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Enfermedad de célula falciforme pediátrica
Each year, at Children's Health℠, we care for more than 700 children with various forms of sickle cell disease – often with treatments and therapies our researchers developed. Ayudamos a prevenir las complicaciones causadas por la enfermedad y ofrecemos los tratamientos más innovadores y técnicas de manejo del dolor para que los niños se sientan mejor.
¿Qué es la enfermedad de célula falciforme pediátrica?
Sickle cell disease is a genetic blood disorder that can lead to anemia, body pain and organ damage. Esta enfermedad afecta la hemoglobina, una proteína presente en los glóbulos rojos que transporta oxígeno por todo el organismo. Si no reciben la cantidad adecuada de oxígeno, los tejidos y los órganos del niño podrían sufrir daños.
Generalmente, los glóbulos rojos son redondos y lisos (similares a una moneda de diez centavos) y se desplazan con facilidad por todo el organismo. Si su hijo tiene la enfermedad de célula falciforme, los glóbulos rojos son firmes y pegajosos y tienen forma de medialuna. Estas células no se desplazan con facilidad por el organismo y pueden aglutinarse. Esto puede detener la circulación sanguínea, lo cual provoca una afección llamada “anemia”, que puede causar cansancio y dolor o daño orgánico.
¿Cuáles son los signos y síntomas de la enfermedad de célula falciforme pediátrica?
En la mayoría de los estados, como Texas, se controla a todos los bebés para detectar niveles anormales de hemoglobina a través de una prueba de sangre que se realiza poco después del nacimiento. La prueba de sangre indicará si el niño padece la enfermedad de célula falciforme. La mayoría de los niños comienzan a manifestar complicaciones causadas por la enfermedad de célula falciforme antes del primer año de vida.
Síntomas tempranos
- Dolor intenso en cualquier parte del cuerpo
- Infección pulmonar
- Dolor de pecho
- Dificultad para respirar
- Fiebre
- Dificultad para respirar
Complicaciones
La enfermedad de célula falciforme es una afección de por vida que puede causar muchas complicaciones a medida que el niño crece. Si la enfermedad no se trata, los niños pueden presentar lo siguiente:
¿Cómo se diagnostica la enfermedad de célula falciforme pediátrica?
En la mayoría de los casos, la enfermedad se diagnostica después de la prueba de detección que se le realiza al recién nacido. También podemos diagnosticar la enfermedad de célula falciforme con una radiografía de tórax o una prueba de sangre si observamos síntomas en otro momento de la vida.
¿Cuáles son las causas de la enfermedad de célula falciforme pediátrica?
La enfermedad de célula falciforme se debe a una mutación en los genes del niño que hace que los glóbulos sanguíneos tengan forma de medialuna en lugar de ser redondos. Los niños heredan este rasgo de sus padres.
¿Cómo se trata la enfermedad de célula falciforme pediátrica?
La enfermedad de célula falciforme puede causar dolores y molestias corporales, anemia o daño orgánico. Nuestros médicos elaborarán el mejor plan de tratamiento para su hijo, independientemente de las complicaciones que el niño manifieste. Por ejemplo:
Non-addictive pain medications
Si su hijo tiene mucho dolor, podemos recetarle medicamentos seguros.
Transfusiones de sangre
Si su hijo corre el riesgo de sufrir un accidente cerebrovascular, podemos realizarle transfusiones de sangre. Las transfusiones aumentan la cantidad de oxígeno en la sangre, lo cual puede disminuir el riesgo de un accidente cerebrovascular.
Folic acid
Si el niño tiene anemia grave, podemos darle ácido fólico, que es una vitamina para tratar la anemia.
Stem cell transplants
La única manera de curar la enfermedad de célula falciforme es mediante un trasplante de células madre. Las células madre se encuentran en la médula ósea, que es responsable de la producción de glóbulos rojos. En un trasplante de células madre, los médicos reemplazan la médula ósea del niño por médula ósea sana de un donante.
Para que el procedimiento sea exitoso, la médula ósea debe ser compatible con la del niño (generalmente de un familiar cercano; por ejemplo, un hermano). Durante el procedimiento, se usan medicamentos para eliminar la médula ósea original del niño. Luego, se inyectan células de la médula ósea del donante en una vena. Poco tiempo después, la médula ósea del donante reemplaza a la médula ósea del niño y produce glóbulos rojos sanos y, de este modo, cura la enfermedad de célula falciforme.
Médicos y proveedores que tratan la enfermedad de célula falciforme
Contamos con oncólogos, hematólogos, neurólogos y neumólogos que están listos para brindarle atención a su hijo.
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Michael Dowling, MD Neurología pediátrica -
Jessica Garcia, MD Oncología y hematología pediátrica -
Kathleen Ludwig, MD Oncología y hematología pediátrica -
Alecia Nero, MD Oncología y hematología pediátrica -
Devika Rao, MD Neumonología pediátrica -
Samer Zaid Kaylani, MD Oncología y hematología pediátrica -
Sisi Zheng, MD Oncología y hematología pediátrica -
Ayesha Zia, MD Oncología y hematología pediátrica -
Kathryn E. Dickerson, MD Oncología y hematología pediátrica -
An Pham, MD Oncología y hematología pediátrica -
Ksenya Shliakhtsitsava, MD Oncología y hematología pediátrica -
Hannah Joseph, PA-C Auxiliar de medicina (cáncer y trastornos sanguíneos) -
Jane Zepeda, PA-C Auxiliar de medicina (cáncer y trastornos sanguíneos)
Recursos
- Manual para padres sobre la enfermedad de célula falciforme
- Sickle Cell Disease Association of America
- Guía de emergencia sobre la enfermedad de célula falciforme
- Sickle Cell Disease Newborn Screening
- Tarjeta de identificación del paciente con enfermedad de célula falciforme
- Folleto de la enfermedad de célula falciforme para el personal escolar
