A Bridget la hace feliz hacer sonreír a las personas. A pesar de los numerosos obstáculos que ha superado, la niña de 10 años de edad piensa en los demás antes que en sí misma.
“Ayudar a los demás siempre ha sido un sueño para mí”, dice Bridget.
Un diagnóstico le cambia la vida
Cuando Bridget nació, el personal médico pensó que tenía problemas respiratorios, pero rápidamente se dieron cuenta de que le faltaban las clavículas, lo que hizo que su pecho se viera cóncavo. Se le diagnosticó displasia cleidocraneal, un trastorno esquelético poco frecuente caracterizado por diferencias en la forma de la cara y el cráneo, fontanelas abiertas (punto blando), clavículas pequeñas o ausentes y múltiples anomalías dentales.
Los padres de Bridget, Malissa y Brian, estaban muy familiarizados con la displasia cleidocraneal: Brian también tiene displasia cleidocraneal y, como científicos, habían investigado el trastorno.
“Cuando nos dimos cuenta, tuvimos miedo”, dice Malissa. “Brian estaba molesto porque no quería que Bridget se sometiera a todos los procedimientos dentales que él tuvo”.
Aunque Malissa y Brian sabían en su mayoría qué esperar, también sabían que el proceso puede ser diferente para cada persona.
Encontrar a los especialistas adecuados
Cuando Bridget tenía 4 años, la familia se mudó al área metropolitana de Dallas. Malissa y Brian comenzaron la búsqueda de un dentista que tratara la displasia cleidocraneal. Un dentista local les recomendó a Carolyn Kerins, DDS (doctora en cirugía dental), dentista de Children's Health℠ y profesora adjunta y directora del Programa de Residencia de Odontología Pediátrica de UT Southwestern. Malissa dice que le sorprendió encontrar un lugar cercano que no solo tratara la displasia cleidocraneal, sino que también tuviera todas las necesidades de los especialistas de Bridget.
La Dra. Kerins dice que el paso más importante que pueden dar los pacientes diagnosticados con displasia cleidocraneal es encontrar un dentista que conozca el trastorno y pueda derivarlos a los especialistas adecuados, como un ortodoncista y un cirujano oral para el tratamiento de la afección.
“Los pacientes no necesitan ir de un dentista a otro, sino tener un dentista de cabecera”, dice la Dra. Kerins.
El Dr. Alex Kane, director de cirugía plástica pediátrica y craneofacial de Children's Health y profesor adjunto de cirugía plástica en UT Southwestern, dirige el equipo craneofacial en el Centro Fogelson de Cirugía Plástica y Craneofacial en Children's Health. El equipo incluye a un genetista pediátrico, un endocrinólogo, un cirujano craneofacial, un cirujano oral, un ortodoncista, un otorrinolaringólogo, un odontólogo, terapeutas del habla y fisioterapeutas y psicólogos. El equipo craneofacial trata actualmente a 12 pacientes con displasia cleidocraneal.
“El enfoque de equipo nos permite lidiar con condiciones inusuales”, explica el Dr. Kane. “Se nos ocurrió un plan especializado para que cada paciente lo siga”.
Atención de expertos en Children's Health
Con la displasia cleidocraneal, los niños a menudo tienen múltiples dientes impactados que no salen por sí solos, así como dientes supernumerarios (adicionales) que también pueden obstaculizar la salida de los dientes permanentes. Después de las extracciones de los dientes primarios, si los dientes permanentes no salen por sí solos, es posible que sea necesario extraer los dientes adicionales y luego se necesitará un tratamiento ortodóncico para guiar a esos dientes en su lugar.
Hace dos años, Bridget tenía ocho dientes. Siete meses más tarde se sometió a una cirugía oral para exponer 12 dientes impactados y se le extrajeron nueve dientes adicionales.
“Después del procedimiento, tratamos los dientes expuestos con un aparato de ortodoncia, que básicamente es un retenedor para mantener la longitud del arco, y lo modificamos añadiendo bucles con alambre adicional para guiar la salida de los dientes impactados”, dice Yong Jong Park, DDS (doctor en cirugía dental), ortodoncista craneofacial de Children's Health y profesor voluntario de cirugía plástica en UT Southwestern.
