Algunos órganos trasplantados pueden durar toda la vida, Pero el riñón no. Charley y su familia lo saben desde que tenía 2 años, cuando una donación de riñón le salvó la vida.
“Básicamente, la función del riñón comienza a disminuir a partir del momento en que lo implantan”, explica la abuela de Charley, Rachelle.
Otro desafío que la familia de Charley ha aceptado como una realidad de por vida: será más difícil encontrar un donante compatible para futuros trasplantes. Esto se debe a que con cada trasplante, el sistema inmunitario de Charley produce anticuerpos que intentan rechazar el riñón trasplantado, que su cuerpo confunde como un invasor.
“Por eso necesita fármacos inmunodepresores, para que su cuerpo no despierte y diga: ‘Esto no pertenece aquí’”, explica Rachelle.
Charley nació con un riñón sano, y las pruebas tardaron unos meses en revelar que el otro riñón no se estaba desarrollando. Después de un año de control estricto y sin mejoría, los médicos determinaron que uno de los riñones no funcionaba en absoluto. Tenían que extirpárselo, y debía someterse a diálisis mientras esperaba un trasplante de riñón. Pero durante la cirugía en un hospital de Luisiana, Charley terminó perdiendo ambos riñones.
Esa noche la llevaron de urgencia al Departamento de Nefrología Pediátrica de Children's Health℠ en Dallas, donde comenzó el tratamiento de diálisis seis días a la semana, con un equipo multidisciplinario de nefrólogos, cardiólogos, cirujanos, enfermeros, especialistas de vida infantil, terapeutas de juegos y otros que colaboraban las 24 horas en la atención de la niña de 15 meses.
El equipo de atención de Charley la trató como si fuera de su propia familia. La vieron crecer. Se esfuerzan tanto por los niños.
“El equipo de atención de Charley la trató como si fuera de su propia familia”, dijo Rachelle. “La vieron crecer. Se esfuerzan tanto por los niños”.
Charley, que ahora tiene 13 años, vuelve a prosperar con su segundo riñón nuevo, trasplantado dos días antes de la Navidad de 2022, por el mismo cirujano que realizó su primer trasplante, el Dr. Dev Desai, jefe de Trasplante abdominal pediátrico en Children's Health℠ y profesor de UT Southwestern.
La donación de órganos salva la vida de Charley dos veces
El primer riñón trasplantado de Charley duró más de 10 años. Para cuando tuvo que extirpárselo, su función renal había disminuido tanto que permanecía en un estado de dolor casi constante. “Ni siquiera podía caminar”, dijo Charley. “Me dolía ponerme de pie”.
Durante casi un año y medio, Charley tuvo que someterse a diálisis peritoneal diaria en casa, un tratamiento que utiliza el revestimiento del abdomen para filtrar la sangre a través del cuerpo. En septiembre de 2022, se sometió a una cirugía para extirpar el riñón. Luego, pasó los meses que siguieron yendo a Children's Health℠ casi todos los días para realizar sesiones de cuatro horas de hemodiálisis, un tratamiento que filtra la sangre a través de una máquina que actúa como un riñón artificial.
Fue un momento difícil, pero día tras día, el equipo médico de Charley trabajó sin descanso para proporcionarle la mejor calidad de atención. Para su 13.° cumpleaños, hicieron una ronda a su alrededor y cantaron mientras recibía el tratamiento de diálisis. El Dr. Raymond Quigley, su médico de diálisis, hizo una visita especial a Charley cerca de Navidad para tocar villancicos con su violín.
“En Children's Health℠ no solo tratan el problema físico”, indicó Rachelle. “Tratan la mente, el cuerpo, el alma, la salud emocional, la salud mental… Tienen una especialidad para todo. Y eso realmente marca la diferencia”.
Ambos riñones trasplantados procedieron de donantes vivas relacionadas con la iglesia de la familia: la primera, Jessica, amiga de la escuela secundaria y compañera de equipo de Charley; la segunda, Rebecca, una mujer que se había mudado de Texas a Nebraska.
Rebecca aceptó pasar por el proceso de evaluación de donantes de órganos después de saber que ella y Charley tenían el mismo tipo de sangre. “Hablé con mi esposo y estuvimos de acuerdo en que no perdía nada con iniciar el proceso”, dijo Rebecca, madre de cuatro hijos.
Después de una serie de encuestas y análisis de sangre, Rebecca viajó a Dallas para someterse a un examen de salud más profundo, incluidas entrevistas con un trabajador social y psicólogo, y otras pruebas para descartar cualquier posible problema que pudiera obstaculizar un trasplante exitoso.
Rebecca pasó una semana con Charley y su familia mientras se acercaban un poco más al permiso oficial. Atesora esos momentos, al igual que el recuerdo del suceso que cambió sus vidas cuando supieron que el trasplante era posible.
Quien no conocía a Charley no hubiese imaginado el peso que cargaba. Nunca olvidaré el alivio en su rostro. Su sonrisa fue lo más hermoso para mí.
“Quien no conocía a Charley no hubiese imaginado el peso que cargaba”, expresó Rebecca. “Nunca olvidaré el alivio en su rostro… Su sonrisa fue lo más hermoso para mí”.
El segundo trasplante de Charley y la cirugía de Rebecca fueron exitosos. Lo mismo sucede con su recuperación. Charley está feliz de tener más energía, más tiempo para montar su caballo Dooley, nadar y dormir en casas de amigos, algo que no había podido hacer durante mucho tiempo debido a su tratamiento.
“Ha sido maravilloso formar parte de ese recorrido con Charley y su familia”, expresó el Dr. Desai, “y poder proporcionarle esa infancia que, con demasiada frecuencia, la enfermedad puede robarse”.
El mayor regalo
El exhaustivo proceso de evaluación por el que pasan los donantes de órganos vivos garantiza que estén lo suficientemente sanos como para donar un órgano, y que el órgano que están donando sea lo suficientemente sano para el receptor. Esa es una de las razones por las que los órganos de donantes vivos duran más que los de donantes fallecidos.
Charley y su familia están en contacto estrecho con Rebecca, tal como lo han hecho con Jessica durante muchos años, y ahora son parte de su familia extendida. Comparten un profundo sentimiento de gratitud unos por otros y esperan que su historia inspire a otros a unirse al registro nacional de donantes de órganos vivos Donate Life.
“Creo firmemente que Dios nos dio dos para poder compartir”, expresó Rachelle. “Un riñón para uno y otro para compartir”.
Charley necesitará otro trasplante algún día, lo cual es un asunto importante pero no tan grave para una muchacha que pasó toda su vida enfrentando cada nuevo desafío con valentía, resiliencia y gratitud, cualidades que inspiran a todos los integrantes de su equipo médico.
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Más de 100,000 personas esperan trasplantes de órganos que salvan vidas. Miles mueren cada año en listas de espera de trasplantes. Obtenga más información sobre la donación de órganos y regístrese como donante a través de Donate Life America.
El Programa de trasplantes pediátricos de Children's Health℠ es uno de los programas de trasplantes multiorgánicos pediátricos más experimentados y de mayor duración del país, y el único programa de Texas que ha realizado más de 1,000 trasplantes abdominales.
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