enfermedad cardíaca de su hijo. Aquí encontrará recursos e información para ayudarlo a sentirse más cómodo durante su tiempo en el Centro para el corazón. Desde una guía detallada de terminología cardíaca hasta una lista completa de quién hace qué en el equipo de atención de su hijo, ofrecemos una serie de recursos para guiarlo a través de la atención de su hijo.

Para obtener información sobre qué debe esperar en cada paso de la atención de su hijo, por ejemplo, cómo prepararse para la cirugía, qué llevar para su estadía en el hospital, preguntas frecuentes y mucho más, visite Qué esperar cuando su hijo visita el Centro para el corazón.

• Nuestros programas

  Programa de enfermedades cardíacas congénitas en adultos
  Nuestros experimentados cardiólogos pediátricos y de adultos ofrecen atención y tratamiento integrales para pacientes de todas las edades, desde recién nacidos hasta adolescentes y adultos con cardiopatía congénita.

  Programa de reparación biventricular
  En la página de recursos, la oración solicitada dirá lo siguiente: Nuestro Programa de reparación biventricular es un procedimiento quirúrgico innovador que proporciona circulación de 2 ventrículos al corazón de su hijo.

  Cateterización e intervención cardíacas
  Ofrecemos uno de los programas más experimentados del país que proporciona un método seguro, mínimamente invasivo y confiable para evaluar y tratar ciertas formas de enfermedades cardíacas pediátricas.

  Obtención de imágenes cardíacas
  Nuestros especialistas utilizan la tecnología más avanzada para diagnosticar la afección cardíaca de su hijo y crear un plan de tratamiento personalizado.

  Neurodesarrollo cardíaco
  Para los niños con afecciones cardíacas congénitas, somos reconocidos como especialistas en identificar a personas en riesgo de retrasos en el desarrollo, proporcionar intervenciones basadas en evidencia y conectar a toda la familia con atención y apoyo especializados para pacientes internados y ambulatorios. El Centro para el corazón de Children's Health se enorgullece de formar parte de CNOC (Colaboración Internacional de Resultados del Neurodesarrollo Cardíaco) y de PAC3 (Colaboración Cardiológica de Cuidados Intensivos Pediátricos).

  Cirugía cardiotorácica
  Nuestro programa es uno de los más experimentados del país y constantemente es clasificado entre los mejores del país en cuanto a resultados quirúrgicos.

  Genética cardiovascular
  La Clínica de Genética Cardiovascular Pediátrica ofrece una evaluación exhaustiva y control a largo plazo para bebés y niños con enfermedad cardiovascular hereditaria. Tratamos todo el espectro de trastornos genéticos que pueden afectar el corazón de su hijo, independientemente de la complejidad de las necesidades.

  Programa de anomalía coronaria congénita
  Si bien son poco frecuentes, las anomalías congénitas en las arterias coronarias pueden tener consecuencias graves, especialmente para los deportistas jóvenes. Nos especializamos en el diagnóstico y control de estas anomalías cardíacas a menudo silenciosas para que los niños y adolescentes puedan continuar practicando deportes de manera segura.

  Programa de aneurisma de aorta
  Este programa de múltiples especialidades reúne cardiología, genética, oftalmología, ortopedia y más para un enfoque integral del tratamiento de su hijo.

  Electrofisiología (arritmia)
  Somos el único hospital de Texas que utiliza tecnología de imágenes avanzada para crear vistas tridimensionales de las estructuras cardíacas y las señales eléctricas al mismo tiempo, lo que permite obtener imágenes más rápidas y exhaustivas al mismo tiempo, y minimizar la exposición a la radiación de su hijo.

  Programa del corazón fetal
  Nuestros dedicados cardiólogos prenatales trabajan en conjunto con los padres, especialistas maternofetales y un equipo de atención con experiencia para identificar y diagnosticar cardiopatías congénitas con un alto grado de precisión.

  Programa Fontan
  El Programa Fontan establece un centro de excelencia que optimiza la atención de por vida para los pacientes con ventrículo único que se realizan el procedimiento de Fontan. Este programa se centra en todos los aspectos de la salud física y mental de un niño, y aborda cualquier trastorno social, de aprendizaje y neuropsicológico.

  Programa de hipertensión pulmonar
  Nuestro Programa de hipertensión pulmonar reúne a un equipo de médicos expertos, entre ellos, cardiólogos y neumólogos pediátricos, para evaluar a su hijo desde todos los ángulos y diseñar un plan de tratamiento adecuado para él. 

  Programa Safe at Home (Seguro en casa)
  Este programa educa y empodera a los padres para ayudar a cuidar a sus bebés con anomalías de ventrículo único que requieren procedimientos quirúrgicos por etapas. Dado que los planes de atención a menudo pueden ser complejos, ofrecemos apoyo y capacitación que pueden ayudarle a sentirse cómodo cuando sea el momento de irse a casa. Comuníquese con su equipo de atención fetal para verificar si el plan de tratamiento de su hijo incluye este programa.

  Programa de DAV (dispositivo de asistencia ventricular)
  Como el único programa pediátrico de trasplantes y DAV (dispositivos de asistencia ventricular) en el norte de Texas, nuestro equipo experimentado está convirtiendo la insuficiencia cardíaca en función cardíaca. Algunos niños nacen con anomalías cardíacas o tienen ciertas enfermedades que reducen la capacidad del corazón para bombear sangre. Los DAV son dispositivos mecánicos que ayudan a bombear sangre al corazón.

