La atención especializada ocupa un lugar especial en el corazón de la familia de graduados de la UCIN

Si uno le pregunta a Shonda, su embarazo fue “perfecto” durante las primeras 20 semanas.

“No me sentí mal ni un solo día”, dice Shonda.

Pero en la semana 21, Shonda rompió bolsa, lo que la llevó a un parto prematuro, y ella y su esposo, Scott, se enfrentaron a su peor temor.

“Pensé que iba a perder a mi bebé”, recuerda.

Shonda fue admitida en el hospital de su ciudad natal, Longview, Texas, donde ella y su hijo en gestación, Koen, fueron supervisados de cerca durante las dos semanas siguientes. Cuando una ecografía mostró que Koen ya se había colocado en el canal de parto en preparación para el nacimiento, Shonda no tuvo otra opción más que dar a luz a Koen a las 23 semanas. Pesó menos de 1.5 libras.

“Los médicos me informaron que sus probabilidades de supervivencia eran inferiores al 20 %”, dice.

Koen fue intubado inmediatamente, le colocaron un respirador para ayudarlo a respirar y lo transfirieron a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales). Cinco días después, durante una radiografía de rutina, el médico de Koen notó una burbuja de aire en el abdomen y sospechó que tenía el intestino perforado. Koen requirió cirugía inmediata y tuvo que ser trasladado a Children's Health℠.

Koen encuentra atención especializada en la UCIN de nivel IV

Koen fue trasladado en helicóptero a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) de nivel IV del Centro médico Children’s de Dallas para una cirugía de emergencia. El Dr. Stephen Megison, director de los servicios de traumatología de Children's Health y profesor de UT Southwestern, le extirpó una parte del intestino delgado y grueso. Menos de dos semanas después, Koen se sometió a una segunda cirugía para cerrar un ductus arterioso persistente (DAP).

Los neonatólogos de UT Southwestern trabajaban todos los días para optimizar el estado respiratorio y nutricional de Koen. Con el tiempo, Koen se fortaleció a pesar de enfrentarse a desafíos. Finalmente, un cirujano le colocó una traqueotomía y una sonda gástrica para respaldar sus necesidades respiratorias y nutricionales. Aunque inicialmente no era la dirección que Shonda esperaba, empezó a ver una mejora en el estado de su hijo casi de inmediato.

Koen estuvo hospitalizado durante un total de 262 días antes de irse finalmente a casa. Allí, recibió apoyo con atención de enfermería las 24 horas, así como terapia física, terapia ocupacional y terapia del habla. Seguía dependiendo de un respirador para respirar, pero los médicos siguieron trabajando para reducir los ajustes a medida que se fortalecía cada día.

Ocho meses después, Koen respiraba por su cuenta y, cuando cumplió tres años, le quitaron la traqueotomía. “Tengo mi propio milagro”, dice Shonda cuando habla de Koen.

“Juntos, somos lo suficientemente fuertes como para soportar cualquier cosa”

En la actualidad, Koen tiene 6 años y prospera. Cada año que pasa se aleja más del tiempo que pasó en Children's Health, pero la UCIN sigue ocupando un lugar siempre presente en el corazón de su familia. Esto llevó a Shonda a desempeñarse como miembro de la red Family Advisor Network (FAN) en Children's Health durante los últimos cinco años.

“Me preguntaron si quería incorporarme al consejo incluso antes de que Koen abandonara el hospital”, dice Shonda. “Decidí que, después de todo lo que habíamos pasado y que seguiríamos pasando, quería ser defensora de las familias de cualquier manera que pudiera, para aliviar el dolor o las dificultades aunque fuera solo un poco para otras personas”.

Shonda trabajó con los líderes neonatales de Children's Health y las familias de otros pacientes para proporcionar información sobre las oportunidades para apoyar mejor a las familias con un niño en el hospital. Las conversaciones abarcaron desde las pautas para visitantes en la UCIN hasta sugerencias sobre obras de arte en los corredores, así como charlas individuales con familias que tal vez desean escuchar a alguien que haya estado en su lugar.

Uno de los proyectos de los que Shonda está más orgullosa es uno que también puede ser el más personal para ella: garantizar que todas las familias de la UCIN reciban un diario especializado para documentar sus propios procesos. Los diarios, que incluyen espacio para los aspectos médicos y personales del progreso de cada paciente, se presentaron en el verano de 2019 y son una forma sencilla pero eficaz de empoderar a las familias en la atención de sus hijos.

“Mantuve un diario todos los días durante nuestra montaña rusa en la UCIN”, dice. “No solo me ayudó a procesar mis propias emociones, sino que también me ayudó a aprender sobre Koen, sus necesidades y lo que estaba pasando. Me ayudó a desarrollar confianza para cuidarlo y comunicarme con su equipo de atención para defender sus necesidades”.

Además de sus contribuciones a Children's Health, Shonda también es copresidenta de Dallas NICU H.O.P.E. (Helping Other Parents Endure), una organización sin fines de lucro centrada en apoyar a las familias de la UCIN durante su estadía hospitalaria. Cada año, el grupo ofrece un banquete de Acción de Gracias para las familias y el personal de la UCIN, y recauda fondos para proporcionar artículos y regalos para las familias durante las fiestas.

“Tenemos que tomar lo que hemos pasado con Koen y aprovecharlo al máximo, y si puedo ayudar a otra persona, lo haré”, dice Shonda. “A través de mi experiencia, aprendí que los lazos que se forman con otros padres son muy importantes; necesitamos apoyarnos mutuamente, llorar, inspirar, levantarnos y recordarnos a nosotros mismos y a los demás que, juntos, somos lo suficientemente fuertes como para soportar cualquier cosa”.

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Los expertos en medicina neonatal y perinatal de UT Southwestern en Children's Health proporcionan atención integral para una amplia variedad de afecciones neonatales y se dedican a mejorar los resultados para los pacientes más pequeños. Obtenga más información sobre nuestro programa de neonatología de primer nivel.

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