Cuando Brittany fue a realizarse la exploración de anatomía de las 20 semanas durante el embarazo de su hija Harper, ella y su esposo, Ben, no esperaban ver nada fuera de lo común. Incluso ante las dificultades que tuvo el técnico para ver las cuatro cavidades del corazón de Harper, le dijeron a la pareja que no debían preocuparse y que probablemente se debía a la posición que tenía el bebé en ese momento dentro del útero. La pareja programó una ecografía de seguimiento con un especialista cuatro semanas después. Fue una cita que Brittany y Ben nunca olvidarán.
“Durante la ecografía posterior, el especialista confirmó que el ventrículo derecho de Harper estaba gravemente subdesarrollado y era muy pequeño”, dice Brittany.
Desde allí, derivaron a Brittany y Ben al Dr. Penn Laird, II, cardiólogo pediátrico de Pediatric Heart Specialists, un socio de la red Children's Health℠ Care Network, que les explicó qué esperar del diagnóstico de Harper.
“El Dr. Laird compartió con nosotros su plan para niños con ventrículo único”, explica Brittany. “Hizo dibujos para ayudar a explicar lo que estaba pasando en el corazón de Harper y se tomó el tiempo para responder nuestras preguntas. Nos fuimos de la primera cita sintiéndonos bien con la información que teníamos”.
El camino hacia la superación de una anomalía cardíaca de ventrículo único
La mayoría de las anomalías cardíacas de ventrículo único requieren una serie de cirugías a corazón abierto para reparar y dar apoyo al corazón después del nacimiento. Brittany y Ben se reunieron con un cirujano cardiotorácico y el equipo del Centro para el corazón de Children's Health℠ para prepararse para el parto y la atención de Harper después del nacimiento.
“Una de las grandes ventajas de trabajar como parte del equipo de Children's Health℠ es tener acceso a una atención de primer nivel, ya sea una cirugía, un cateterismo cardíaco o servicios de UCI (unidad de cuidados intensivos)”, dice el Dr. Laird. “Sabía que el camino de Harper y su familia podía ser largo, pero siempre confié en que, con la ayuda de nuestro equipo, podrían superar todos los posibles obstáculos”.
En marzo de 2019, nació Harper. La intubaron y la trasladaron a la UCIC (Unidad de cuidados intensivos cardiovasculares) en el Centro médico Children’s de Dallas al día siguiente.
“Fue abrumador ver a Harper con tantas vías y tubos, pero su fuerza me mantuvo de pie”, dice Brittany.
El plan de atención original para Harper era que se sometiera a una cirugía a corazón abierto en su primera semana de vida. En lugar de eso, un cardiólogo insertó un catéter a través de una pequeña incisión en el cuello. Luego, colocaron un soporte temporario en el CAP (conducto arterioso permeable) para permitir un mejor flujo sanguíneo a los pulmones y enviar más oxígeno al resto del cuerpo.
“Fue un milagro que nos conectaran con el Dr. Laird y Children's Health℠, donde tenían la capacidad de realizar el procedimiento en el laboratorio de cateterismo”, dice Brittany. “Nos sentimos muy afortunados de que no tuviera que someterse a la primera cirugía a corazón abierto”.
Vida en el hospital y cirugía a corazón abierto
Harper siguió fortaleciéndose cada día, pero solo pasó unos pocos días en casa durante los meses que siguieron. En todo ese tiempo, su hermana mayor, Payden, que, en ese momento, tenía solo 2 años, la visitó cuando pudo. Los especialistas de vida infantil se reunieron con la familia para ayudar a explicar el progreso de Harper de una manera que ella pudiera entender.
“Los especialistas de vida infantil no solo me ayudaron a entender las cosas y enfrentar lo que estaba pasando, sino que incluyeron a Payden en su atención y se aseguraron de que ella también estuviera bien”, indica Brittany. “Incluso envolvieron un regalo de cumpleaños para Payden de parte de Harper. Fue simplemente fenomenal”.
