El camino de Paisley: de 100 convulsiones por día a vivir sin convulsiones

Paisley es una niña pequeña con una gran personalidad. Es una amiga amable, una estudiante curiosa y una atleta enérgica que quiere ser porrista cuando crezca. El año pasado fue importante para Paisley: comenzó el jardín de infantes y le dio la bienvenida a un nuevo miembro de cuatro patas a su familia. Pero lo más notable es que esta niña de 5 años también se sometió a una cirugía cerebral y encontró alivio de las casi 100 convulsiones epilépticas que solía tener todos los días.

Una convulsión durante el fútbol lleva a un diagnóstico que lo cambia todo

En septiembre de 2018, Paisley comenzó a tener dificultades a la hora de acostarse; a menudo tenía ataques de llanto cuando se estaba durmiendo. Sus padres, Brooke y Andy, pensaron que podía tener pesadillas que la asustaban y despertaban.

Pero un sábado por la mañana, mientras Paisley estaba precalentando para un partido de fútbol, se le puso rígido el lado derecho del cuerpo. Parecía confundida, y cuando salió del campo para decirles a sus padres que no se sentía bien, su padre, bombero, se dio cuenta de que algo andaba muy mal.

Brooke y Andy llevaron a Paisley a la sala de urgencias del Centro médico Children’s de Dallas, donde los médicos confirmaron que había sufrido una convulsión. Un equipo de neurólogos realizó un examen exhaustivo y le hizo pruebas para determinar la causa. Dado que no tenía antecedentes familiares de epilepsia y no tenía ningún otro problema de salud, Paisley pudo volver a casa el mismo día con indicaciones para iniciar un medicamento antiepiléptico.

Sin embargo, el lunes por la noche, Paisley volvió a tener convulsiones. Como no remitían, incluso después de seguir las instrucciones dadas por el neurólogo de guardia para aumentar la dosis del medicamento, sus padres la llevaron de vuelta a Children's Health℠.

El equipo de epilepsia de Paisley busca un tratamiento eficaz

Paisley permaneció en el hospital durante el mes siguiente, con más de 100 crisis epilépticas algunos días, mientras los neurólogos y epileptólogos del Centro de epilepsia de nivel 4 trabajaban para encontrar un tratamiento eficaz. Se sometió a una ronda de dosis altas de esteroides, así como a plasmaféresis y tratamiento con inmunoglobulina intravenosa, pero nada parecía funcionar.

“El caso de Paisley fue difícil porque era una niña que se había desarrollado normalmente hasta que comenzaron las convulsiones”, dice Andy. “Esto dificultó el diagnóstico, porque no mostraba ningún otro síntoma ni experimentaba ningún otro problema de desarrollo en ese momento”.

La estadía en el hospital estaba cansando a Paisley, a pesar de varias visitas con especialistas de vida infantil, musicoterapeutas y, el favorito de Paisley, Van, uno de los perros de terapia con mascotas de Children's Health. Brooke y Andy tenían confianza en poder controlar sus convulsiones en casa, por lo que comenzaron a hacer planes para que Paisley recibiera el alta hospitalaria.

Antes de irse, la Dra. Andrea Raphiela Lowden, neuróloga pediátrica de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern, sugirió que Paisley comenzara algunas de las pruebas preliminares necesarias antes de la cirugía cerebral. Aunque sus padres no estaban listos para seguir adelante con la cirugía de Paisley, estas pruebas resultarían útiles si decidían explorar esa opción.

Un radiólogo utilizó una resonancia magnética (IRM) de 3 teslas, el doble que una máquina de IRM estándar, para capturar imágenes muy detalladas del cerebro de Paisley. Las imágenes revelaron el origen de las convulsiones de Paisley: tenía displasia cortical, una anomalía cerebral congénita que es una de las causas más frecuentes de la epilepsia.

Paisley se prepara para la cirugía cerebral

Con el tiempo, Paisley siguió teniendo crisis constantes y, después de agotar todas las demás opciones de tratamiento en casa, Brooke y Andy confiaron en que la cirugía sería la respuesta.

