Una familia se entusiasma en sus días más oscuros

Como muchos padres primerizos, mientras Miguel y Jacqueline esperaban la llegada de su bebé, soñaban con el futuro de su hijo. Sus esperanzas y aspiraciones crecían a medida que se preparaban para dar la bienvenida a una nueva vida al mundo y, el 22 de febrero de 2018, nació su pequeña, Olivia.

Casi de inmediato, estaba claro que algo estaba mal.

Un ecocardiograma reveló que Olivia tenía una anomalía en el corazón, y, a los 3 días de edad, se le diagnosticó una anomalía cardíaca congénita llamada estenosis de la válvula aórtica. Los médicos le informan a Miguel y Jacqueline que Olivia necesitaría intervención urgente para sobrevivir.

“Darse cuenta de que el valor de la planificación de una vida podría desaparecer en un instante fue una de las experiencias más horrorosas, y, realmente, fueron nuestros días más oscuros”, dice Miguel.

Olivia se sometió a una valvuloplastia con balón, un procedimiento de cateterismo cardíaco para reparar la válvula cardíaca, pero, durante el procedimiento, sufrió un paro cardíaco. Después de más de 60 minutos de RCP, Olivia se sometió a OMEC (oxigenación por membrana extracorpórea), una máquina de circulación extracorpórea.

Con un futuro incierto para Olivia, los médicos recomendaron que se la traslade al Centro para el corazón de Children's Health℠.

Encontrar esperanza en Children's Health

Cuando la familia llegó al Centro médico Children’s de Dallas, conocieron a Robert Jaquiss, M.D., director de la división de Cirugía cardiotorácica pediátrica y congénita y profesor de UT Southwestern. El Dr. Jaquiss convocó a un equipo de cirujanos y expertos para analizar el caso de Olivia, y recomendó una posible solución: una cirugía de alto riesgo llamada procedimiento de Ross-Konno.

“La válvula cardíaca anormal de Olivia presentaba una fuga grave, y, aunque el soporte de OMEC la mantenía viva, la fuga continua de la válvula estaba dañando su corazón ya lesionado”, dice el Dr. Jaquiss. “La operación de Ross-Konno, si resultaba exitosa, detendría la fuga de la válvula. Su corazón podría recuperarse lo suficiente y, si no lo hiciera, al menos, estaría en un mejor estado para que podamos explorar otras opciones”.

“Sabíamos que teníamos una cantidad limitada de opciones para salvar la vida de Olivia”, dice Miguel. “Después de mucha consulta y oración, nos dimos cuenta de que esta era nuestra mejor oportunidad”.

El 6 de marzo, Olivia, de 11 días, se sometió a una cirugía a corazón abierto de 10 horas. Con un ritmo lento, pero firme, mostró signos de recuperación. Dos semanas después de la cirugía, a Olivia se le quitó la OMEC, y Jaqueline pudo sostener a su bebé por primera vez desde que tenía 2 días.

Solo un par de semanas después, Olivia estaba lista para salir de la CICU (Unidad de Terapia Intensiva de Cardiología), y Miguel y Jacqueline comenzaron a planificar su regreso a su hogar. Pero, antes de que eso sucediera, la afección de Olivia empeoró significativamente, por lo que la esperada recuperación de la función cardíaca no iba a ocurrir.

De vuelta en la CICU, estaba claro que Olivia necesitaría un corazón nuevo.

“A pesar de todos los increíbles esfuerzos de los cirujanos y médicos de Olivia, nos dimos cuenta de que solo teníamos una opción y que era un trasplante de corazón pediátrico”, dice Miguel. “No sabíamos cuánto tiempo tendríamos que esperar”.

Un nuevo corazón late fuerte

Mientras que la vida en la CICU era una montaña rusa, Miguel y Jacqueline dicen que se sentían apoyados todos los días.