  Obtenga más información sobre el Centro para el corazón, las afecciones tratadas y los servicios proporcionados.

• Pisos/unidades de atención

  El Centro para el corazón de Children's Health consta de seis unidades de atención. A continuación, obtenga más información sobre cada una para conocer más dónde recibirá atención su hijo.

  CICU (Unidad de Terapia Intensiva de Cardiología) – Tercer piso (D3)

  Nuestro experimentado equipo en la CICU (Unidad de Terapia Intensiva de Cardiología) se compromete a ayudar a su hijo a recuperarse de manera rápida y segura de la cirugía cardíaca, los procedimientos con catéter, los tratamientos avanzados o las complicaciones de las afecciones cardíacas. Las habitaciones en la CICU permiten una atención y un monitoreo continuos de su hijo.

  • Cada habitación incluye un sofá, un sillón reclinable y un armario.
  • Los baños están ubicados dentro y fuera de la CICU.
  • Hay dos duchas y una lavandería con casilleros pequeños disponibles a la salida de la CICU.
  • Hay un área de espera a la salida de la unidad en el piso tres (D3).

   

  No se permiten alimentos en la CICU. Está prohibido comer junto a la cama de su hijo. Todos los alimentos deben almacenarse fuera de la CICU en la sala de despensa familiar, que tiene un refrigerador, una máquina expendedora y café recién preparado disponible para los padres.

  Unidad de cuidados intensivos de cardiología - 8.º piso (C8)

  Todas las habitaciones del piso de cardiología son privadas e incluyen lo siguiente:

  • Armario para pertenencias en la habitación
  • Baño privado con ducha
  • Un sofá que se extiende hacia una cama doble
  • Sillón reclinable

   

  En esta unidad se permiten alimentos, y los visitantes pueden comer junto a la cama de su hijo.

  Clínica del corazón

  La Clínica del corazón es donde se atiende a los pacientes para las visitas ambulatorias. Podría ser para seguimiento de rutina, posoperatorio, diagnósticos nuevos, etc. Cada habitación es privada y se le asignará un enfermero que comenzará la visita tomando los signos vitales de su hijo. Una vez que se recopila toda la información relevante, el proveedor se reúne con la familia y el paciente.

  Unidad de atención cardíaca previa/posterior a la anestesia

  Aquí es donde van los pacientes antes y, a veces, después de los procedimientos para recuperarse. La unidad es administrada por anestesistas y se centra en el manejo del dolor y el estado de hidratación de los pacientes que ingresan y salen de la cirugía.

  Quirófano

  Aquí es donde se realizan diversos procedimientos quirúrgicos para pacientes internados y ambulatorios.

  Laboratorio de cateterismo cardíaco

  Los pacientes que se someten a un cateterismo cardíaco acuden al laboratorio de cateterismo para el procedimiento. Su hijo será ingresado en el hospital ya sea la mañana del procedimiento o la noche anterior. Recibirá sedación antes del procedimiento y permanecerá en la sala de recuperación durante un período posterior. La mayoría de las veces, su hijo podrá volver a casa el día del procedimiento o uno o dos días después.

• Amenidades

  Almacenamiento de alimentos

  No se permiten alimentos en la CICU (Unidad de Terapia Intensiva de Cardiología), piso tres (D3). Todos los alimentos deben almacenarse en la sala de despensa familiar a la salida de la unidad. Esta habitación cuenta con refrigerador, microondas, máquina expendedora, agua, hielo y café. Todos los artículos que queden en el refrigerador deben etiquetarse con el nombre del paciente. No tenemos almacenamiento en la despensa.

  La unidad de cardiología, piso ocho (C8), tiene dos cocinetas. Ambas tienen un refrigerador donde puede almacenar alimentos etiquetados con la información de los padres del paciente, un microondas, agua y hielo para las familias de los pacientes.

  Instalaciones de lavandería

  Hay dos instalaciones de lavandería gratuitas ubicadas a la salida de la CICU (Unidad de Terapia Intensiva de Cardiología), piso tres (D3) y la unidad de cardiología, piso ocho (C8). Puede traer su propio jabón para lavar o comprar los que están disponibles aquí.

  Sala de lactancia

  Hay una sala de lactancia, ubicada en D3, que todas las familias de la unidad cardíaca (C8) y la CICU (D3) pueden usar.

  Área de espera familiar

  El área de espera familiar tiene un televisor, sillas y sillones reclinables.

• Equipo de atención

  Usted y nuestros expertos médicos son un equipo que ayuda a su hijo en su camino hacia la recuperación. Es por eso que lo alentamos a participar en la atención de su hijo a través de una comunicación abierta con el equipo de atención. Cada persona que ayude en la atención de su hijo anunciará quién es y qué va a hacer.

  Queremos que se sienta cómodo interactuando con el equipo de atención de su hijo para que pueda interceder ante sus necesidades y comprender su plan de atención. Para comprender mejor el camino de su hijo hacia la recuperación, es importante saber qué hace cada persona.

  • Los médicos tratantes son expertos en su campo de la medicina o la cirugía. También pueden supervisar la práctica y la educación de los estudiantes y residentes de medicina.
     