“Al principio del proceso, queríamos evitar la cirugía”, dice Andy. “Pero para noviembre, su calidad de vida había disminuido tan rápidamente que nos dimos cuenta de que era la mejor opción”.

En diciembre, Brooke y Andy se reunieron con la Dra. Angela Price, neurocirujana pediátrica de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern, para hablar sobre la cirugía. La Dra. Price les explicó qué esperar durante y después de la cirugía, que se haría a través de dos procedimientos.

“Según el origen sospechado de las crisis epilépticas de Paisley, los médicos nos dijeron que era posible que no pudiera hablar o mover el cuerpo después de la cirugía”, dice Andy. “Pero la Dra. Price estaba tan segura de que la cirugía ayudaría, que sabíamos que iba a hacer lo mejor para nuestra hija”.

Una semana antes de Navidad, Paisley se sometió a la cirugía.

En primer lugar, la Dra. Price retiró una parte del cráneo de Paisley para exponer el lóbulo frontal izquierdo e implantar electrodos en el cerebro. Esto permitió a los médicos realizar un electroencefalograma (EEG) por video para revelar dónde se originaban las convulsiones. Después de implantar los electrodos, la Dra. Deepa Sirsi, neuróloga pediátrica de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern, estimuló diferentes partes del cerebro de Paisley para mapear las diversas funciones y determinar qué áreas afectadas era seguro extirpar.

Durante el segundo procedimiento, la Dra. Price extirpó todas las zonas afectadas del cerebro de Paisley que consideró seguras en ese momento, incluida la mayor parte de la displasia, así como otra área del cerebro que contribuía a su actividad convulsiva.

“Parte de las áreas afectadas del cerebro de Paisley controlaban la motricidad, por lo que no se pudieron extirpar todas”, dice Andy. “Pero la Dra. Price confiaba en que, con la cantidad de displasia cortical que había podido extirpar, podríamos controlar las convulsiones con medicamentos”.

Paisley se recupera y prospera, y vive sin convulsiones

Después de la cirugía, Paisley parecía recuperarse físicamente, pero no hablaba y su personalidad había cambiado. “Nos hizo preguntarnos si nos habíamos equivocado, ya que antes siempre había sido muy extrovertida”, dice Andy.

Mientras su familia trabajaba en la recuperación, Paisley recibió una visita útil de un proveedor de vida infantil que le trajo un nuevo perro de peluche, su propio muñeco “Van” en miniatura. Pudo volver a casa al día siguiente.

Después de unos meses, Paisley volvió a estar feliz y, para deleite de sus padres, volvió a tener la personalidad de siempre. Lo más importante es que no tuvo más convulsiones.

Hoy, un año después de que sus síntomas comenzaran, Paisley está prosperando.

Disfruta de la escuela, de otra temporada de fútbol con amigos y de un nuevo perro de servicio, Toddy. Ahora, en las primeras etapas de su entrenamiento, Toddy ya brinda mucho apoyo y consuelo a Paisley y a toda su familia.

“Aunque Paisley no tiene crisis epilépticas, sabemos que lo más probable es que necesite ajustes en su atención y medicamentos a lo largo de los años”, dice Andy. “Estamos agradecidos de que tenga a Toddy para ayudarla, física y emocionalmente, a medida que crece”.

La Dra. Lowden continúa supervisando el progreso de Paisley a través de visitas regulares y de la aplicación MyChart, que permite a Brooke y Andy comunicarse fácilmente con el equipo de atención y enviar actualizaciones.

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Designado como Centro de epilepsia de nivel 4 por la National Association of Epilepsy Centers, el Centro médico Children’s de Dallas ofrece el más alto nivel de tratamiento para los casos más complejos de epilepsia pediátrica, con opciones adicionales de tratamiento avanzado de la epilepsia disponibles en nuestro Centro de epilepsia de nivel 3 en Plano. Obtenga más información sobre nuestro programa y servicios.

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