Henry y su familia viven plenamente en el presente con esperanza para el futuro

Henry adora los deportes. Es una fuente inagotable de conocimientos de trivia de deportes y, a menudo, se lo encuentra jugando sus deportes favoritos: baloncesto y fútbol. Cuando se lo ve en acción, es difícil imaginar que tenga algún problema de salud, pero la rutina diaria de Henry consiste en tomar alrededor de 40 medicamentos y realizar tres tratamientos respiratorios. Cuando era bebé, a Henry le diagnosticaron FQ (fibrosis quística), pero con su espíritu dinámico y un equipo familiar y de atención que le dan apoyo, nunca ha permitido que la afección lo detenga.

Una familia se adapta a un diagnóstico sorpresivo

David y Anna, que ya eran padres de dos niñas pequeñas, estaban encantados de recibir a su hijo en 2008. Sin embargo, a diferencia de sus hermanas, Henry tuvo problemas para aumentar de peso cuando era recién nacido y se le diagnosticó retraso del crecimiento.

Los médicos se reunieron con David y Anna para darles una lista de posibles enfermedades que podrían explicar los desafíos de salud de su hijo, y David y Anna rápidamente comenzaron a investigar. Al revisar los síntomas de la FQ, se destacó un síntoma: que al besar al bebé, sabía salado.

“Fue una revelación, porque eso describía a Henry”, recuerda David. “Siempre tuvo una corteza salada en la piel. Pensamos que tenía la enfermedad incluso antes de que se le hiciera la prueba”.

Cuando Henry tenía 4 meses, los médicos de Children's Health℠ confirmaron que tenía FQ, una afección genética que afecta a la producción de moco y a menudo, provoca infecciones pulmonares y dificultades respiratorias. Aunque el diagnóstico fue una sorpresa, dado que ni David, ni Anna ni sus hijas tenían la afección, también fue un alivio.

“Al menos con un diagnóstico, podríamos tomar medidas”, dice Anna. “Existe un protocolo definido para la FQ, por lo que sabíamos los pasos a seguir”.

Henry empezó a tomar enzimas casi inmediatamente y pronto empezó a crecer. Su familia aprendió todo lo que pudo sobre el manejo de la enfermedad y comenzó a adaptarse a su nueva normalidad.

“Al principio fue abrumador, pero nos centrábamos en lo que teníamos que hacer”, dice David. Henry comenzó terapia de percusión y tratamientos respiratorios, y continuó creciendo y desarrollándose. De hecho, era tan vivaz que los tratamientos eran un desafío para sus padres.

“Incluso a esa edad temprana, era un chico activo”, cuenta David. “Recuerdo haber intentado perseguirlo cuando era pequeño para darle terapia de percusión”.

El apoyo y las conexiones deportivas animan a Henry

A medida que Henry crecía, continuaba bajo la supervisión del equipo del Claude Prestidge Cystic Fibrosis Center de Children's Health, incluidos el Dr. Michael Brown y la Dra. Preeti Sharma. Aunque tuvo relativamente pocas complicaciones de salud desde el principio, recientemente se enfrentó a algunos desafíos que requirieron hospitalización.

Estar en el hospital puede ser difícil, pero Henry y su familia agradecen los esfuerzos del equipo para hacer que la experiencia sea lo más agradable posible. “Nuestra experiencia en Children's Health ha sido maravillosa”, dice David. “Realmente se esfuerzan”.

Melissa Neely, especialistas de vida infantil, es una de las favoritas de Henry.

“Es una de las mejores amigas de Henry aquí”, dice David. “Aunque todavía estén físicamente en el hospital, es como si lo llevara fuera del hospital durante una hora al día por la forma en que levanta el ánimo. Es muy especial”.

Henry también ha tenido la oportunidad de conocer a algunas personas muy especiales en el hospital. En 2018, fue seleccionado como capitán honorario de Notre Dame, cuando llegaron a Dallas para jugar en el Cotton Bowl. Y cuando fue hospitalizado durante los días festivos, la estrella del baloncesto Dirk Nowitzki, o el “tío Dirk”, pasó a visitarlo.

“Probablemente sea mi deportista favorito que he conocido”, dice Henry.

Aunque atesoran estos momentos especiales para su hijo, David y Anna se sienten muy agradecidos de que su hijo tenga atención de expertos tan cercano y de que esos expertos prioricen el bien de su hijo.

“Es maravilloso trabajar con Henry y su familia: él es tan dulce y están lleno de energía”, dice la Dra. Sharma. “Nuestro equipo de FQ sabe que nuestros pacientes y familias dedican tanto tiempo a tratamientos y medicamentos, y trabajamos para individualizar los tratamientos para asegurarnos de que se satisfagan las necesidades médicas teniendo en cuenta cuestiones como la escuela, los compromisos familiares y otras actividades. Es estupendo ver a nuestros pacientes crecer y encontrar su pasión, como Henry con sus actividades deportivas”.

Retribución con la esperanza de un futuro mejor

Mirando hacia el futuro, la familia de Henry espera que la investigación avance y que haya nuevos tratamientos disponibles para Henry. Han trabajado para apoyar esa visión al organizar un torneo de golf anual en honor a Henry para recaudar dinero para la Cystic Fibrosis Foundation.

Mientras tanto, les gusta pasar tiempo juntos, ya sea viendo a Henry practicar deportes, viajando en familia o simplemente viviendo cada día.

“Con una enfermedad crónica, y cuando nunca se sabe cuándo volverá al hospital, hay que estar presente tanto como sea posible en cada momento. No dejamos pasar las oportunidades de compartir un momento positivo”, dice David.

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El Claude Prestidge Cystic Fibrosis Center de Children's Health gestiona la atención ambulatoria y hospitalaria de lactantes, niños y adolescentes con fibrosis quística. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.

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