Para Maddie, el arte siempre fue un cable a tierra muy necesaria para controlar el estrés de la vida. Ya sea dibujando para descomprimir tensiones después de un día desafiante en la escuela o pintando para liberar la presión de ser adolescente, sus pasiones artísticas la han ayudado a sobrellevar algunos momentos difíciles, como vivir con la enfermedad de Crohn, una batalla que ha peleado desde hace casi una década.
Diagnóstico y búsqueda de una solución
En 2009, poco después de comenzar el sexto grado, a Maddie le diagnosticaron enfermedad de Crohn, una enfermedad crónica que causa inflamación en el tracto gastrointestinal. Se le administraron corticoesteroides y medicamentos orales para tratar la enfermedad, pero siguió presentando muchos de los complejos síntomas, como pérdida de peso, sangre en las heces, dolor abdominal y articular, y fiebre frecuente.
Después de una breve hospitalización en octubre de 2009, Maddie comenzó las infusiones de Remicade, un tratamiento común para la enfermedad de Crohn. Las infusiones ayudaron a aliviar muchos de sus síntomas, pero la enfermedad no entró en remisión hasta varios meses después de un régimen de corticoesteroides intravenosos de seis semanas.
Maddie mejoró durante poco tiempo, pero en el otoño de 2010 desarrolló eccema y psoriasis en las plantas de los pies, con una gravedad que le impedía caminar. Los médicos sospecharon que las afecciones cutáneas estaban relacionadas con su régimen de infusión, pero debido a que había sido tan eficaz en el tratamiento de la enfermedad de Crohn, eran reacios a realizar cambios. En lugar de eso, Maddie comenzó los tratamientos en el consultorio de su dermatólogo tres veces por semana para aliviar los efectos secundarios adversos, pero estos fueron ineficaces.
Un momento decisivo en el tratamiento de la enfermedad de Crohn
A principios de 2011, una confusión con el seguro médico hizo que Maddie y su familia tuvieran que buscar un nuevo proveedor de atención médica solo una semana antes de la siguiente infusión que tenía programada. Fue en ese momento estresante que Maddie y su familia conocieron al Dr. Ashish Patel, director del programa de IBD (enfermedad inflamatoria intestinal) pediátrica de Southwestern en Children's Health℠ y profesor adjunto de UT Southwestern.
“Fue algo que tenía que suceder. Gracias a eso, llegamos a Children's y al Dr. Patel”, dice Kristie, la mamá de Maddie.
Después de su primera cita con el Dr. Patel, una colonoscopía reveló que la enfermedad de Maddie se había exacerbado nuevamente. El Dr. Patel pasó el siguiente fin de semana investigando y hablando con médicos de todo el país sobre el caso de Maddie antes de sugerir que exploraran otras opciones de tratamiento.
Durante los años que siguieron, el Dr. Patel trabajó con Maddie y su familia para lograr la remisión. Probaron varios enfoques, incluido un período de ocho meses en el que Maddie dejó de comer y solo recibía su nutrición por una sonda nasogástrica cada noche a fin de intentar aliviar su sistema gastrointestinal, pero los resultados no fueron los esperados. Finalmente, parecía que habían encontrado un régimen de tratamiento que funcionaba, pero durante su cuarta infusión con el nuevo medicamento, Maddie tuvo una reacción alérgica y sufrió anafilaxia. Una vez más, Maddie se enfrentó a un obstáculo en el tratamiento de la enfermedad de Crohn.
Una solución diferente
Para ese entonces, Maddie había probado la mayoría de los tratamientos estándar para la enfermedad, y más.
“Para ser franca, nos estábamos quedando sin opciones”, dice Kristie.
El Dr. Patel se acercó a la familia para probar un medicamento que normalmente se utiliza para tratar la psoriasis y que había mostrado resultados prometedores en estudios clínicos de adultos con enfermedad de Crohn. Aunque aún no había sido aprobado para su uso en pacientes pediátricos, el Dr. Patel trabajó incansablemente para conseguir la aprobación para usar el medicamento con Maddie, y comenzó el tratamiento poco después.
Funcionó. Después de un largo recorrido, Maddie volvió a remisión y a disfrutar de una vida equilibrada centrada en pasar tiempo con sus amigos y familiares, y en su pasión de siempre, crear arte.
El sueño de ayudar a otros
A pesar de todos estos obstáculos, Maddie siempre mantuvo las esperanzas y eligió ver su diagnóstico como una oportunidad para defender y dar apoyo a otros niños y adultos jóvenes que enfrentan desafíos similares. Ella y su madre participan en una iniciativa internacional llamada ImproveCare Now para ayudar a niños y adultos jóvenes con enfermedad del colon irritable. A menudo, asisten a conferencias comunitarias con el Dr. Patel para proporcionar la perspectiva de un paciente sobre la vida con enfermedad de Crohn.
Durante los últimos cuatro años, Maddie y su familia también han organizado colectas de juguetes para las los días festivos, con el fin de dar apoyo a otros pacientes con enfermedades gastrointestinales de Children's Health℠.
“Aunque, afortunadamente, Maddie no ha pasado mucho tiempo en la unidad de pacientes hospitalizados en los últimos años, las relaciones y conexiones que hemos hecho todo este tiempo han perdurado y esperamos con ansias retribuir lo recibido cada año”, dice Kristie.
Además, Maddie ha trabajado como asesora en Camp Oasis, un programa de campamento de verano para niños con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Espera utilizar sus talentos artísticos y pasiones para dar clases de arte a niños que viven con una discapacidad o enfermedad que cambia la vida. Con un bolígrafo en la mano o una paleta llena de pinturas, Maddie agradece el proceso catártico que el arte tiene para ella mientras vive con una enfermedad crónica, y espera, algún día, usar su talento para animar a los demás.
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Clasificado entre los mejores del país por U.S. News & World Report, el Departamento de gastroenterología de Children's Health℠ es sede del Programa pediátrico IBD de atención a la enfermedad inflamatoria intestinal de Southwestern, un programa multidisciplinar líder de excelencia en el cuidado de niños con esta enfermedad. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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