Ava no permite que las cirugías a corazón abierto se interpongan en su camino

Ava no recuerda sus dos primeras cirugías a corazón abierto, que se realizaron antes de su primer cumpleaños. Pero no olvidará su tercera cirugía cardíaca ni tampoco lo hará su cirujano, el Dr. Robert Jaquiss, director de división de Cirugía cardiotorácica congénita y pediátrica, codirector del Centro para el corazón del Children's Health℠ y profesor del Centro médico de la Universidad Southwestern de Texas. Esto se debe a que la cirugía, que se realizó en 2021, convirtió a Ava en uno de los primeros pacientes en recibir una válvula cardíaca revolucionaria que podría abrir un nuevo capítulo en la historia clínica.

Los pacientes como Ava, que nació con una afección cardíaca llamada tetralogía de Fallot, normalmente necesitan procedimientos invasivos importantes (cirugía a corazón abierto o cateterismo cardíaco) cada pocos años para reemplazar las válvulas cardíacas que se han desgastado y dejado de funcionar, que se han infectado o que simplemente van quedando “pequeñas” a medida que el paciente crece. La nueva válvula que recibió Ava está diseñada para transformarse en una auténtica válvula cardíaca viva, que puede ser más duradera, más resistente a las infecciones e incluso crecer con el paciente.

“Una válvula como esta sería increíble, porque está diseñada para crecer a medida que crece el niño y para durar muchos, muchos años. Podría cambiar las reglas del juego para Ava y los niños como ella”, dice el Dr. Jaquiss.

Superar dos cirugías mayores y semanas en la UCIN

Los padres de Ava, Alicia y Ryan, nunca olvidarán el miedo abrumador que sintieron al saber que su bebé tenía una anomalía cardíaca potencialmente mortal. Y no podrían haber previsto la fuerza que necesitarían para superar su primer año.

“Se necesitaron dos cirugías largas para reconstruir el corazón de Ava, y pasamos semanas en la unidad de cuidados intensivos”, dice Alicia. “Como madre, es difícil ver que la vida de tu pequeña bebé depende de máquinas complicadas. Lo peor fue ver sus dificultades para comer. Pero ella estaba viva y crecía, y eso nos dio esperanzas”.

Aun así, Ava fue una de las afortunadas. Recibió tratamiento en Children's Health, que cuenta con una UCIN de nivel IV y algunos de los mejores especialistas en cardiología pediátrica del mundo. El primer nuevo conducto con válvula que le colocaron a Ava duró más de 10 años, casi el doble que la mayoría de las válvulas implantadas en niños.

“Nos sentimos muy afortunados: Ava ha tenido una infancia relativamente normal y está muy ocupada con sus actividades y clubes. Siempre está deseosa de probar cosas nuevas, y nos encanta eso de ella, especialmente después de un comienzo tan duro en la vida”, dice Alicia.

Decir que sí a un ensayo clínico: la familia de Ava quiere que las futuras familias de pacientes con problemas cardíacos tengan esperanzas

Cuando el cardiólogo de Ava, el Dr. Penn Laird II, cardiólogo pediátrico de Pediatric Heart Specialists, socio de la red de atención de Children's Health, y el Dr. Jaquiss determinaron que Ava necesitaba una cirugía de reemplazo valvular, hicieron un plan con ella y sus padres para programar la cirugía para el verano, para que no tuviera que faltar a la escuela. El Dr. Jaquiss también se comunicó con la familia para participar en un estudio del nuevo conducto con válvula de vanguardia.

La válvula, fabricada por una empresa llamada Xeltis, está diseñada como lugar de destino para que migren las células y los tejidos del paciente. Con el tiempo, se espera que esas células y tejidos puedan tomar el control y convertirse en una válvula más natural.

“Esto nos da la oportunidad de corregir el problema subyacente de Ava en lugar de implantar una válvula que sabemos que tendremos que reemplazar en un plazo relativamente corto”, dice el Dr. Jaquiss. “Esto implica menos cirugías a corazón abierto y procedimientos de cateterismo, y menos estrés para Ava y su familia”.

Children's Health es el único hospital del sudoeste que ofrece la válvula Xeltis como parte de este ensayo fundamental, un paso necesario para que la válvula pueda obtener la aprobación de la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos). Si el resultado del ensayo es positivo y obtiene la aprobación de la FDA, este desarrollo podría cambiar las perspectivas actuales para todos los pacientes que necesitan válvulas cardíacas, reduciendo o eliminando la necesidad de múltiples cirugías a corazón abierto a lo largo de la vida de un paciente. Sin embargo, este resultado tan deseable requiere una evaluación cuidadosa y rigurosa, y la única manera de averiguar si la nueva válvula es realmente eficaz es que las familias participen en los ensayos clínicos que la están probando.

“Nunca jamás les pedimos a las familias que hagan algo con lo que no se sientan cómodas”, dice el Dr. Jaquiss. “Les explicamos que un ensayo clínico podría ser una opción, por qué podría ayudarles y cuáles son las ventajas y desventajas de participar. También enfatizamos que no se puede garantizar ningún resultado y que hay mucho que se desconoce. Los pacientes que participan en dichos ensayos eligen hacerlo libre y valientemente, con la esperanza de que ellos mismos y otros pacientes se beneficien”.

Los padres de Ava hicieron todas las preguntas posibles sobre el ensayo al Dr. Jaquiss. También pensaron en todos los demás padres que han tenido bebés con anomalías cardíacas.

“Ava es imparable. Queríamos darle la posibilidad de contar con una válvula que durara mucho tiempo. Y nos encantó la idea de desempeñar un papel en la investigación que podría brindar esa opción a muchos otros niños”, cuenta Alicia.

Hoy en día, Ava es una saludable aspirante a artista

El Dr. Jaquiss implantó el nuevo conducto con válvula en el corazón de Ava en julio. Hoy, es una ajetreada estudiante de séptimo grado a la que le encanta el arte y está planificando una carrera en animación.

“Su imaginación no tiene límites. Puede hacer las cosas más increíbles con cartón del contenedor de reciclaje y hacer dibujos hermosos en su cuaderno digital”, cuenta Ryan. “Se apropió de una habitación de la casa y la convirtió en su estudio de arte”.

Sus padres también están impresionados por la compasión de Ava con otros niños.

“Hemos tenido muchas conversaciones con Ava sobre el ensayo, y ella quiso formar parte de él porque sabía que podría ayudar a otros pacientes como ella”, dice Alicia. “Vio lo aliviados que estábamos por el potencial de esta válvula, ya que elimina muchos momentos de miedo y preocupación por otra cirugía a corazón abierto”.

Para el Dr. Jaquiss, el ensayo clínico marca otro paso adelante en la búsqueda por elevar el nivel de atención cardíaca para niños en Texas y en todo el país.

“Hacemos todo lo posible por cada paciente, pero también sabemos que la atención actual no es perfecta”, dice el Dr. Jaquiss. “Esto nos motiva aún más para mejorar: constantemente buscamos formas de mejorar la atención, para que los niños como Ava puedan tener la vida más larga y saludable posible”.

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El equipo de cardiólogos pediátricos, cirujanos cardiotorácicos y subespecialistas con reconocimiento nacional del Centro para el corazón en Children's Health trata todo el espectro de problemas cardíacos pediátricos con un compromiso con la excelencia. Obtenga más información sobre nuestros programas de cardiología y tratamientos.