Cuando Aynsley tenía 9 años, se lesionó el tobillo izquierdo en una clase de baile, y el dolor no se iba. Los médicos no podían explicar el dolor crónico, lo cual era difícil tanto para Aynsley como para sus padres, Cara y Dan.
“Algunas personas, incluso médicos, pensaban que estaba fingiendo”, dice Aynsley. “Esa, quizás, fue la parte más difícil”.
Después de un año buscando respuestas, derivaron a Aynsley a la Dra. Julie Fuller, reumatóloga pediátrica de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern. La Dra. Fuller diagnosticó a Aynsley con SDRC (síndrome de dolor regional complejo), una afección de dolor crónico que normalmente se desarrolla en un brazo o una pierna después de una lesión o cirugía. Lamentablemente, los analgésicos no la ayudaron con el dolor existente, pero Aynsley empezó a tomar ibuprofeno para reducir la inflamación dentro de su cuerpo.
Aynsley busca apoyo a medida que el dolor crónico empeora
A lo largo de los años, Aynsley aprendió a vivir con el SDRC, pero, con el tiempo, tuvo que dejar de bailar, algo que disfrutaba desde los 7 años. Se vio obligada a cancelar planes con amigos y familiares durante brotes particularmente intensos y dolorosos que a menudo le impedían levantarse de la cama.
Cuando tenía 15 años, Aynsley pasó todo el día en la Feria Estatal de Texas con un grupo de su escuela. Al día siguiente, se despertó y no podía caminar ni mover la pierna izquierda.
“Tuve la sensación de que era producto del SDRC, pero no nos dimos cuenta de lo grave que sería”, cuenta Aynsley.
Después de un mes sin alivio, Aynsley, que vive en Trenton, Texas, acudió a la primera de varias citas médicas en busca de respuestas. Para entonces, el dolor de Aynsley se había vuelto tan intenso que no podía asistir a la escuela, y se vio obligada a continuar el segundo año de secundaria en casa.
“Encontrar un médico que conociera el SDRC fue difícil”, dice Cara. “Nunca había tenido un brote tan grave antes”.
Entonces, Aynsley y su familia conocieron la Clínica de tratamiento del dolor crónico de Children's Health℠, que adopta un enfoque interdisciplinario para evaluar y tratar el dolor crónico y agudo.
Controlar sus síntomas ayuda a Aynsley a caminar libremente
“Después de reunirme con el Dr. Spain, me sentí aliviada, porque había alguien que me escuchaba de verdad y que realmente quería ayudar”, dice Aynsley. “Aunque tuve que esperar hasta julio para participar en el programa, sentí que me sacaba un peso de encima y que había una luz al final del túnel”.
Ese verano, Aynsley participó en el programa piloto intensivo de tres semanas que incluyó sesiones diarias de fisioterapia y terapia ocupacional individuales y grupales, así como visitas semanales con un psicólogo para explorar las herramientas que la ayudarían a manejar sus síntomas. Al final de la segunda semana, Aynsley, que había usado muletas desde el otoño anterior, caminaba sin ayuda.
“Aynsley hizo un trabajo increíble en el programa”, dice el Dr. Spain. “Pasó de usar muletas a caminar sin ayuda. Su mejora da cuenta de su fuerte voluntad y deseo de mejorar”.
“Fue muy útil estar con otras personas que pasaban por una situación similar a la mía”, dice Aynsley. “Sabía que no era la única persona en el mundo con SDRC. Fui la única que se enfrentaba a esto en mi ciudad, así que fue agradable estar con otras personas que lo entendían”.
Después de completar el programa, Aynsley continuó con fisioterapia dos veces por semana durante los meses siguientes. Cuando comenzó su tercer año de secundaria, estaba lo suficientemente fuerte como para volver a las clases a tiempo completo.
“La fisioterapia ayudó mucho”, dice Aynsley. “También me ayudó a recordar los ejercicios que había aprendido durante el programa para controlar el dolor incluso cuando estaba ocupada con la escuela”.
Hace poco, Aynsley comenzó su último año de secundaria y le entusiasma lo que le deparará el futuro. Aunque todavía se enfrenta a los desafíos que conlleva vivir con SDRC, siente que cuenta con mejores recursos como para reconocer el inicio de un brote y utilizar lo que aprendió durante el programa para mitigar los efectos en su vida.
“Me siento mejor sabiendo que tengo las herramientas que necesito en caso de que suceda algo”, explica Aynsley.
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La Clínica del Dolor Crónico de Children's Health, el único programa de dolor pediátrico del país certificado por el Comité conjunto, se centra en ayudar a los pacientes que sufren dolor desde hace varios meses a varios años. Utilizamos un enfoque multidisciplinario para tratar a los pacientes, que incluye un médico certificado en dolor, un fisioterapeuta y un psicólogo, con el objetivo de mejorar la función y la calidad de vida. Obtenga más información sobre la Clínica del Dolor Crónico.
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