Abby avanza después de un trasplante multivisceral

Denay comparte un lazo inexplicable con Abby, de 11 años de edad. Sus caminos se cruzaron por la decisión que tomó Denay después de que su hija de 5 meses de edad falleciera.

“No había razón para no donar los órganos de Kylie Grace”, dice Denay. “¿Por qué querría que otra madre perdiera a su hijo?”

Kylie Grace ahora vive a través de las vidas de las personas a las que salvó. Denay dice que conocer a Abby fue un punto de inflexión para ella en el proceso de duelo.

“Cuando conocí a Abby y a su familia, fue como si nos hubiésemos conocido desde siempre”, explica Denay. “No podría haber elegido a una mejor familia para tener en nuestras vidas. Después de la muerte de Kylie Grace, pasaba todo el tiempo en mi habitación y no hablaba con nadie. No sé si hoy estaría tan bien como estoy, si Abby no estuviera en mi vida”.

Un diagnóstico devastador

Abby nació a las 32 semanas de gestación y pesó casi cuatro libras. Se quedó en la unidad de cuidados intensivos neonatales en el hospital donde nació. Siete días después, una cirugía exploratoria reveló que Abby solo tenía un tercio del intestino delgado y un cuarto del intestino grueso. Le diagnosticaron síndrome del intestino corto. A los 3 meses de edad, Abby recibió el alta hospitalaria, pero seis días después presentó fiebre. Rápidamente, Randi y Blue llevaron a la bebé a Children's Health℠.

En los meses que siguieron, hubo largas estadías en el hospital por diversos síntomas, y Abby siguió recibiendo nutrición a través de una vía intravenosa. Después de descubrir una estenosis (estrechamiento anormal de un canal o conducto en el cuerpo), los cirujanos pediátricos extirparon parte del intestino delgado de Abby. Un par de meses más tarde, las heces de Abby se volvieron blancas, lo que llevó a los médicos a realizar una biopsia hepática. Los resultados de la biopsia revelaron un daño grave en el hígado. Abby tenía insuficiencia intestinal con hepatopatía terminal y necesitaba un trasplante para sobrevivir.

El de Abby sería el primer trasplante multivisceral realizado en Texas.

“Es una cirugía compleja, y la cantidad de donantes compatibles es poco frecuente”, dice el Dr. Dev Desai, director del Programa de Trasplante de Órganos Sólidos de Children's Health℠ y profesor adjunto de UT Southwestern.

Randi y Blue confiaban en los médicos de Children's Health℠, pero querían estar seguros de que estaban tomando la decisión correcta. Viajaron a otro centro de trasplantes y, en última instancia, sintieron que Children's Health℠ era el lugar para Abby.

Al avanzar en el proceso de trasplante, Abby desarrolló una afección repentina potencialmente mortal. Padecía hemorragia intestinal, así que pasó Navidad y Año Nuevo en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Una vez que la hemorragia estuvo bajo control y se estabilizó, se incluyó a Abby en la lista para un trasplante. Un mes más tarde, los órganos estuvieron disponibles. Randi y Blue recibieron la llamada a las 5:30 a. m. y se dirigieron a Children's Health℠ con Abby y su hermana mayor, Jaci.

“Mi primer pensamiento fue que alguien acababa de perder a su bebé”, dice Randi. “De camino al hospital, recé por esa familia”.

Tras someterse a las pruebas previas al trasplante, Randi llevó a Abby al quirófano.

“Estaba extremadamente amarilla, pero radiante y completamente feliz, como si supiera que iba a pasar algo bueno”.

Trasplante multivisceral de Abby

La cirugía comenzó ocho días antes del primer cumpleaños de Abby. Recibió un hígado, páncreas e intestino. El punto más crítico de la cirugía fue conectar el hígado y las arterias y venas principales, un trabajo que requería que los cirujanos fueran sumamente meticulosos.

Randi dice que la familia llenó la sala de espera y que el apoyo fue sumamente beneficioso. Un par de horas después de que Abby entrara en el quirófano, Randi y Blue tuvieron la oportunidad de ver su antiguo hígado.

“Era muy grande, y el color era pálido”, dice Randi. “Vimos una imagen del hígado de la donante. lucía muy saludable. Fue increíble ver lo que perdió y lo que le dieron”.

Cuando Randi y Blue recibieron la llamada en que les dijeron que el hígado estaba conectado y había empezado a funcionar, respiraron aliviados. Diez horas después de que Abby entrara al quirófano, la trasladaron a la UCI (unidad de cuidados intensivos) en condiciones estables con una pérdida de sangre mínima. Randi dice que seis horas después de que finalizó el trasplante, notaron una diferencia positiva en el color de su piel.