El aparato se retiró hace varios meses y ahora Bridget tiene aparatos de ortodoncia, al igual que muchos de sus compañeros. Malissa dice que su hija se siente más normal con aparatos de ortodoncia en quinto grado.
“Todos estamos aprendiendo a medida que avanzamos”, dice Malissa. “Queremos que el momento de su tratamiento sea el correcto; no quería que todo esto sucediera en la escuela media o secundaria. Esos son momentos en los que realmente no quieres ser diferente de tus compañeros”.
Bridget se ha enfrentado a otros problemas, como la necesidad de audífonos, porque los huesos de sus oídos no vibran tan bien como deberían. Hace poco le extirparon las amígdalas y necesitó que le extrajeran otro diente. Tiene un expansor del paladar y usará ortodoncia durante muchos años. La afección hace que los niños sean más pequeños en tamaño: Bridget salió hace poco de las tallas de calzado para niños pequeños.
Durante todo esto, Brian ha sido firme en que no la traten diferente.
“Es difícil, porque como madre quiero proteger a mi bebé de cualquier manera posible”, dice Malissa. “Pero Bridget tiene mucha confianza y una capacidad increíble para manejar todo esto. Es más fuerte y valiente que cualquier persona que conozco”.
Calmar los miedos de Bridget
Al comienzo de sus tratamientos, la ansiedad de Bridget era muy alta, ya que anticipaba el dolor, pero el personal de Children's Health trabajó con ella y ahora se siente más cómoda.
“La parte más difícil es no ser como todos los demás y todo el dolor que sufro, pero con el tiempo me he acostumbrado a ello”, dice Bridget. “Los médicos son muy amables y siempre me dicen con antelación lo que va a pasar”.
“Algunos de los métodos que utilizamos explicaban todo con ayudas visuales para que Bridget pudiera entender el propósito del aparato y las herramientas”, dice Lilly Tinsely, RDA (auxiliar de odontología registrada), asistente dental de Children's Health. “Una vez en la silla, trabajamos para calmar su ansiedad utilizando métodos de respiración, una pelota de estrés y dándole tiempo suficiente para recomponerse”.
Bridget dice que su equipo marca una gran diferencia en su atención y en cómo se siente.
“El Dr. Kane es muy divertido y entusiasta, y me encanta cuando trae a otros médicos a la reunión de equipo para mostrarles lo que puedo hacer”, dice Bridget. “El Dr. Park es brillante e informativo, y la Dra. Kerins es genial: me reconforta y me hace feliz antes de empezar”.
Malissa está de acuerdo y valora especialmente cómo los cuidadores adaptan el tratamiento a las necesidades de Bridget.
“Estábamos constantemente abogando por Bridget hasta llegar a Children's Health”, dice Malissa. “Nada de esto es fácil: ver al niño pasar por el dolor de las cirugías y los procedimientos. Pero ahora tenemos un equipo que trabaja juntos y habla todo el tiempo para estar en sintonía con su plan a largo plazo. El personal ha sido increíble al estar disponible y encontrar personas con las que hablar cuando surge otro problema. Me escuchan”.
“No creo que haya nada que Bridget no pueda hacer”
En cuanto al tratamiento futuro, el Dr. Park dice que Bridget necesitará varias fases de tratamiento ortodóncico y cirugía de mandíbula, dependiendo de su crecimiento. Es posible que necesite otra exposición quirúrgica de los dientes impactados y también una extracción de dientes adicionales.
En general, el Dr. Kane dice que el pronóstico de Bridget es excelente. Mientras Malissa mira hacia el futuro de su hija, dice: “Quiero que las puertas estén abiertas para ella. No creo que haya nada que Bridget no pueda hacer. Solo quiero que sea feliz”.
Para Bridget, que ha conocido a médicos y hospitales durante la mayor parte de su vida, espera cumplir su sueño de ayudar a los demás proporcionando a los niños el mismo tipo de atención.
“Me encantaría ser enfermera pediátrica o anestesióloga cuando crezca”.
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