En diciembre de 2010, Aleah, de 4 años de edad, y su familia estaban visitando a sus abuelos en Washington para las fiestas cuando ella comenzó a sentirse mal. Aleah se sentía aletargada, pero sus padres, Renee y Nathan, supusieron que estaba cansada del viaje y las celebraciones. Al día siguiente, el 23 de diciembre, Aleah comenzó a tener dificultades para caminar y estaba perdiendo el control de sus otras extremidades.
Renee y Nathan llevaron a su hija a la sala de urgencias del hospital local. Los médicos no estaban seguros de qué estaba mal y, al día siguiente, en Nochebuena, Aleah estaba completamente paralizada. La trasladaron a un hospital pediátrico en Tacoma, Washington, y fue ingresada en la UCI (unidad de cuidados intensivos).
“Cuando nos despertamos por la mañana de Navidad, los médicos nos informaron que había una posibilidad de que tuvieran Aleah necesitara soporte vital”, explica Renee. “Les preocupaba que lo que estaba causando su parálisis también impidiera que respirase por sí misma”.
Después de varias pruebas, a Aleah le diagnosticaron mielitis transversa, una enfermedad poco frecuente que ataca la médula espinal y el sistema nervioso a través del propio sistema inmunitario del cuerpo. Los médicos no estaban seguros de su pronóstico.
“Las primeras 48 horas fueron muy aterradoras”, dice Nathan. “No teníamos idea de qué esperar en la recuperación de Aleah; algunos pacientes recuperan toda su función motora, pero algunos nunca lo hacen”.
Afortunadamente, la recuperación de Aleah avanzó relativamente rápido. Fue dada de alta del hospital en solo nueve días y trasladada a un centro de rehabilitación hospitalaria en su ciudad natal de Oklahoma. A través de una intensa fisioterapia y terapia ocupacional durante las siguientes dos semanas, Aleah aprendió a caminar de nuevo y recuperó la mayor parte de la función normal de su cuerpo, excepto el uso de la mano izquierda.
De OKC a Children's Health en busca de respuestas
Después de que Aleah fuera dada de alta del centro de rehabilitación, fue derivada al Dr. Benjamin M. Greenberg, neurólogo y director del Programa de enfermedades desmielinizantes pediátricas de Children's Health℠ y profesor adjunto en UT Southwestern. Después de evaluar el avance de Aleah, el Dr. Greenberg sugirió que ella y su familia se reunieran con el Dr. Jonathan Cheng, jefe de cirugía de manos del Programa de afecciones congénitas y cirugía de manos pediátricas de Children's Health y profesor adjunto de UT Southwestern, para analizar opciones quirúrgicas para reparar su mano.
“Nos entusiasmó saber hasta dónde había llegado en su recuperación, pero todavía teníamos la esperanza de que hubiera otras cosas que pudieran ayudarla”, dice Nathan. “No sabíamos qué era hasta que conocimos al Dr. Cheng, que abrió nuestro mundo a nuevas opciones”.
Cirugías especializadas que restituyen el uso de la mano de Aleah
La cirugía de transferencia nerviosa de Aleah duró casi siete horas y luego, tuvo una recuperación de varios meses. Pero pronto recuperó el uso de los dedos. A través de la terapia, mejoró el uso de la mano izquierda, aunque aún no podía mover muy bien el pulgar izquierdo.
“Antes de la cirugía, si Aleah quería mover algo sobre una mesa, tenía que arrastrar la mano sobre ella y usar los nudillos”, explica Nathan. “Pero después de la transferencia nerviosa, pudo usar los dedos para sujetar objetos”.
El Dr. Cheng supervisó el avance de Aleah con regularidad y, en mayo de 2014, realizó una segunda cirugía, una serie de transferencias de tendones, en su mano izquierda. Nuevamente, esta cirugía se tomó prestados músculos y tendones que ahora funcionaban en la mano de Aleah, para restituir ciertos movimientos críticos y ayudar a volver a equilibrar el movimiento en todos sus dedos.
“Después de su segunda cirugía, recuperó el uso del pulgar y pudo hacer cosas que no había hecho en un año”, dice Nathan. “Ahora podía sostener una taza y tomar las cosas más fácilmente; fue increíble”.
Aleah reanudó la fisioterapia y la terapia ocupacional, y el Dr. Cheng continuó supervisando sus mejoras durante los siguientes cuatro años, incluso después de que ella y su familia se mudaran a Atlanta, Georgia. Después de revisar su avance en un vídeo de la familia, el Dr. Cheng creía que era posible que Aleah recuperara aún más el uso motor fino de la mano a través de una tercera cirugía.
“El Dr. Cheng nos dijo que si pudiéramos volver a Dallas una vez más para la cirugía, creía que Aleah podía tener aún más avances en su recuperación”, indica Renee.
En noviembre de 2018, Aleah, de 12 años, viajó a Dallas para someterse a una tercera cirugía con el Dr. Cheng. Para estabilizar la articulación del pulgar, realizó otra transferencia de tendón tomando prestada la mitad del tendón que utiliza para doblar el pulgar y moviéndolo hacia el tendón que lo endereza. Esto le permitió tomar objetos pequeños entre la yema del dedo pulgar e índice.
Desde la cirugía, Aleah se ha recuperado bien. Regresó a Dallas para que le retiraran el yeso poco después de los días festivos y continúa presentando avances. Si bien el camino desde ese día inesperado y aterrador en 2010 ha sido largo, la familia de Aleah está agradecida por el apoyo que han recibido, y está encantada de poder alentar a otras familias con su propia historia de recuperación.
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El Programa de afecciones congénitas y cirugía de manos pediátrico, parte del Centro Fogelson de cirugía plástica y craneofacial de Children's Health, utiliza tecnología avanzada para diagnosticar y tratar problemas de manos en lactantes, niños y adolescentes. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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