Ariel siempre fue una niña extraordinaria. Es la mayor de cuatro hermanos, se esforzó en la escuela y fue activa y sana durante la mayor parte de su infancia. Por eso, cuando a los 11 años de edad, se tropezó y se cayó mientras cruzaba la calle para ir a la casa de sus abuelos, su mamá, Erika, pensó que su hija podría estar atravesando una etapa de torpeza a medida que ingresaba a la preadolescencia.
Pero, con el tiempo, los tropiezos y las caídas se volvieron más frecuentes, y Ariel empezó a aumentar de peso de forma anormal. A veces, también perdía control muscular de la cabeza y el cuello, por lo que necesitó una silla de ruedas para desplazarse en la escuela y en casa. Sin embargo, inicialmente, los médicos no podían identificar una causa.
Un estudio del sueño revela un diagnóstico sorprendente
Ingresaron a Ariel en el Centro médico Children’s de Dallas para someterse a pruebas adicionales. Durante el año que siguió, ella y su familia trabajaron con expertos del departamento de neurología de Children's Health℠ para descartar una serie de posibles afecciones. Luego, un estudio del sueño determinó que Ariel tenía narcolepsia con cataplejía, una afección neurológica crónica que incide en la capacidad del cerebro para regular los ciclos de sueño y vigilia, y se asocia con una pérdida breve y repentina del control muscular. Además, debido al aumento de peso causado por los problemas metabólicos relacionados con el sueño, Ariel había desarrollado apnea del sueño, lo que también hacía que se despertara innumerables veces por la noche.
La familia de Ariel dice que la situación los hacía sentir impotentes.
“Para entonces, Ariel había desmejorado mucho”, dice Erika. “Tenía dificultades en la escuela y no sabíamos cuál era exactamente el problema que padecía hacía tanto tiempo, por lo que sentía que la situación se estaba saliendo de mi control”.
Tomar medidas para recuperar la infancia de Ariel
Fue entonces que Ariel y su familia conocieron a la Dra. Michelle Caraballo, neumonóloga pediátrica y especialista en medicina del sueño del Programa de trastornos del sueño de Children's Health℠. La Dra. Caraballo estaba decidida a ayudar a Ariel a recuperar su infancia.
“Me apasiona ayudar a los niños con narcolepsia porque suelen tener síntomas mucho antes de que se les realice una evaluación adecuada, y se están perdiendo algunos de los años más divertidos de sus vidas”, explica la Dra. Caraballo. “Establecer el diagnóstico de narcolepsia ayuda a darles las seguridad de que sus síntomas no son culpa suya y, una vez que empiezan el tratamiento adecuado, es como si volvieran a la vida. Me alegra mucho ver cómo salen a la luz sus personalidades cuando pueden estar más despiertos y disfrutar la vida de nuevo”.
Ariel empezó a tomar medicamentos que le ayudaron a dormir por la noche y a permanecer despierta durante el día, para que su cuerpo pudiera volver a adaptarse a un ciclo de sueño normal. Casi de inmediato, su madre notó una diferencia.
“Era como si volviera a nosotros”, dice Erika.
Cuando su metabolismo empezó a funcionar normalmente de nuevo, Ariel empezó a bajar de peso. Poco después, recuperó la movilidad y se comprometió a ponerse al día con sus estudios. De hecho, trabajó tan arduamente que la aceptaron en un programa especializado de escuela secundaria que le permitió obtener su diploma de escuela secundaria y convertirse en enfermera registrada al mismo tiempo, un sueño inspirado en la atención compasiva e incansable que recibió como paciente en Children's Health℠.
“Los médicos y enfermeros de Ariel han trabajado muy estrechamente con ella en cada desafío relacionado con su afección, asegurándose de que esté sana y motivada”, dice Erika. “Y ahora, también la están ayudando a tener éxito en la escuela, adaptando su plan de tratamiento cuando es necesario para que pueda alcanzar su sueño de convertirse en enfermera y ayudar a los demás”.
A los 16 años, Ariel está prosperando y confía en lo que le depara el futuro. Reconoce que su vida puede parecer diferente a la de sus pares, pero agradece la oportunidad de enfrentar cada desafío y mostrar a sus amigos y familiares lo que es capaz de hacer gracias a su apoyo.
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El programa más grande del norte de Texas acreditado por la Academia Estadounidense de Medicina del Sueño, el Centro de trastornos del sueño de Children's Health℠ trata todo tipo de trastornos del sueño en niños y adolescentes. Obtener más información sobre nuestro programa y los servicios relacionados con el sueño.
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