Lucha por su vida

Una semana más tarde, Abby desarrolló sepsis, una infección de la sangre potencialmente mortal. Durante la cirugía de emergencia para descartar cualquier otro problema, Abby acumuló exceso de líquido.

“El cirujano vino a la sala de espera y nos dijo que sería un milagro que sobreviviera”, cuenta Randi. “Apenas se la veía porque estaba conectada a muchas máquinas”.

Durante tres semanas, Abby luchó por su vida. Después de la tercera semana, empezó a mejorar lentamente. Los médicos retiraron el tubo respiratorio, y salió de la UCI seis semanas después del trasplante. Se realizaron biopsias intestinales dos veces a la semana sin rechazo; el hígado funcionaba perfectamente. Una vez que Randi y Blue aprendieron cómo cuidarla en casa, llegó el día del alta.

“Se requería un ejército de personas para cuidarla”, dice Randi. “Fue muy estresante, pero teníamos muchos guerreros rezando”.

Un largo camino hacia la recuperación

Durante los cuatro años que siguieron, el camino de Abby hacia la recuperación fue difícil. Desarrolló osteopenia por los esteroides, comenzó un programa de alimentación hospitalaria a los 3 años, trabajó con terapeutas para aprender a hablar y caminar, y recibió medicamentos a través de una vía intravenosa. También hubo rechazos en un par de ocasiones, lo que hizo que necesitara más esteroides.

“Nuestra hija es muy resiliente y fuerte”, dice Randi. “No importa qué situación atraviese, siempre tiene una sonrisa en la cara y es amable y agradecida”.

Randi dice que cuando Abby empezó a aprender a caminar, se dieron cuenta de que era extremadamente frágil. Se levantaba para ponerse de pie en el sofá y luego se caía, lo que hizo que se fracturara un fémur. Se somete a tratamientos de infusión para ayudar a fortalecer los huesos y visita cada uno o dos meses a la Dra. Nandini Channabasappa, una gastroenteróloga pediátrica de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern, que dice que Abby se encuentra muy bien gracias a la generosidad desinteresada de la familia de la donante y el increíble apoyo de sus familiares y amigos.

“Me sorprende que la familia de la donante estuviera pensando en otros niños aun en medio de su duelo y quisiera darles una oportunidad de una vida normal”, dice la Dra. Channabasappa.

Prosperar 10 años más tarde

En la actualidad, Abby está prosperando y los 25 medicamentos que tomaba se redujeron a 13. Hace poco, celebró el 10.º aniversario de su cirugía de trasplante con una fiesta en Children's Health℠. La familia, los amigos y los cuidadores vinieron a rendirle homenaje.

“Abby nunca hizo nada según las reglas”, dice Randi. “El personal de Children's Health℠ ha sido increíble en todo. Todos, desde los médicos y enfermeros, hasta las señoras de la cafetería y el personal de limpieza, son como una segunda familia para nosotros”, expresa Randi. “Ni bien entramos al vestíbulo, siempre hay alguien que la conoce”.

A Abby le encanta estar con sus tres hermanas, en especial, cuando juega al papel de mamá de la niña de 6 meses. En octubre de 2016, Abby comenzó su actividad favorita: animar a los Superstarz, un equipo con necesidades especiales. Animadores de otros equipos del gimnasio se ofrecen como voluntarios para ayudar a las niñas. Después de su primera competencia de animación en febrero de 2017, Abby sonreía mientras recibía medallas y una chaqueta de animadora.

En medio de una agenda ajetreada, Abby siempre encuentra tiempo para hablar con Denay o “Nay Nay”. Hace poco, recibió un teléfono para su cumpleaños y envía mensajes de texto o realiza videollamadas con ella varias veces a la semana. Aunque las dos familias viven en estados diferentes, se reúnen con frecuencia y se consideran mutuamente familia.

“Después del fallecimiento de Kylie Grace, pensé en todos los hitos que me perdería, como sus primeros pasos, su primer día de escuela y su primera actividad como animadora, pero tengo fotos y puedo ver a Abby haciendo todo esto”, dice Denay. “No hace que extrañe menos a mi hija, pero ayuda mucho poder ver a Abby crecer y tener una relación con ella. No hay nada mejor”.

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Children's Health ofrece uno de los programas de cirugía de trasplantes pediátricos integrales más grandes del país y realiza más trasplantes de vísceras macizas en niños menores de 5 años de edad que cualquier otro hospital del estado. Obtenga más información sobre nuestros programas de cirugía de trasplante.

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