“El equipo de atención de Olivia fue increíble”, dice Jacqueline. “Nos ayudaron a enfocarnos en las alegrías del presente, en lugar de quedar atrapados en el miedo al futuro”. Una enfermera, Kelsey, alentó a Jacqueline a encontrar una forma única de participar en la atención de su hija: Todos los días, elegía una nueva manta y un moño a juego para Olivia. “Se convirtió en una de las cosas que yo más esperaba”, dice Jacqueline.

“Son las pequeñas cosas, como ayudar a elegir una manta y un moño para su hija, las que ayudan a crear algún tipo de ‘normalidad’ para los padres mientras su bebé está en la UCI (unidad de cuidados intensivos)”, dice Kelsey. “Parte de la atención de Olivia era asegurarse de que Miguel y Jacqueline también se cuidaran a sí mismos”.

Además de encontrar apoyo emocional, la familia también tuvo acceso a los expertos y a la atención multidisciplinaria que Olivia necesitaba. Durante sus primeras odiseas, Olivia también había sufrido accidentes cerebrovasculares y convulsiones. Miguel y Jacqueline trabajaron con equipos de Children's Health, incluso de neurología y gastroenterología, para ayudar a su hija a sanar y mantenerse lo suficientemente fuerte como para soportar un trasplante.

El 21 de mayo, Miguel y Jacqueline recibieron la noticia de que había un corazón disponible para Olivia, una noticia, dicen, muy emocionante.

“Recibir esa información no es solo una experiencia increíble, sino también aleccionadora”, dice Miguel. “En ese instante, te das cuenta de que otra familia tuvo que tomar una decisión desinteresada, y, debido a ese acto desinteresado, pudieron darle vida a nuestro bebé”.

El Dr. Jaquiss realizó el trasplante de corazón de Olivia, y, el día que cumplió 3 meses, a las 12:07 a. m., el nuevo corazón de Olivia comenzó a latir.

Elevar la historia de Olivia para ayudar a los demás

Un mes después, Miguel y Jacqueline finalmente pudieron llevar a su bebé a su hogar. Olivia necesita medicamentos, alimentación y atención casi ininterrumpida, y sus padres dicen que fue un desafío entender su nueva normalidad. Sin embargo, saber que podrían volver a soñar con el futuro de Olivia, y disfrutar de las alegrías más básicas de la paternidad, los hace seguir adelante y estar agradecidos.

“Estaba muy emocionada de que viera su habitación por primera vez”, dice Jacqueline. “Sentarme en la mecedora, cantarle, leerle sus libros, hacer que se duerma en mi pecho: son las cosas que más amo”.

Olivia continúa visitando Children's Health con frecuencia para asistir a diferentes citas de seguimiento y terapia. Desde el personal de recepción hasta los cirujanos e intensivistas, Miguel y Jacqueline dicen que han recibido la mejor atención posible.

“Cada una de estas personas se ha convertido en familia”, dice Miguel. “Sin ellos, no estoy seguro de cómo lo habríamos logrado, pero, gracias a ellos, ahora tenemos la oportunidad de compartir nuestra historia y, de alguna forma, de retribuir”.

La familia, que documentó su experiencia con #LivStrong a través de las redes sociales, ha encontrado otra manera de crear conciencia sobre las anomalías cardíacas congénitas y la donación de órganos. Escribieron un libro, Olivia's New Heart, para ayudar a explicar el proceso de trasplante de corazón en niños. Las recaudaciones del libro beneficiarán al Centro para el corazón para ayudar a otras familias a atravesar el mismo proceso.

“Cuando llevamos a Olivia en su cochecito o al parque, la gente la ve y ni se imagina por todo lo que pasó”, dice Miguel. “Creo que es un testimonio directo del trabajo que se está realizando en Children's Health: pueden recibir a un niño que literalmente está a un latido de la muerte y darle latidos que lo mantendrán con vida por mucho tiempo”.

Obtener más información

El Centro para el corazón de Children's Health celebra 30 años transformando vidas a través de los trasplantes de corazón. El equipo, reconocido a nivel nacional, trata todo el espectro de problemas cardíacos, con un compromiso con la excelencia. Obtenga más información sobre el programa y los servicios cardíacos.

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