  • Los APP (proveedores de práctica avanzada) son proveedores de atención médica que no son médicos, pero realizan actividades médicas que generalmente realiza un médico. Los APP incluyen PA (auxiliares médicos), APRN (enfermeros registrados de prácticas avanzadas) como NP (enfermeros con práctica médica), CRNA (enfermeros anestesistas registrados certificados), CNM (parteras certificadas) y CNS (especialistas en enfermería clínica)
     
  • Los anestesistas cardíacos usan anestesia para asegurarse de que su hijo se sienta cómodo. El anestesista se asegurará de que su hijo no esté despierto ni sufra ningún dolor durante la cirugía. Lo observará atentamente mientras esté en el quirófano.
     
  • Los enfermeros cardíacos se especializan en el cuidado de pacientes con afecciones cardíacas.
     
  • Los radiólogos cardíacos utilizan técnicas de diagnóstico por imágenes, como radiografías, ecografías (ecocardiogramas), TC (tomografías computarizadas) e IRM (imágenes de resonancia magnética) para diagnosticar y monitorear problemas cardíacos.
     
  • Los cardiólogos son médicos que se especializan en afecciones cardíacas.
     
  • Los cirujanos cardiotorácicos son médicos que se especializan en procedimientos quirúrgicos del corazón, los pulmones, el esófago y otros órganos del tórax.
     
  • Los intensivistas cardíacos son médicos que se especializan en atención crítica en la CICU (Unidad de Terapia Intensiva de Cardiología).
     
  • Los becarios son médicos completamente acreditados que están en proceso de completar una capacitación adicional en una especialidad bajo la supervisión de un médico tratante.
     
  • Los cardiólogos prenatales son cardiólogos pediátricos con experiencia especial en el diagnóstico y manejo de problemas que afectan el corazón de un bebé, tanto antes como después del nacimiento.
     
  • Los coordinadores prenatales ayudan a las familias a atravesar todo el proceso de atención. Los coordinadores prenatales ayudan a las familias a crear los mejores planes para el embarazo, el parto y el cuidado de su bebé.
     
  • Los pasantes son estudiantes de medicina que aún no se han graduado de la facultad de medicina.
     
  • Los cardiólogos intervencionistas utilizan diversas herramientas de diagnóstico y técnicas de diagnóstico por imágenes para medir las funciones cardiovasculares, como la presión arterial y el flujo sanguíneo en las arterias principales de todo el cuerpo y dentro de las diferentes cámaras del corazón.
     
  • Los perfusionistas operan una máquina de circulación extracorpórea, que es una bomba de sangre artificial que impulsa sangre oxigenada a los tejidos del paciente mientras el cirujano opera en el corazón.
     
  • Los residentes son médicos que han completado los estudios de medicina y están realizando de dos a siete años de capacitación.
     
  • Los RT (terapeutas respiratorios) proporcionan asistencia respiratoria y de oxígeno a los pacientes que tienen dificultad para respirar y recibir suficiente oxígeno en la sangre.
     
  • Los ecografistas utilizan equipos de imágenes y ondas sonoras para formar imágenes de muchas partes del cuerpo, conocidas como ecografías.

• Recursos y apoyo

  Servicios de apoyo de Children’s Health

  Coordinadores de la atención médica
  El Centro para el corazón cuenta con coordinadores de la atención médica que han sido asignados a pacientes para ofrecer uniformidad en el manejo de la atención y ayuda con las necesidades de alta de su hijo. Los coordinadores de la atención médica hacen derivaciones para servicios de atención domiciliaria y centros de atención de transición, coordinan equipos y suministros para el hogar, programan el transporte en ambulancia si es necesario y coordinan la cobertura del seguro para las necesidades de alta de su hijo.

  Vida Infantil
  El Departamento de Vida Infantil continúa trabajando a la par del personal médico para garantizar que nuestros pacientes y sus familias tengan una experiencia positiva. Desde artes terapéuticas hasta terapia con mascotas y más. El especialista de vida infantil se centra en el desarrollo de su hijo y lo ayuda a mantener una sensación de normalidad durante lo que puede ser un momento muy anormal. El especialista de vida infantil puede brindarle información sobre formas de conectarse e interactuar con su hijo, incluso mientras está recibiendo un tratamiento médico intenso. También está disponible para preparar y ayudar a los hermanos a sobrellevar la situación en el entorno hospitalario.

  Asistencia financiera
  Para ayudar a los niños a recibir la atención que necesitan, Children's Health brinda asistencia financiera para servicios médicamente necesarios. Obtenga más información sobre la elegibilidad, el proceso de solicitud y los servicios disponibles para pacientes y familias.

  Apoyo para la lactancia
  Independientemente de sus planes (lactancia materna, extracción de leche, biberón o una combinación) nuestro equipo de atención multidisciplinaria proporciona la evaluación, la educación y el apoyo necesarios para alcanzar sus objetivos. Al trabajar en conjunto, nuestro equipo altamente experimentado desarrolla un plan de alimentación personalizado para la mamá y el bebé.

  Servicios de idiomas e intérprete
  El Centro para el corazón cuenta con dos intérpretes de español dedicados disponibles en la clínica y en las unidades de cardiología.

  Musicoterapia
  Los musicoterapeutas certificados por la junta usan una variedad de actividades de expresión musical para dar apoyo a los niños en el transcurso de su hospitalización.

  Terapia ocupacional
  Su hijo puede necesitar terapia ocupacional porque nació con una afección que incide en su capacidad para cuidarse, jugar, descansar lo necesario o asistir a la escuela. Los terapeutas ocupacionales trabajan para mejorar la capacidad de su hijo para participar en actividades de rutina.

