Es imposible no adorar a Amelia cuando se la conoce. Es brillante, expresiva y extrovertida. Al mirar a esta niña llena de vida de 4 años, uno nunca supondría que tuviera una historia clínica compleja. La madre adoptiva de Amelia, Robin, dice que esto no es más que el legado de la atención que Amelia recibió en Children's Health℠. De hecho, Robin dice que si no fuera por las acciones rápidas de la clínica de hogares sustitutos de Children's Health℠ años atrás, Amelia probablemente no estaría viva.
Una familia abre su corazón y su hogar
Antes de casarse con su esposo Henk, Robin ya compartía un sueño con él: quería ofrecer un hogar sustituto y adoptar niños. “Quería asegurarme de que Henk estuviera de acuerdo con eso y, afortunadamente, sentía lo mismo que yo”, recuerda Robin. “Sentíamos la vocación de hacerlo”.
En 2008, la pareja se convirtió en un hogar sustituto aprobado y comenzó su recorrido como tal.
Luego, en noviembre de 2014, Robin y Henk conocieron a Amelia. Tenía 4 meses y había pasado las primeras 11 semanas de su vida en una UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) local después de nacer prematuramente. Para entonces, la pareja había brindado hogar sustituto a 16 niños y había adoptado a dos, pero con Amelia, se encontraron con un desafío inesperado.
“Había una nota de su madre biológica que decía que a veces, cuando Amelia comía, dejaba de respirar”, dice Robin.
Los síntomas de Amelia preocuparon de inmediato a Robin y, en un plazo de 24 horas, estaba hablando por teléfono con Elsa Alexander, enfermera registrada y coordinadora en la clínica de hogares sustitutos de Children's Health℠. Cuando Robin describió los problemas respiratorios y de alimentación de Amelia, Elsa se dio cuenta de que algo estaba muy mal.
Una intervención rápida salva la vida de Amelia
Poco después, Robin recibió una llamada de un médico de la clínica de hogares sustitutos. Le dijo que llevara a Amelia a la sala de urgencias lo antes posible.
“En ese momento no lo sabíamos, pero esa intervención es lo que le salvó la vida a Amelia”, dice Robin. En la sala de urgencias, Amelia dio positivo para VRS (virus respiratorio sincitial). Al reconocer la importancia de la continuidad de la atención, el equipo de hogares sustitutos de Children's Health℠ recomendó que Amelia fuera trasladada a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales), donde había pasado sus primeras 11 semanas de vida.
El equipo de hogares sustitutos se mantuvo en constante comunicación con la UCIN cercana, para interceder en nombre de Amelia. Esa persistencia marcó la diferencia. Finalmente, la UCIN pudo localizar los expedientes médicos originales de Amelia, que tenían un nombre diferente, y descubrió que tenía un CAP (conducto arterial persistente), es decir, una abertura en el corazón, y necesitaba atención cardíaca.
Amelia se sometió a una cirugía cardíaca y, 18 días después, regresó a la casa de Robin y Henk.
Apoyo multidisciplinario para un diagnóstico de parálisis cerebral
El equipo de la clínica de hogares sustitutos se mantuvo junto a Robin y Henk mientras Amelia seguía enfrentándose a contratiempos. No se alimentaba bien y no alcanzaba hitos clave del desarrollo.
Sara Moore, enfermera con práctica médica, supervisó el progreso de Amelia a través de revisiones semanales y ordenó intervenciones tempranas como terapia ocupacional, del habla y de la alimentación. Pero, como Amelia seguía sin alcanzar hitos, Sara y el equipo empezaron a sospechar que se trataba de un problema neurológico.
“No estaba haciendo cosas que se esperaría que hiciera un bebé a su edad, incluso siendo una bebé prematura”, recuerda Sara.
Solicitaron una IRM (imagen por resonancia magnética) y, a los 22 meses de edad, le diagnosticaron parálisis cerebral.
Ahora, Robin dice que el diagnóstico no define ni limita a Amelia, y eso se debe, en gran medida, al nivel de atención e intervenciones proporcionadas por el equipo de hogares sustitutos y Children's Health℠.
“Al mirar a Amelia, nadie se daría cuenta de que tiene problemas de salud crónicos”, dice Sara. “Ha sido increíble ver cómo crece y cómo florece su personalidad”.
Amelia visita Our Children's House tres días a la semana para recibir terapia, y Children's Medical Center Plano al menos una vez al mes para hacer consultas a especialistas. Robin y Henk están agradecidos por cada proveedor que Amelia ha visto: Dr. Didem Inanoglu in Physical Medicine and Rehabilitation; Dr. Norberto Rodriquez-Baez in Gastroenterology; Kellye King and Danielle Mathews in Occupational Therapy; Franck Vautrin in Orthotics; Dr. Jeffrey Waugh in Neurology; Dr. Luis Umana in Genetics; Diane Rosics in Physical Therapy; Rachel Jeffords in Feeding Therapy, Dr. Laura Lamminen in Psychology – just to name a few.
Robin hace hincapié en que este equipo proporciona no solo atención médica experta a Amelia, sino también apoyo y estímulo constantes a Robin y Henk, lo que, a su vez, hace que sean cuidadores más seguros. En 2016, esa confianza ayudó con la decisión de hacer que Amelia y su hermano y hermana biológicos se convirtieran en miembros permanentes de su familia.
La historia de Amelia inspira el cambio
Al mirar atrás, Robin y Henk creen que sin la clínica de hogares sustitutos, la vida sería muy diferente para su hija.
“Ese primer día sucedieron muchas cosas con Amelia que fueron decisivas para que viviera o muriera”, dice Robin. “Si la clínica de hogares sustitutos no hubiera estado allí, no habríamos podido recibir atención tan rápidamente. Decir que tenemos una deuda de gratitud hacia Children's Health℠ es poco”.
Robin y Henk utilizan esa gratitud como combustible para ayudar a otros niños en hogares sustitutos, al participar en la Junta Asesora de Familias del Centro Rees-Jones.
La historia de Amelia también ha inspirado el cambio a un nivel más amplio. Su caso propició la formación de un consorcio de hogares sustitutos para ayudar a mejorar la atención de niños con una situación médica frágil. Esto dio pie a un cambio legislativo: los niños que ingresan a la custodia estatal ahora deben consultar a un médico dentro de los primeros tres días de ingresar a la atención, en lugar de dentro de los 30 días.
“Todo comenzó con una niña pequeña y una llamada telefónica de un padre preocupado”, dice Sara.
Robin está agradecida de que al menos supo a quién llamar, y quiere transmitirle esta información a otros.
“Amelia es un ejemplo de la diferencia que puede marcar una excelente atención médica”, dice. “Como padres de hogares sustitutos, nos acostumbramos a tener que defender a nuestros hijos, y en la clínica de hogares sustitutos no es así. Ellos nos guían, no al revés”.
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El Centro Rees-Jones para la Excelencia en Hogares Sustitutos reúne a expertos de hogares sustitutos en pediatría, salud conductual, investigación y bienestar infantil, y proporciona medicina primaria para niños que actualmente se encuentran en el sistema de hogares sustitutos de Texas. El Centro Rees-Jones también está trabajando para capacitar a futuros profesionales de atención de salud en los mejores métodos de atención para niños que enfrentan estas circunstancias únicas para ayudar a elevar los estándares de prácticas de hogares sustitutos en todo el estado. Obtenga más información sobre nuestros servicios.
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