Amber recibe atención por su enfermedad cardíaca congénita aun siendo adulta

A medida que Amber crecía, notaba que era diferente a los demás niños. Cuando los niños corrían y jugaban, ella se cansaba y le costaba seguirles el ritmo.

“Aunque quería, no siempre podía hacer lo que los demás niños hacían”, dice Amber. “Pero tuve que aceptarlo para ser lo fuerte que soy hoy”.

Dos semanas después del nacimiento de Amber, los médicos le diagnosticaron tetralogía de Fallot, una afección que involucra cuatro cardiopatías congénitas. De bebé, empezó a ponerse azul cuando su corazón tenía dificultades para bombear sangre por todo el cuerpo. Los médicos le dijeron a su madre, Dealdra, que Amber necesitaría una cirugía para sobrevivir.

Amber se sometió a su primera cirugía cardíaca en 1994, con 10 meses de edad. A lo largo de su infancia, tuvo que tomar medicamentos a diario y hacer viajes frecuentes para ver a sus médicos. Luego, la decisión de asistir a un campamento de verano cambió su perspectiva y le permitió conocer a un equipo que seguiría atendiéndola en la adultez.

Un nuevo hogar y una nueva esperanza

Cuando Amber tenía 6 años, ella y su madre se mudaron a Denton, Texas, para estar más cerca de la familia. Cuando tenía 8 años, Amber se sometió a otro procedimiento cardíaco y, cuando llegó el verano, su médico le sugirió que hiciera algo que nunca había hecho antes: ir al campamento de verano. La experiencia le cambió la vida.

“Era diferente”, dice Amber. “Fue aterrador, pero muy divertido. Tuve que hacer cosas como escalada en roca, tiro con arco y kayak. Tuve que hacer cosas que nunca pensé que podría hacer cuando era niña”.

Ese campamento fue Camp Moss, un campamento de una semana diseñado específicamente para niños con cardiopatías congénitas. Ofrece a los niños que se han enfrentado a cirugías, cicatrices y desafíos la oportunidad de ser niños en un entorno seguro y comprensivo.

Además de ofrecer actividades, el campamento está completamente equipado y cuenta con personal conformado por miembros del equipo de Children's Health℠, que brindan atención crítica a cualquier niño que la necesite mientras está en el campamento. Amber era una de las campistas más sanas. Otros recibían oxígeno o se habían sometido recientemente a un trasplante de corazón. El campamento tiene todas las capacidades para cuidar a los niños con afecciones cardíacas, lo que les permite establecer conexiones de por vida.

“Conocí a muchas grandes personas con la que sigo en contacto hoy en día”, cuenta Amber. “Volví como asesora junior a los 17 años porque quería dar a otros niños la experiencia que todos me dieron. Como asesora, tengo una perspectiva diferente. Veo la enorme cantidad de trabajo que se dedica a armar el campamento, mantenerlo en funcionamiento y cómo a los consejeros les encanta brindar su tiempo a los demás. Es el mejor lugar”.

Recibir atención para adultos en Children's Health℠

Ahora, Amber es adulta y se enfrenta a un desafío emocionante: ser madre. Su hija, Ava Rose, nació en agosto de 2018. Mientras estaba embarazada, Amber visitó Children's Health℠ para realizar una ecocardiografía fetal y asegurarse de que su bebé tuviera un corazón sano.

“Los médicos fueron muy minuciosos al intentar asegurarse de que el corazón de la bebé se hubiera desarrollado completamente”, explica Amber. “No solo fueron minuciosos, sino que los médicos, enfermeros y personal también fueron muy amables y explicaron todo claramente”.

Afortunadamente, el corazón de Ava estaba perfectamente sano, pero el corazón de Amber necesitaba más apoyo. Después de dar a luz a su hija, su presión arterial se mantuvo alta. En enero, cuando su hija tenía solo 5 meses, Amber sabía que necesitaría otra cirugía a corazón abierto. Su cirugía se realizaría en Children's Health℠.

“Me alegré de someterme a una cirugía en Children's Health℠. Me encanta este lugar”, dice Amber. “Hacen todo tipo de cosas, detalles que uno ni se imagina”.

Amber y su madre dicen que la atención en Children's Health℠ supera las expectativas de cualquier paciente. Trabajan para mantener a los pacientes cómodos y seguros. Desde anestesiar el brazo con un aerosol antes de colocar una vía intravenosa hasta las alegres y coloridas salas de espera, Children's Health℠ está diseñado para que los pacientes se sientan cómodos, cualquiera sea su edad.

Amber vio muchas caras conocidas cuando regresó a Children's Health℠, entre ellas, a Mellissa Myers, la enfermera con práctica médica que trabaja como codirectora de Camp Moss hace 23 años.

“Es una bendición y un honor atender a estos niños”, dice Mellissa. “Mi alegría es verlos de adultos jóvenes, en la siguiente fase de sus vidas”.

El 11 de marzo, Amber se sometió a otra cirugía cardíaca exitosa. Su familia, incluidos tías, tíos y primos, se acercó para ayudar a cuidar a su hija mientras ella se recuperaba.

Inspirada en sus propias experiencias de niña, Amber eligió una carrera profesional en la que brinda atención a otros niños, al trabajar en varios campamentos de verano y guarderías. También está estudiando para obtener una licenciatura en educación infantil temprana.

Amber atribuye su fortaleza actual al hecho de haber crecido con múltiples anomalías cardíacas: es lo suficientemente fuerte como para atravesar múltiples cirugías cardíacas y sus recuperaciones, ser madre desde hace poco y obtener un título.

“No siempre fue fácil”, dice Amber, “pero estoy contenta de haber atravesado lo que viví. Me enseñó a ser resiliente, y a esforzarme siempre y seguir adelante, sin bajar los brazos”.

Obtener más información

Como uno de los pocos programas médicos acreditados a nivel nacional para defectos cardiacos congénitos en adultos, los expertos de Children's Health℠ ofrecen un espectro completo de atención para pacientes de todas las edades. Obtenga más información sobre nuestros servicios y el programa de defectos cardiacos congénitos en adultos.