  Atención pastoral y espiritual
  Children’s Health proporciona servicios de capellán las 24 horas del día para dar apoyo a nuestros pacientes y a sus seres queridos. Si la familia de un paciente desea solicitar la visita de un miembro del clero de su comunidad religiosa, puede hacerlo comunicándose con el capellán de la unidad o el equipo de Atención Espiritual.

  Terapia asistida por mascotas
  Nuestros perros terapéuticos reconfortan a los pacientes que están lidiando con un entorno desconocido o una situación desafiante.

  Fisioterapia
  La fisioterapia es un programa planificado de actividades que ayudará a mejorar el movimiento o el dolor de su hijo. Un fisioterapeuta autorizado examina a su hijo y planifica el tratamiento según la solicitud de su médico y la evaluación de las necesidades que realizó el terapeuta.

  Psicólogos
  Los psicólogos pediátricos ayudan a los niños y las familias a sobrellevar la situación cuando están en el hospital. También pueden ayudar cuando los niños se sienten tristes o tienen dificultades para estar en el hospital. Los psicólogos pediátricos también ayudan a las familias a aprender diferentes formas de ayudar a sus hijos cuando regresan del hospital a su casa y a la escuela. Los psicólogos pediátricos pueden reunirse con cada paciente y su familia durante las visitas ambulatorias y hospitalarias.

  Servicios escolares
  Cuando un niño padece una enfermedad, está en el hospital o regresa a su hogar, es importante que continúe con tantas actividades normales como sea posible. Esto incluye la escuela. El departamento de Servicios escolares de Children's Health le brinda ayuda para que su hijo pueda estar al día con sus necesidades escolares. Ofrecemos apoyo escolar a nuestros pacientes a través de distritos escolares locales, en todos los campus.

  Trabajo social
  El departamento de Servicios Sociales de Children's Health ayuda a las familias a encontrar los recursos y servicios que necesitan, como prevención de crisis, orientación familiar, grupos de apoyo, planificación de atención médica domiciliaria y más. Comuníquese con nuestros trabajadores sociales profesionales con licencia las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Su familia tendrá el mismo trabajador social desde el diagnóstico y durante toda la atención.

  El Centro para el corazón cuenta con trabajadores sociales para pacientes ambulatorios e internados para apoyarlos a usted y a su familia durante el embarazo, la hospitalización y la atención de seguimiento en Children's Health. Estos trabajadores sociales, dedicados exclusivamente a nuestras familias que buscan atención cardíaca, están especialmente capacitados y autorizados para brindar apoyo a las familias que enfrentan enfermedades, evaluar las necesidades psicosociales de los pacientes y las familias, proporcionar asesoramiento terapéutico y de crisis, preparar a las familias para la transición del hospital al hogar y educar y vincular a las familias con los recursos de la comunidad. Nuestro equipo de trabajadores sociales se centra en las necesidades únicas de cada familia en cada visita al hospital.

  Terapia del habla
  Un patólogo del habla y del lenguaje ofrece terapia para ayudar a su hijo a superar problemas que afectan el habla y la deglución. Nuestros patólogos del habla son especialistas en la atención de niños y adolescentes, de modo que pueden evaluar los problemas de su hijo en relación con el desarrollo típico y las habilidades para los niños de su edad.

  Recursos de la comunidad y apoyo

  Grupos de apoyo

  Conquering CHD
  Conquering CHD existe para superar el defecto de nacimiento más común: la cardiopatía congénita. Se involucran, escuchan, aprenden, apoyan y actúan. Crean visibilidad y empoderan a todos los afectados por la cardiopatía congénita. Logran esto a través de la concientización, el conocimiento, el apoyo, la comunidad y la investigación.

  Mended Little Hearts
  Mended Little Hearts es un programa de apoyo para padres de niños con anomalías cardíacas y enfermedades cardíacas. La sucursal de Dallas ofrece recursos, apoyo entre pares, reuniones mensuales, visitas al hospital, bolsas de valentía y otras actividades para ayudar a las familias a encontrar respuestas, sanación y esperanza.

  Más información sobre la sucursal de Dallas, Mended Little Hearts of Dallas.

  Sisters by Heart
  Esta organización dirigida por voluntarios apoya y empodera a familias que se enfrentan a anomalías cardíacas de ventrículo único, como las siguientes:

  • Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico
  • AT (atresia tricúspide)
  • VIDE (ventrículo izquierdo de doble entrada)
  • Defecto del canal AV (auriculoventricular)
  • APSI (atresia pulmonar con tabique ventricular intacto)

  Programas de seguro médico del gobierno

  CSHCN (niños con necesidades especiales de salud)
  El programa CSHCN proporciona beneficios de salud y servicios de apoyo familiar a personas de 20 años o menos que tienen necesidades especiales de atención médica y personas con fibrosis quística de cualquier edad. Para ser elegible para este programa, un niño debe vivir en Texas, tener 20 años o menos (o cualquier edad con un diagnóstico de fibrosis quística), tener un nivel de ingresos igual o inferior al 200 % de la línea federal de pobreza y tener una afección médica que califique. La Oficina de Orientación Financiera de Children's Health puede ayudar a evaluar la elegibilidad de su hijo, así como con el proceso de solicitud.

  HIPP (Programa de Reembolso de Pago de Primas del Seguro Médico)
  Este es un programa de Medicaid de Texas que ayuda a las familias a pagar las primas de seguro médico patrocinadas por el empleador. Las personas elegibles para el programa tienen un familiar con seguro médico privado y al menos una persona que recibe Medicaid. Medicaid pagará las primas del seguro médico privado de la familia si el costo total de ese seguro es menor que el costo total de la atención con Medicaid. Si se aprueba, Medicaid puede pagar los costos del seguro médico privado para toda la familia y no solo para los miembros de la familia que reciben Medicaid. La familia recibirá servicios a través del plan de seguro médico privado.

