Cuando Harper tenía 4 días de vida, el personal de enfermería de la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) descubrió un soplo en su corazón. Un ecocardiograma confirmó que la recién nacida tenía varias cardiopatías congénitas complejas. Candice, mamá primeriza, trabajó en su adolescencia como técnica en atención de pacientes para explorar una carrera en el área de la atención médica. Actualmente trabaja a tiempo completo en Children's Health℠. Aun así, recuerda haberse sentido abrumada con el diagnóstico de Harper.
La familia eligió el Centro para el corazón de Children's Health para la atención de Harper y trabajó en conjunto para programar la primera cirugía en noviembre de 2014. Candice y su marido, Eric, recibieron las mejores noticias posibles sobre el resultado de esa cirugía correctiva. Con Harper en casa, disfrutaron de los hitos de su infancia entre TC (tomografías computadas) regulares y revisiones con la Dra. Reenu Sara Eapen, cardióloga pediátrica de Children's Health.
Los síntomas previos a lo que sería su tercera cirugía cardíaca incluían neumonía crónica y tos, con dificultad para respirar cuando hacía ejercicio. La familia fue ingresada en Children's Health decenas de veces antes del verano de 2020.
Un problema continuo, la parálisis de las cuerdas vocales, no es infrecuente en los pacientes cardíacos, por lo que la familia recurrió nuevamente a los especialistas de Children's Health. Durante una visita al otorrinolaringólogo con el Dr. Romaine F. Johnson, MPH (maestría en salud pública), FACS (miembro del Colegio Estadounidense de Cirujanos), director del Programa de manejo de las vías respiratorias en Children's Health y profesor adjunto de UT Southwestern, el médico observó un patrón respiratorio inusual. Realizó una broncoscopia y descubrió que todo el bronquio izquierdo había colapsado, lo que sugería una compresión externa de las vías respiratorias al pulmón izquierdo.
Una angiografía por TC y un modelo impreso en 3D confirmaron que Harper necesitaría cirugía correctiva. El procedimiento tendría un alto grado de dificultad porque Harper nació con un trastorno genético llamado mutación de la proteína elastina. Esto hace que los vasos se debiliten y se acumule tejido cicatricial en el corazón.
“El Dr. Jake explicó que podíamos intentar mover la aorta nuevamente al lugar donde debería estar, y eso era algo que nadie había hecho antes. La segunda opción, pasar por debajo de las vías respiratorias para mover la aorta, era más complicada, pero se había completado cinco o seis veces antes”, explica Candice. “El Dr. Jake dijo que esta era la mejor alternativa para Harper, y confío en su criterio. Si esto fuera algo fuera de su capacidad, no lo haría”.
La cirugía se realizó en agosto de 2020 con varios médicos, enfermeros y técnicos en el quirófano, incluido la Dra. Yadira Milagros Rivera-Sanchez, neumóloga de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern. El Dr. Johnson, otorrinolaringólogo, también estaba esperando noticias cerca.
La cirugía fue un éxito, y la familia continúa viendo a un equipo de especialistas con la ayuda de servicios médicos de atención compleja de Children's Health, un centro de medicina primaria con la Dra. Patricia Hicks, pediatra de Children's Health y profesora de UT Southwestern, al mando, garantizando que todos los especialistas participen en la planificación de la atención.
“A Harper le ha ido notablemente bien. Es una chica encantadora cuya tenacidad y resiliencia no deben subestimarse”, dice el Dr. Jake.
Ahora, Harper ha vuelto a casa y juega con sus princesas.
“Está llena de energía”, dice la madre.
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