A Amy Ray le encantan los juguetes, la gimnasia, leer y colorear. La niña de 6 años de edad sueña a lo grande, cuida de sus mascotas y disfruta de las aventuras en el barco de su familia.
“Me gusta ir muy rápido”, dice esta activa estudiante de primer grado.
Con cada nueva pasión que descubre Amy Ray, sus padres la animan.
Sus padres, Kyle y Brooke, se enamoraron de Amy Ray cuando solo tenía 33 días. Antes de adoptarla a los 18 meses, recibieron noticias inesperadas.
“Cuando tenía casi 1 año, descubrimos que había problemas con sus enzimas hepáticas”, dice Brooke.
Su pediatra local solicitó una prueba de sangre y descubrió que Amy Ray tenía hepatitis C.
¿Qué es la hepatitis C?
La hepatitis C es un virus que hace que el tejido hepático se inflame. Se propaga a través de la sangre contaminada y puede transmitirse de una madre infectada a su bebé.
“Estábamos preocupados”, dice Brooke. “Sabíamos que no era algo que la afectaría inmediatamente, pero también sabíamos que, más adelante, correría riesgo de complicaciones”.
A diferencia de la hepatitis A y B, no hay vacuna contra la hepatitis C. El tratamiento farmacológico aprobado para niños más pequeños, con interferón pegilado y ribavirina, tiene muchos efectos secundarios graves y no es eficaz en muchos de los pacientes. Un nuevo grupo de antivirales de acción directa contra la hepatitis C ha demostrado un gran éxito en adultos y efectos secundarios mínimos.
Desde el día en que Amy Ray se convirtió en parte de su familia, Kyle y Brooke buscaron un tratamiento para su hija. Ahora, gracias a un reciente ensayo clínico en el Centro médico de la Universidad Southwestern de Texas junto con el equipo de gastroenterología de Children's Health℠, esa búsqueda ha terminado.
“Sean cuales sean los desafíos a los que se enfrentó Amy Ray, sabíamos que no superarían las capacidades de Children's Health”, dice Kyle.
El Dr. Norberto Rodríguez-Baez, gastroenterólogo y profesor adjunto de UT Southwestern, es reconocido internacionalmente por su investigación sobre la hepatitis. Ha hecho que su misión sea encontrar una cura para niños como Amy Ray. En busca de una cura, la familia de Amy Ray llegó a Children's Health poco después de que le diagnosticaran y trabajara con el Dr. Rodríguez-Baez y su equipo.
“El virus de la hepatitis C ha sido muy difícil de tratar”, dice el Dr. Rodríguez-Baez. “En la pediatría, la enfermedad suele avanzar muy lentamente; sin embargo, puede provocar complicaciones graves como cicatrices en el hígado y cáncer”.
Algunos de los efectos secundarios del tratamiento actual para la hepatitis C en niños incluyen náuseas, fatiga, disminución de los recuentos de plaquetas y glóbulos blancos, y patrones de retraso del crecimiento. Además de eso, en el caso de Amy Ray, el Dr. Rodríguez-Baez dijo que la probabilidad de eficacia era escasa debido a su genotipo. Los Robert decidieron esperara una mejor opción.
Un estudio innovador trae nuevas esperanzas
En 2014, el Dr. Rodríguez-Baez fue elegido para participar en un estudio nacional y multicéntrico en Children's Health, que evaluó la seguridad y la eficacia de la combinación de dos medicamentos antivirales de acción directa entre tres grupos etarios diferentes: de 0 a 2 años, de 3 a 11 años y de 12 a 18 años.
Cuando UT Southwestern and Children's Health comenzaron a buscar pacientes para ensayos clínicos, los médicos pensaron de inmediato en Amy Ray. Allison Johnson, coordinadora de investigación clínica de Children's Health, dice que la energía de Amy Ray los inspiró.
“Amy Ray siempre está muy entusiasmada”, dice Allison. “Hace que nos mantengamos alerta y es valiente”.
Después de cuatro años de espera y una serie de pruebas, la familia de Amy Ray recibió la noticia que habían estado esperando: fue seleccionada como una de las cinco pacientes para participar en el ensayo clínico y comenzó el ensayo de tratamiento de 12 semanas en julio de 2017.
Kyle agradeció la orientación del equipo durante el proceso. “Allison siempre hizo todo lo posible para ayudarnos a entender lo que estábamos haciendo, hacia dónde íbamos y lo que estaba sucediendo, lo que era realmente reconfortante”, dice Kyle.
Llena de esperanza, la familia de Amy Ray viajó con frecuencia desde Melissa, Texas, para chequeos, reuniones e incluso un día de estudios de 14 horas. Dicen que el equipo de Children's Health trabajó incansablemente para atender todas sus necesidades.
“Allison recibía llamadas en todo momento, se reunía con nosotros temprano para que pudiéramos llegar antes del horario de mayor tránsito y hacer que todo funcionara”, explica Kyle. “Andy siempre estuvo ahí para entretener a Amy Ray, llevando sus libros para colorear, juegos, cualquier cosa para hacerle sonreír”.
“La mejor noticia de la historia”
“Al escuchar que se había curado, fue increíble”, expresa Brooke. “Fue la mejor noticia de la historia”.
“Esto es muy importante”, dice el Dr. Rodríguez-Baez. “Anteriormente, este virus era muy difícil de tratar y curar, pero ahora podemos tratar y curar a estos niños”.
Debido a este estudio, en 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó este régimen para adolescentes de 12 años o más y está demostrando ser eficaz. Se enviaron los datos del grupo etario de Amy Ray se enviaron y las aprobaciones están pendientes.
“Poder participar en ensayos clínicos para proporcionar esperanza a las familias y ver sus caras de felicidad, es una de las cosas más gratificantes que puede experimentar un médico”, expresa el Dr. Rodríguez-Baez.
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