  SSI (Seguridad de Ingreso Suplementario) institucional para niños
  Si su hijo ha estado en el hospital durante todo un mes calendario, puede ser elegible para recibir SSI institucional y Medicaid según la duración de la estadía y el diagnóstico. Debe solicitar una SSI institucional antes del alta para ser elegible. La Oficina de Orientación Financiera de Children's Health puede ayudarle con la solicitud inicial.

  Programa de exención de Medicaid
  Una exención de Medicaid le permite al estado ayudar a las personas y proporcionar algunos servicios a largo plazo a personas con discapacidades o personas de edad avanzada que son elegibles para Medicaid. Las exenciones de Medicaid anulan ciertas reglas sobre cómo se puede utilizar el financiamiento de Medicaid. Si una persona cumple con los requisitos de elegibilidad, puede recibir los servicios que necesita en su propio hogar u otros entornos comunitarios, en lugar de tener que ir a un centro o institución de enfermería. Puede solicitar o calificar para los beneficios de Medicaid, así como para los programas de exención de Medicaid.

  Medicaid y CHIP (Plan de Seguro Médico para Niños)
  Medicaid para niños es un programa de atención médica para niños de familias de bajos ingresos. CHIP es un programa de atención médica para niños cuyas familias ganan demasiado para obtener Medicaid, pero no pueden pagar el seguro médico. Para ser elegible para cualquiera de los programas, un niño debe tener 18 años o menos (en algunos casos, los niños con discapacidades de 19 o 20 años pueden obtener Medicaid), ser residente de Texas y ciudadano estadounidense o no ciudadano calificado. La Oficina de Orientación Financiera de Children's Health puede ayudar a evaluar la elegibilidad de su hijo, así como con el proceso de solicitud. También puede solicitarlo llamando al 211 o visitando Sus beneficios de Texas.

  Medicaid Buy-In
  El programa Medicaid Buy-In for Children ofrece servicios de Medicaid a niños con discapacidades de familias que ganan demasiado dinero para calificar para Medicaid. Para ser elegible, su hijo debe tener 18 años o menos, tener una discapacidad y ser ciudadano estadounidense o no ciudadano calificado. Si recibe la cobertura de Medicaid Buy-In, es posible que deba abonar un pago mensual en función de los ingresos de su familia, la disponibilidad de seguro médico a través de su empleador y la utilización de otros programas. La Oficina de Orientación Financiera de Children's Health puede ayudar a evaluar la elegibilidad de su hijo, así como con el proceso de solicitud.

  Medically Needy with Spend Down Program
  El programa Medically Needy with Spend Down ayuda a las familias con niños menores de 18 años y mujeres embarazadas que no califican para Medicaid a pagar los gastos médicos no pagados. Para calificar, una persona o familia resta sus gastos de atención médica de sus ingresos hasta que alcancen los límites de ingresos y activos del programa, también denominados “spending down” (gastar menos). Si se aprueba, los clientes inscritos a través de este programa envían sus facturas médicas pagadas y no pagadas todos los meses. Medicaid cubre o reembolsa las facturas médicas que superen el importe mensual de reducción de gastos.

  SSI (Seguridad de Ingreso Suplementario)
  SSI proporciona asistencia mensual para niños con discapacidades. Los niños menores de 18 años son elegibles si cumplen con la definición de discapacidad del Seguro Social para niños y hay ingresos y recursos limitados en el hogar. El Seguro Social define una discapacidad como una afección (o afecciones) física o mental que limita en gran medida sus actividades y que debe haber durado, o que se espera que dure, al menos un año, o que provoque la muerte. Si su hijo califica para SSI, es elegible para los beneficios de Medicaid.

  Programas de apoyo del gobierno

  WIC (mujeres, bebés y niños)
  WIC es un programa de nutrición para mujeres embarazadas, mujeres que están amamantando (hasta que su hijo tenga 1 año), mujeres que alimentan a su hijo con leche de fórmula (hasta que su hijo tenga 6 meses) y familias con niños menores de 5 años. Como cliente de WIC, tendrá acceso a alimentos saludables, orientación personalizada con nutricionistas, recetas, clases de nutrición y apoyo para la lactancia.

  SNAP (Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria)
  El programa SNAP ayuda a las familias de bajos ingresos a comprar alimentos. Este programa anteriormente se conocía como “estampillas de alimentos”. Una vez aprobados, los fondos se cargarán en una tarjeta Lone Star que puede usarse como una tarjeta de débito en cualquier tienda de comestibles que acepte SNAP.

  TANF (Asistencia Temporal para Familias Necesitadas)
  TANF proporciona asistencia financiera a los niños y sus familias (padres o familiares que los cuidan). La asistencia es para necesidades como alimentos, ropa, transporte o vivienda. La asistencia puede proporcionarse mensualmente o por única vez.

  ECI (Servicios de Intervención en la Primera Infancia)
  Este es un programa estatal dentro de la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas para familias con niños desde el nacimiento hasta los 3 años de edad, con retrasos en el desarrollo, discapacidades o ciertos diagnósticos médicos que pueden afectar el desarrollo. Los servicios de ECI dan apoyo a las familias a medida que aprenden cómo ayudar a sus hijos a crecer y aprender.

