Cuando Michelle se enteró de que su bebé tendría síndrome de Down, se sintió asustada. No sabía mucho sobre la afección, así que le preocupaba lo que el futuro le depararía. Su esposo, Zack, la ayudó a mantenerse positiva.
“Ni siquiera pensé que podría tener hijos, así que supe que este hijo sería un milagro y una bendición”, dice Zack.
A medida que Michelle investigaba más sobre el síndrome de Down, aprendió que la afección ocurre cuando un niño tiene un cromosoma extra completo o parcial (los cromosomas son estructuras diminutas que almacenan genes y material genético). Los niños con síndrome de Down suelen tener problemas cardíacos, problemas de visión y audición, y discapacidades intelectuales de leves a moderadas, lo que significa que pueden aprender o desarrollarse más lentamente que otros niños de su edad.
“Nos dimos cuenta de que podríamos vivir todas las experiencias familiares que esperábamos, aunque fueran un poco diferentes”, cuenta Michelle. “Ahora Cade solo trae mucha alegría y felicidad a nuestras vidas”.
Un segundo diagnóstico
Dado que casi el 50 % de los niños con síndrome de Down nacen con problemas cardíacos, la obstetra de Michelle la puso en contacto con la Dra. Shannon Blalock, cardióloga pediátrica de Pediatric Heart Specialists Tyler, que forma parte de la red de atención de Children's Health℠.
Con un ecocardiograma fetal, la Dra. Blalock tomó imágenes del corazón de Cade mientras estaba en el útero. Las imágenes revelaron un gran orificio en el centro de su corazón llamado comunicación auriculoventricular. Tendría que ir a Children's Health℠ en Dallas para someterse a una cirugía a corazón abierto y repararla dentro del primer año de vida.
“Descubrir que nuestro hijo tenía un problema con un órgano tan vital era aterrador”, cuenta Michelle. “Y saber que necesitaría cirugía a corazón abierto, donde apagan el corazón y luego lo reinician… No podía evitar preguntarme: ‘¿Y si no vuelve a funcionar?’”.
Michelle y Zack encontraron consuelo al saber que el Centro para el corazón de Children's Health℠ es un programa de primer nivel con expertos líderes en cirugía cardíaca pediátrica. También se sintieron aliviados al saber que Cade podía recibir la mayor parte de su atención antes de la cirugía cerca de casa. La Dra. Blalock pudo controlar el corazón de su bebé desde Tyler y trabajar con el equipo quirúrgico de forma remota para planificar la cirugía de Cade.
Cuanto más tiempo pasábamos con el equipo de atención de Cade, más nos dábamos cuenta de que estábamos en buenas manos. Nos ayudaron a entender qué esperar y respondieron todas nuestras preguntas. Durante todo este proceso, nunca me hicieron dudar.
“Cuanto más tiempo pasábamos con el equipo de atención de Cade, más nos dábamos cuenta de que estábamos en buenas manos”, dice Zack. “Nos ayudaron a entender qué esperar y respondieron todas nuestras preguntas. Durante todo este proceso, nunca me hicieron dudar”.
Apoyo compasivo y supervisión experta antes del nacimiento de Cade
Durante los meses que siguieron, tuvieron varias citas médicas para planificar el nacimiento y la cirugía de Cade.
“La Dra. Blalock realmente hizo todo lo que estaba a su alcance, y más, para apoyarnos”, dice Michelle. “Se encargó de buscarme una nueva obstetra/ginecóloga cuando cambié de consultorio. En ese momento, yo tenía Medicaid, y la médica que ella recomendó no lo aceptaba. Pero la Dra. Blalock le habló sobre la situación de nuestro bebé y le preguntó si había alguna manera de que aceptara Medicaid, y ella la encontró”.
La Dra. Blalock y el Dr. Robert “Jake” Jaquiss, cirujano cardiotorácico pediátrico y profesor adjunto del Centro médico de la Universidad Southwestern de Texas, determinaron que Cade no necesitaría cirugía inmediatamente después del nacimiento. El Dr. Jaquiss aconsejó esperar hasta unos meses después del nacimiento de Cade, cuando fuera más grande, así la cirugía conllevaría menos riesgo.
Antes del nacimiento de Cade, la Dra. Blalock realizó ecocardiogramas fetales, para vigilar de cerca el corazón de Cade y asegurarse de que su problema cardíaco no empeorara. Entonces, la familia se enfrentó a otro desafío: no estaba creciendo lo suficiente y había problemas de flujo sanguíneo con el cordón umbilical. Necesitaba dar a luz seis semanas antes por cesárea en un hospital local.
Cade pasó las primeras ocho semanas de su vida en la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) antes de, finalmente, irse a casa con su familia.
Preparación para la cirugía y recuperación como una estrella de rock
En los meses previos a la cirugía de Cade, la Dra. Blalock le controló atentamente el corazón y realizó un seguimiento de su crecimiento. Cade se hizo cada día un poco más grande y fuerte. Cuando Cade tenía unos seis meses, era lo suficientemente grande como para realizarse la cirugía. La familia subió sus maletas al automóvil y viajó a Dallas.
Michelle y Zack pasaron sus primeros días en Dallas conociendo los detalles del procedimiento de Cade. El equipo de cirugía se aseguró de que supieran exactamente qué esperar: dibujaron el procedimiento y respondieron todas las preguntas de la pareja.
“No esperábamos que el Dr. Jaquiss pasara tanto tiempo con nosotros. Incluso me dio su número de teléfono celular en caso de que tuviéramos alguna pregunta”, dice Michelle. “Nos dijo que llamáramos en cualquier momento y que estaba ansioso por que el corazón de Cade se arreglara y ver cómo prosperaba”.
Cuando llegó el momento de la cirugía de Cade, Michelle y Zack estaban listos.
Soy madre, así que, por supuesto, lloré como un bebé el día de la cirugía, pero confié plenamente en el equipo médico de Cade. Sus médicos nos hicieron estar seguros de que todo iba a estar bien.
“El Dr. Jaquiss dijo que en 30 años nunca había tenido un niño que se recuperara de la cirugía tan rápido. Dijo que Cade se recuperó como una estrella del rock”, cuenta Zack.
Ahora, con casi 2 años de edad, a Cade le encanta jugar con su padre más que nada. Ve a la Dra. Blalock cada pocos meses para exploraciones de rutina, y su corazón se encuentra bien. Incluso logró convertir a Michelle en una persona matutina; no puede esperar a verlo despertarse cada mañana porque se da vuelta y la saluda con una sonrisa enorme.
“Sonreía en la UCIN, sonreía incluso cuando no tenía ningún motivo para sonreír”, dice Zack. “Cade es muy inspirador porque tuvo que enfrentar situaciones difíciles desde antes de nacer y sigue sonriendo”.
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Considerado uno de los mejores programas de cardiología del país, Children's Health℠ ofrece atención experta para una amplia variedad de afecciones cardíacas. Estamos trabajando para ampliar nuestro programa y llevar atención más cercana a más familias en Texas. Obtenga más información sobre el Centro para el corazón y las ubicaciones en las que brindamos servicios.
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