Mark es un alumno alegre de escuela media al que le gusta jugar al baloncesto y pasar tiempo con amigos. Sin embargo, una afección intestinal una vez le impidió disfrutar de estas actividades cotidianas. Los padres de Mark, Jessica y Mitch, habían dedicado años a buscar una solución que mejorara la calidad de vida de su hijo hasta que, por fin, encontraron las respuestas y el apoyo que buscaban en Children's Health℠.
La larga búsqueda de una respuesta
Cuando era pequeño y comenzó a dejar los pañales, Mark empezó a presentar dificultades durante las deposiciones. La pediatra derivó a Jessica y Mitch a un gastroenterólogo pediátrico en Lubbock, cerca de su ciudad natal, Plainview. El especialista determinó que Mark padecía incontinencia fecal y estreñimiento grave, e inició un régimen de tratamiento que implicaba cambios en la dieta, ejercicios y medicamentos, todo sin grandes resultados.
“Incluso con todo el tratamiento, Mark siguió presentando dolor abdominal y náuseas”, explica Jessica. “Teníamos que despertarlo antes de las 6 a.m. cada mañana para insertarle un catéter en el ombligo para purgarle el colon a fin de que defecara”.
Dado que sus problemas continuaban, se derivó a Mark a un hospital pediátrico en Fort Worth. Allí, los especialistas sugirieron que se le realizara una cecostomía, en la que se le haría una abertura permanente en el abdomen. Esto permitiría insertar un tubo delgado directamente en el colon para facilitar el acceso a los tratamientos de irrigación diarios. La familia decidió que sería más conveniente que Mark se sometiera al procedimiento en Lubbock, por lo que regresaron a casa para la cirugía.
La cirugía fue exitosa, pero durante los dos años que siguieron, no hubo mejoras significativas en la afección de Mark, y la familia todavía tenía muchas preguntas sin responder.
Un nuevo amanecer
Jessica empezó a investigar por su cuenta otras opciones para su hijo y dio con la Dra. Rina Sanghavi, directora del Programa de neurogastroenterología y motilidad gastrointestinal de Children's Health℠ y profesora adjunta de UT Southwestern.
“Lo que realmente me resultó llamativo de la Dra. Sanghavi fue su interés e investigación sobre cómo el estreñimiento crónico afecta la calidad de vida de un paciente”, dice Jessica.
Lamentablemente, era un tema que Mark conocía demasiado bien, ya que su afección ya le había impedido vivir muchas experiencias infantiles “normales”, como asistir a pijamadas, ir al campamento de verano e incluso practicar deportes.
Como dice su madre Jessica: “Su enfermedad no era potencialmente mortal, pero sin dudas modificó su vida, y tenía el potencial de afectar negativamente su futuro”.
Después de hablar con el pediatra de Mark, la familia decidió hacer el viaje de seis horas a Dallas para ver si la Dra. Sanghavi podía ayudar.
“A pocos minutos de conocer a la Dra. Sanghavi, teníamos la confianza de que íbamos a llegar a algún lugar para ayudar a Mark”, dice Mitch. “Recuerdo que nos dijo que, si no podía ayudar a Mark, no se detendría hasta que encontráramos a alguien que pudiera hacerlo. Nos dimos cuenta de que era un nuevo amanecer para nuestro hijo”.
Probar una solución
La Dra. Sanghavi y su equipo realizaron pruebas y le practicaron una endoscopía para averiguar la causa de los problemas de Mark. Finalmente, las pruebas indicaron que Mark tenía deficiencia de lactasa y el colon inflamado a causa de la C. diff.
“Aunque no pudieron determinar con certeza que estos datos fueran la única causa de los problemas de Mark, sabíamos que eran factores que contribuían a ellos significativamente”, dice Jessica.
Después de tratar la infección, la Dra. Sanghavi también descubrió que los nervios y músculos del colon de Mark no funcionaban sin la presencia de un determinado medicamento. La familia empezó a incorporar dicho medicamento en sus irrigaciones diarias, y eso marcó una gran diferencia inmediatamente.
“Desde entonces, pudimos reducir la frecuencia de sus irrigaciones diarias e incluso la cantidad de solución que utilizamos”, explica Jessica.
“Durante años, Mark no pudo avanzar, y eso puede ser frustrante para un paciente y su familia”, dice la Dra. Sanghavi. “Desde que trabajo con él, ha sido sumamente gratificante ver estas mejoras en su calidad de vida”.
Cada vez más confianza
Hoy, poco más de un año después de su primera cita en Children's Health℠, Mark es un niño completamente diferente. Juega en el equipo de baloncesto de la escuela, disfruta de pijamadas con sus amigos e incluso asistió a un campamento de verano con la iglesia el año pasado, y planea volver a ir este verano.
“Desde que adquirió más control sobre su salud y sus problemas médicos, su autoestima ha mejorado y está haciendo cosas que nunca habría hecho, ni siquiera hace un año”, expresa Jessica.
Eso incluye subir un poste de 30 pies de altura para caminar por un cable durante un circuito de cuerdas altas en un campamento de verano y disfrutar de la tirolesa durante unas vacaciones familiares: dos cosas que su padre nunca pensó que le vería hacer debido al miedo a las alturas de larga data.
“Es genial ver que ha ganado la confianza para salir y probar cosas nuevas que antes le asustaban”, explica Mitch.
Es muy probable que Mark tenga que seguir tomando medicamentos orales durante el resto de su vida, pero tanto él como la Dra. Sanghavi son optimistas de que podrán revertir su cecostomía en un futuro próximo, algo que él y su familia esperan con ansias.
“Mark cambió mucho durante el último año”, dice Jessica. “Observamos grandes mejoras en su salud general y calidad de vida, y estamos muy agradecidos por la diferencia que Children’s ha marcado en su vida”.
Nota: Por motivos de privacidad, los nombres de la familia de esta historia se cambiaron.
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El Centro de motilidad gastrointestinal pediátrica de Children's Health℠, clasificado entre los mejores programas del país, trabaja para ayudar a los niños a superar una variedad de afecciones digestivas. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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