  Exenciones de Medicaid - Lista de exención estatal
  Las exenciones permiten a los estados utilizar los fondos de Medicaid para servicios comunitarios y domiciliarios a largo plazo para personas con discapacidades o necesidades especiales de atención médica. Obtenga más información sobre las exenciones de Medicaid de Texas.

  ¿Está tratando de encontrar cobertura de seguro médico como adulto? Consulte Opciones de cobertura de atención médica y proveedores para adultos (childrens.com).

  Colaboraciones nacionales con participación de los padres

  NPC-QIC (Colaboración Nacional para la Mejora de la Calidad en Cardiología Pediátrica)
  Esta es una red de más de 60 centros de atención de cardiología pediátrica en los Estados Unidos, Canadá y el Reino Unido, que trabaja junto con familias, médicos, investigadores y pacientes para mejorar los resultados para los niños con enfermedades cardiovasculares. La misión de NPC-QIC es disminuir la mortalidad y mejorar la calidad de vida de todos los bebés con cardiopatía congénita de ventrículo único y sus familias.

  CNOC (Colaboración para el Resultado del Desarrollo Neurológico Cardíaco)
  La Colaboración para el Resultado del Desarrollo Neurológico Cardíaco es una iniciativa nacional compuesta por profesionales de la salud y familias que apunta a “optimizar los resultados del neurodesarrollo para personas con cardiopatías congénitas y pediátricas a través de iniciativas clínicas, de calidad y de investigación” (cardiacneuro.org). Children’s Health Dallas es un centro participante y aquí tenemos un equipo multidisciplinario formado por miembros activos.

  PAC3 (Colaboración de Cardiología de Cuidados Intensivos Pediátricos)
  La misión de la Colaboración de Cardiología de Cuidados Intensivos Pediátricos es mejorar los resultados de la atención cardíaca aguda enfocándose en la calidad, el valor y las experiencias, según lo aprecian todas las partes interesadas. El éxito se medirá por nuestra capacidad para reducir las complicaciones de los cuidados intensivos, la duración ajustada de la estadía en el hospital y las tasas de reingreso por cualquier causa de menos de 7 días, así como mejorar la experiencia del paciente, la familia y el personal. Emplearemos métodos de mejora de la calidad validados y sostenibles para alcanzar nuestros objetivos. PAC³ optimizará intencionalmente las asociaciones y creará alineación con otras colaboraciones, organizaciones médicas y grupos de defensa dirigidos por padres. Comuníquese con su trabajador social para obtener asistencia para identificar recursos en su área.

• Terminología

  Puede ser útil familiarizarse con alguna terminología común que usan los miembros de nuestro equipo en el Centro para el corazón. Este glosario le ayudará a comprender los diversos términos que su equipo de atención puede usar para describir las necesidades de su hijo.

  Angioplastia: procedimiento intervencionista realizado durante el cateterismo cardíaco que dilata o aumenta el tamaño de los vasos sanguíneos.

  Stent del tabique auricular: procedimiento de intervención realizado durante el cateterismo cardíaco que implica la colocación de un stent a través del orificio oval para mantener abierto el tabique auricular y permitir que la sangre se desvíe libremente a través del tabique.

  Septostomía auricular con globo: procedimiento de intervención realizado durante el cateterismo cardíaco en el que se utiliza un globo para abrir el tabique auricular y permitir que la sangre fluya libremente a través del tabique.

  Cateterismo cardíaco: el proceso de introducir un tubo delgado y flexible llamado catéter en una vena o arteria y guiarlo hacia las cámaras cardíacas para medir las presiones en las cámaras, tomar muestras de sangre y tomar imágenes (angiografía). Su hijo asistirá al hospital la mañana del procedimiento o será ingresado la noche anterior. Recibirá sedación para el procedimiento y permanecerá en la sala de recuperación durante un período. La mayoría de las veces, su hijo será enviado a casa el día del procedimiento o uno o dos días después.

  Dispositivos de catéter: un stent es un pequeño tubo de malla metálica. Con frecuencia, está hecho de acero inoxidable. Se puede colocar en un vaso sanguíneo estrechado.

  CBC: significa hemograma completo.

  CBC y dif.: hemograma completo, incluido un diferencial o recuentos de los diversos tipos de glóbulos.

  Celsius frente a Fahrenheit: Celsius es la escala de temperatura que se utiliza en la medicina en lugar de Fahrenheit. Ejemplos de conversión: De Fahrenheit a Celsius: reste 32 y la divida el número resultante por la mitad [(temperatura - 32)/2]. De Celsius a Fahrenheit: duplique el número y sume 32 (2x temperatura + 32).

  Radiografía de tórax: una prueba no invasiva. Proporciona imágenes de las estructuras del tórax, como el corazón, los pulmones, las costillas y los huesos. También proporciona información sobre el tamaño y la posición del corazón. Se puede usar para verificar la posición o colocación de tubos, como tubos respiratorios, tubos torácicos, vías centrales o tubos nasogástricos.

  Quilo: líquido lechoso compuesto por grasas linfáticas y emulsionadas que se forman a partir de alimentos en el intestino delgado absorbidos por los lacteales y que pasan a la sangre a través del conducto torácico.

  Quilotórax: es la filtración de quilo en el espacio pleural (alrededor del pulmón). El tratamiento comienza drenando el líquido y eliminando las grasas de la dieta. Se consultará a Nutrición sobre la mejor fórmula o alimentos que su hijo pueda consumir en caso de que desarrolle quilotórax.

