Atención especializada en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) genera un importante cambio para una niña pequeña

Cuando Bre y Sean esperaban su cuarto hijo, los médicos les informaron que la niña podía enfrentar importantes desafíos después del nacimiento.

“Los médicos nos dijeron que podría tener leucemia o cáncer de hígado, debido a un hígado aparentemente grande, y no estaban seguros de que estuviera tragando porque nunca podían ver burbujas en su estómago”, dice Bre. “También les preocupaba su corazón, y nos dijeron que sospechaban que tenía síndrome de Down”.

Gabryella (o Gabby) nació en mayo de 2018 a las 35 semanas. Fue ingresada en la UCIN de un hospital local de Dallas para estabilizar su respiración y evaluar su estado. Los médicos descartaron el cáncer de hígado rápidamente, pero descubrieron que había nacido con atresia esofágica, una anomalía poco frecuente que obstruye la parte superior del esófago y puede causar problemas para respirar, tragar y comer. Gabby fue intubada para ayudarla a respirar y se le colocó una sonda gástrica para que pudiera comer.

Una UCIN de nivel IV garantiza que Gabby permanezca cerca de su casa para recibir atención experta

Gabby pasó los tres meses siguientes fortaleciéndose, pero finalmente necesitó atención médica más especializada. Bre y Sean comenzaron a buscar, cerca y lejos, más opciones para su hija.

“Los médicos de Gabby originalmente nos recomendaban viajar a Boston para recibir tratamiento, pero oímos hablar del Dr. Stephen Megison, reconocido por el maravilloso trabajo que había hecho con pacientes anteriores”, dice Bre. “Llamé para programar una cita con él y nos pudo ver la mañana siguiente”.

Después de reunirse con el Dr. Stephen Megison, director médico de los servicios de traumatología de Children's Health℠ y profesor de UT Southwestern, Bre y Sean confiaban en que Gabby podría quedarse en “casa” en Texas. Después de que Gabby fuera trasladada a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) de nivel IV en el Centro médico Children’s de Dallas, el Dr. Megison descubrió una conexión anormal entre el esófago de Gabby y la tráquea, llamada fístula traqueoesofágica, que permitía que el líquido drenara a los pulmones de Gabby.

En una semana, el Dr. Megison reparó la fístula insertando un stent en el esófago de Gabby para evitar que el líquido pasara a la tráquea. Mientras Gabby se recuperaba en la UCIN, la Dra. Sushmita Yallapragada, M. Sc. (maestría en ciencias), FAAP (miembro de la Academia Estadounidense de Pediatría), directora médica del Centro FETAL y profesora adjunta de UT Southwestern, siguió centrándose en su respiración, que todavía requería un apoyo significativo.

“La mayor dificultad a la que se enfrentó Gabby fue controlar las secreciones mientras se estabilizaba su respiración”, dice Bre. “Siempre, y aún hoy, ha tenido que tener algún tipo de succión desde el primer día”.

En diciembre de 2018, Gabby todavía estaba intubada, lo que retrasaba su progreso hacia el alta de la UCIN. El Dr. Romaine F. Johnson, otorrinolaringólogo pediátrico de Children's Health y profesor adjunto de UT Southwestern, determinó que las vías respiratorias de Gabby colapsaban mientras respiraba, una afección conocida como traqueomalacia. El Dr. Johnson realizó una traqueotomía para insertar un tubo en la tráquea y la colocó en un respirador para ayudarla a respirar. Durante los dos meses siguientes, los médicos trabajaron para reducir los ajustes del respirador de Gabby a un nivel seguro para que recibiera el alta hospitalaria.

Our Children's House brinda apoyo a toda la familia

En febrero de 2019, Gabby recibió el alta de la UCIN y fue ingresada en Our Children's House, que proporciona atención de transición y apoyo de rehabilitación para pacientes hospitalizados entre los cuidados intensivos y el regreso a casa. Allí, el Dr. Andrew Scott Gelfand, neumólogo pediátrico de Children's Health y profesor clínico en UT Southwestern, supervisó el progreso de Gabby mientras el equipo continuaba reduciendo aún más los ajustes del respirador. Bre cree que el tiempo que Gabby pasó allí desempeñó un papel fundamental en la preparación de toda la familia para que ella volviera a casa para siempre.

“Ir a Our Children's House fue probablemente la mejor experiencia para nosotros como padres para prepararnos para la vida en casa con Gabby”, dice Bre. “Me sentí más que capaz de cuidarla después de salir de allí”.

A principios de marzo, Gabby, que había pasado los primeros 10 meses de vida en un entorno hospitalario, se unió a sus tres hermanos en casa.

Sigue respirando con el apoyo de un respirador, pero su equipo de atención continúa trabajando para retirarlo a medida que se hace más fuerte en casa. Gabby trabaja dos veces por semana con fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos, y está dando grandes pasos.

“Gabby ya rola, se sienta y se mete todo lo que puede en la boca”, dice Bre. “Está empezando a hacer ruidos con la traqueotomía (escuchar su voz de vez en cuando es divertido para todos) y nos está mostrando su personalidad al hacernos saber lo que le gusta, ¡incluidas Moana y Peppa Pig!”.

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