En septiembre de 2019, Harper se sometió a una cirugía a corazón abierto para realizar más reparaciones y ajustes en su corazón. Esto permitiría que la sangre oxigenada fluya más libremente a su cuerpo y aliviaría la presión en el lado derecho del corazón. La cirugía de siete horas fue exitosa, pero unos días después, uno de sus pulmones colapsó. Durante la semana siguiente, Harper estuvo sedada y paralizada médicamente mientras su cuerpo se recuperaba.
Harper permaneció en la UCI cardíaca hasta Halloween, que sería solo uno de los varios días festivos que ella y su familia celebraron en el hospital durante su recuperación.
“Pasamos Acción de Gracias y Navidad en el hospital y, nuevamente, el equipo de vida infantil fue increíble”, dice Brittany. “Se aseguraron de que Santa Claus tuviera un regalo para Harper y Payden, y eso significó mucho para todos nosotros”.
Regreso a casa después de casi un año en el hospital
Finalmente, en enero de 2020, después de 316 días, Harper recibió el alta hospitalaria y durmió en la cuna que la había estado esperando en casa durante casi un año. Seguía necesitando soporte de oxígeno y se alimentaba a través de una sonda gastroyeyunal que administraba alimentos directamente en el intestino delgado, pero para sus padres y hermana mayor, era el momento por el que todos habían rezado.
El Dr. Laird supervisó de cerca el progreso de Harper durante los meses que siguieron, que incluyeron hospitalizaciones adicionales debido a infecciones y otras enfermedades que a su cuerpo se le dificultaba combatir. En abril, las necesidades de oxígeno de Harper empezaron a aumentar, por lo que el Dr. Laird sugirió al equipo que echara otro vistazo al corazón para determinar la posible causa del problema.
Harper se mantiene fuerte a pesar de un nuevo diagnóstico
En mayo de 2020, un procedimiento de cateterismo cardíaco reveló que Harper tenía estenosis de las venas pulmonares, una afección que causa cicatrización anormal en estos vasos. Esto también hace que las paredes se engrosen y reduce la cantidad de sangre rica en oxígeno que puede fluir desde los pulmones de vuelta al corazón. El diagnóstico puso en peligro la última esperanza a la que Ben y Brittany se aferraban para la evolución de Harper.
“Esperábamos recibir buenas noticias ese día y, en cambio, el cirujano nos contó que tenía EVP y no había muchas opciones para avanzar”, dice.
Al mes siguiente, Harper se sometió a un procedimiento especializado para intentar eliminar las obstrucciones en las venas y recuperar el flujo sanguíneo al pulmón. La familia no estaba segura de qué esperar, pero el corazón y los pulmones de Harper respondieron bien al procedimiento y pudo volver a casa al día siguiente. En julio de 2020, ya no necesitaba oxígeno, y su progreso ha motivado increíblemente a sus médicos cuando regresa para repetir los procedimientos cada pocos meses.
“La primera vez que escuchamos hablar de la estenosis de las venas pulmonares quedamos devastados y el miedo a lo desconocido nos ahogó”, dice Brittany. “Con todo lo que hemos oído sobre la EVP, esperábamos estar en un camino diferente, pero Harper es una guerrera absoluta y hemos sido bendecidos con grandes y pequeños milagros en todo el recorrido”.
Ahora, Harper tiene 2 años y está llena de alegría, vida y sonrisas. Trabaja en su equilibrio y se sienta de forma independiente. Su juego favorito es ver cuántas veces su hermana mayor recogerá su juguete después de lanzarlo al suelo. A medida que crece, el Dr. Laird controla de cerca su corazón en desarrollo para determinar cuál es el mejor plan para ella. Sus padres están seguros de que podrá enfrentar eso y más.
“Ha llegado tan lejos y ya ha pasado por tanto”, dice Brittany. “Es la pequeña más fuerte que conozco, y sabemos que su historia aún no ha terminado”.
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