  Cierre en espiral de colaterales: procedimiento o técnica utilizada durante el cateterismo cardíaco o la cirugía con un espiral, un dispositivo que se coloca en los vasos sanguíneos para ocluir el flujo sanguíneo.

  TC (tomografía computarizada): una TC es un estudio que muestra imágenes transversales del cuerpo. La TC muestra con gran detalle las estructuras internas y cualquier anomalía. Algunas exploraciones por TC requieren la administración de contraste por vía intravenosa o por boca.

  Anomalía congénita: es cualquier tipo de anomalía presente al nacer.

  Insuficiencia cardíaca congestiva: una afección en la que el corazón no puede bombear la cantidad de sangre necesaria al cuerpo.

  Ductus arterioso: conexión fuera del corazón del feto que se encuentra entre la arteria pulmonar y la aorta. Normalmente se cierra después del nacimiento.

  ECO (ecocardiograma): esta prueba no invasiva utiliza ultrasonido para proporcionar una imagen de ondas sonoras que se reflejan en un órgano o tejido. Se coloca un transductor sobre el pecho y las ondas sonoras de alta frecuencia rebotan en las estructuras cardíacas. Se transmiten nuevamente a través del transductor para producir imágenes de la estructura y la función cardíaca.

  Edema: describe grandes cantidades de líquido en los tejidos del cuerpo, más comúnmente denominado inflamación.

  ECG (electrocardiograma): esta es una prueba no invasiva. Se colocan pequeños trozos especiales de cinta llamados electrodos en los brazos, las piernas y el pecho. Estos detectan los cambios eléctricos del corazón y pueden registrarlos mediante un trazado gráfico.

  Electrolitos, NUS (nitrógeno ureico en sangre)/creatinina: las pruebas de sangre miden los niveles de electrolitos (como sodio, potasio y cloruro), NUS (nitrógeno ureico en sangre) y creatinina, y reflejan qué tan bien funcionan los riñones.

  OMEC (oxigenación por membrana extracorpórea): un tipo de sistema de soporte vital que se puede usar para ayudar a los pulmones o al corazón de su bebé a funcionar durante un período de días o semanas mientras su bebé sana. Es un procedimiento especial que utiliza una máquina cardiopulmonar artificial similar al equipo de derivación cardiopulmonar que se utiliza durante la cirugía a corazón abierto. La OMEC también realiza el trabajo del corazón y los pulmones. 

  EEFD (evaluación endoscópica de fibra óptica de la deglución): esta prueba también puede recomendarse si hay daño en las cuerdas vocales. Se usa para evaluar las etapas de la deglución y si su bebé puede comer por boca. Puede hacerse junto a la cama.

  ERGE: enfermedad por reflujo gastroesofágico

  GTT: significa guttae o gotas en latín. GTT se usa en medicamentos como abreviatura de una forma de dosificación conocida como goteo.

  HGB/HCT: hemoglobina y hematocrito son moléculas que transportan oxígeno al cuerpo.

  Monitor Holter: esta prueba no invasiva utiliza un registrador de ECG portátil que el paciente usa durante un período específico, generalmente 24 o 48 horas. Evalúa qué tan rápido o lento late el corazón mientras el paciente participa en diversas actividades, así como durante el sueño. Estas actividades están vinculadas con el trazado del ECG.

  Procedimiento híbrido: un cateterismo y procedimiento quirúrgico en el que se colocan bandas en las arterias pulmonares para disminuir el flujo sanguíneo pulmonar y se coloca un stent a través del conducto arterioso para proporcionar “recirculación de la sangre” desde la aorta y las arterias pulmonares.

  Hipertrofia: agrandamiento de un tejido u órgano debido al aumento del tamaño de sus células.

  Kilogramo: unidad de medida que proporciona el peso de una persona (1 kilogramo = 2.2 libras).

  IRM (imágenes por resonancia magnética): una prueba no invasiva que utiliza ondas magnéticas para proporcionar una vista tridimensional del cuerpo sin el uso de radiación. Esta prueba es similar a una TC y también puede requerir contraste. Es posible que los recién nacidos y los bebés pequeños deban ser intubados para este estudio porque puede llevar algún tiempo, y el movimiento de cualquier tipo puede afectar los resultados. No se puede realizar una IRM en pacientes con marcapasos, válvulas protésicas mecánicas u otros dispositivos que se implantan médicamente.

  Válvula mitral: válvula cardíaca entre la aurícula izquierda y el ventrículo izquierdo que tiene dos cúspides o colgajos.

  Soplo: el ruido producido por el flujo sanguíneo que puede o no ser normal.

  P.O.: es un término médico que significa tomar algo por boca.

  Prostaglandinas: son sustancias similares a las hormonas producidas a partir de ácidos grasos que se encuentran en los tejidos del cuerpo y se cree que tienen funciones importantes en el metabolismo tisular y el flujo sanguíneo. Pueden administrarse en una solución de goteo intravenoso para mantener abierto el conducto arterioso en recién nacidos con anomalías cardíacas congénitas.

  Regurgitación: es un flujo anormal hacia atrás de sangre a través de una válvula del corazón.

  Derivación: es el pasaje entre dos vasos sanguíneos o entre los dos lados del corazón. Se coloca durante una cirugía y desvía la sangre de una parte del cuerpo a otra.

  Taquicardia: es el término que se utiliza para referirse a una frecuencia cardíaca rápida para la edad del niño.

  Taquipnea: es la frecuencia respiratoria/respiración rápida.

  Válvula tricúspide: esta válvula cardíaca entre la aurícula derecha y el ventrículo derecho tiene tres cúspides o colgajos.

  Válvula: es una abertura cubierta por colgajos membranosos entre dos cámaras del corazón o entre una cámara del corazón y un vaso sanguíneo. Normalmente, cuando se cierra una válvula, la sangre no puede pasar.

  Vena: esta serie de vasos del sistema vascular transporta sangre desde varias partes del cuerpo de regreso al corazón.

  Ventrículo (uno): una de las dos principales cámaras de bombeo del corazón. El ventrículo izquierdo bombea sangre oxigenada a través de la aorta al cuerpo. El ventrículo derecho bombea sangre a través de la arteria pulmonar hacia los pulmones.

  EVFD (examen videofluoroscópico de la deglución): esta prueba también puede usarse para evaluar la disfunción de la deglución en su bebé. Se realiza en radiología y requiere que el bebé pueda succionar y tragar aproximadamente 10 mililitros de un líquido radiopaco (generalmente bario) mezclado con fórmula. A medida que el bebé succiona, se registran y analizan imágenes para determinar si puede tragar la fórmula de manera segura sin riesgo de aspiración.

  Cuerdas vocales: estructuras en la laringe que están diseñadas para vibrar y generar sonido cuando pasa el aire. Ocasionalmente, puede producirse daño en una o ambas cuerdas vocales durante las cirugías cardíacas. Los síntomas de daño en las cuerdas vocales incluyen llanto ronco o débil, incapacidad para comer o succionar un biberón sin toser ni ahogarse, y posible neumonía por aspirar líquido o alimentos hacia los pulmones. La lesión de las cuerdas vocales es diagnosticada por un médico que se especializa en trastornos otorrinolaringológicos. Con un endoscopio (una cámara especial), este otorrinolaringólogo puede ver directamente las cuerdas vocales para determinar el movimiento y la posición.

• Medicamentos comunes

  Inhibidores de la ECA/vasodilatadores

  ECA significa enzima convertidora de angiotensina. Estos medicamentos actúan para detener la constricción de los vasos sanguíneos y disminuir la resistencia, por lo que facilitan que la sangre fluya a través de los órganos del cuerpo. También disminuyen la presión arterial. Algunos ejemplos de inhibidores de la ECA (enzima convertidora de angiotensina) son enalapril y captopril.

  Los posibles efectos secundarios de los inhibidores de la ECA incluyen:

  • Tos seca persistente
  • Debilidad o inflamación
  • Presión arterial baja y mareos

  Antiarrítmicos

  Estos medicamentos tratan los latidos cardíacos irregulares. Algunos ejemplos de este tipo de medicamentos incluyen los siguientes:

  • Amiodarona: este medicamento suprime la conducción eléctrica anormal en el corazón. Es importante realizarse pruebas de tiroides, pruebas de la función hepática y un examen ocular mientras toma este medicamento.
  • Betabloqueadores: estos medicamentos tratan las arritmias. Aumentan el período no excitable o refractario del nodo AV (auriculoventricular).
  • Bloqueadores de los canales de calcio: estos medicamentos disminuyen el ingreso de calcio en las células para ralentizar el corazón.
  • Digoxina: este medicamento hace que el corazón disminuya la velocidad y bombee sangre de manera más eficaz. Aumenta la fuerza de cada contracción del corazón. Este medicamento también puede usarse para tratar la frecuencia cardíaca rápida. Tome digoxina a la misma hora todos los días. Puede haber un riesgo de toxicidad. Si omite una dosis o su hijo vomita la digoxina, no debe volver a administrarla. Consulte siempre a su médico sobre la dosis y los medicamentos.
  • Isuprel: este medicamento se utiliza como estimulante cardíaco para tratar un latido cardíaco anormalmente lento y aumentar la fuerza del bombeo del corazón.

  Anticoagulantes

  Este grupo de medicamentos se usa para reducir la formación de coágulos en el torrente sanguíneo. Incluyen aspirina, Plavix, Coumadin, Lovenox o heparina. Al tomar anticoagulantes, es importante hacerlo a la misma hora todos los días y programar pruebas de sangre regulares. El objetivo es asegurarse de que la sangre de su hijo esté dentro del rango objetivo. Consulte siempre a su médico sobre la dosis y los medicamentos.

  Los anticoagulantes se utilizan para lo siguiente:

  • Reducir el riesgo de formación de coágulos en injertos artificiales (por ejemplo, una derivación de Blalock-Taussig)
  • Disminuir el riesgo de formación de coágulos debido a que la sangre se mueve lentamente por el cuerpo porque el corazón no bombea de manera correcta

  Betabloqueador

  Este medicamento se utiliza para tratar arritmias. Aumenta el período no excitable o refractario del nodo AV. Algunos ejemplos de betabloquedores son el propranolol y el atenolol.

  Diuréticos

  Este grupo de medicamentos actúa para estimular los riñones. Estos medicamentos incluyen Lasix y furosemida. Los diuréticos eliminan el exceso de agua y sal del cuerpo para aumentar la producción de orina. Los diferentes diuréticos actúan en diferentes partes del riñón. Es importante que llame a su cardiólogo si tiene diarrea o vómitos mientras toma diuréticos. Con la diarrea y los vómitos, existe un mayor riesgo de deshidratación.