En febrero de 2017, Kata oyó un extraño sonido desde su pantalla a mitad de la noche. Sonaba como si uno de sus niños se estuviese ahogando en su cama. De inmediato, ella subió las escaleras para ver a sus niños y notó que algo andaba mal con su hijo, Samu, que tenía 7 años en ese momento.
“Sus ojos estaban muy abiertos, su cuerpo estaba rígido y tenía espuma en la boca”, recuerda Kata. “Era la primera vez que lo veía mal”.
El padre de Samu, Charlie, lo sacó de su litera, pero le costaba caminar y hablar. Aunque tenía los ojos abiertos, seguía diciendo que no podía ver nada. Kata y Charlie sabían que algo estaba muy mal, pero no sabían qué. En unos minutos, Samu pareció recuperarse y la familia intentó volver a la cama.
A la mañana siguiente, Kata llevó a Samu al pediatra para averiguar qué estaba mal. El pediatra dijo que Samu estaba experimentando terrores nocturnos y le dijo a Kata que estaría bien.
Pero Samu siguió experimentando episodios nocturnos similares y Kata estaba preocupada por su hijo. Comenzó a dormir en la misma sala que Samu, e incluso Charlie empezó a filmar los eventos cuando ocurrían.
“Sentimos que nadie nos creía”, dice Kata. “Pero sabíamos que algo andaba mal”.
En julio, los episodios de Samu empeoraron. Una noche, Kata no pudo despertarlo de su “terror nocturno”, y cuando Samu finalmente recuperó la conciencia, vomitó repetidamente. La familia llamó al 911 y una ambulancia rápidamente llevó a Samu al departamento de urgencias del Centro médico Children's de Plano.
En el hospital, Samu recuerda despertarse y dormirse una y otra vez rápidamente. Tuvo una convulsión en el hospital y recibió un diagnóstico de epilepsia.
Encontrar el tratamiento adecuado para las convulsiones de Samu
Samu se sometió a estudios del sueño y a una resonancia magnética (IRM). Aunque el estudio del sueño no mostró actividad convulsiva, la IRM mostró un punto en el cerebro de Samu, posiblemente una lesión producida durante el trabajo de parto. Esa lesión, combinada con el estrés de algunos cambios, estaba causando la epilepsia de Samu.
Aunque no se habían dado cuenta, Samu probablemente había estado experimentando convulsiones en los meses anteriores a esa primera noche que Kata recuerda en febrero.
“Recuerdo mi primera convulsión”, dice Samu. “Comencé a temblar y pensé que me había electrocutado. Después de saber cómo se llamaba, sabía que había tenido una convulsión”.
El médico de Samu le recetó medicamentos anticonvulsivos, pero las convulsiones continuaron. Probaron con terapia de juego para aliviar el estrés y con antidepresivos, pero el medicamento no era el adecuado para Samu. Lo dejaba de mal humor y aletargado, no como el niño enérgico y feliz que era.
“Tuvimos un par de meses difíciles”, dice Kata. “Nos destrozaba verlo tan triste y en ese agujero del que no lo podíamos sacar. No podía dormir, porque cada vez que se movía, yo me despertaba”.
El equipo de atención de Samu trabajó con su familia para hacer cambios en los medicamentos cuidadosamente y pudieron encontrar un medicamento que detuviera las convulsiones y mejorara su estado de ánimo. Y, por sugerencia de otra familia que tenía hijos con convulsiones, Kata comenzó a administrarle cápsulas de aceite de cannabidiol (CBD) a Samu. Para su alivio, la combinación resultó eficaz.
“Se transformó por completo”, dice Kata. “Se ríe de nuevo. Es un niño normal de 9 años. No hemos tenido ninguna crisis epiléptica durante meses. Nuestro objetivo es no tener convulsiones durante dos años para que podamos reducir sus medicamentos”.
El equipo también trabajó con la escuela de Samu para garantizar su seguridad allí todo el día. Tiene un compañero con él en todo momento, así que nunca está solo. Les enseñaron a sus amigos cómo se ve una convulsión y qué deben hacer si ven que tiene una convulsión.
Desde su diagnóstico, Kata y Charlie han notado muchos desencadenantes de convulsiones, como ruidos fuertes, luces brillantes, grandes cambios de temperatura o incluso grandes cantidades de azúcar. Intentan evitar estos desencadenantes en la medida de lo posible, lo que puede significar que Samu se pierda algunas fiestas de cumpleaños o pijamadas.
Afortunadamente, Samu sigue mejorando después de los cambios en sus medicamentos. Samu visita al médico todos los años, pero con menos frecuencia que antes. La familia también llama cada vez que Samu está enfermo, ya que tiene mayor riesgo de sufrir convulsiones.
“No importa cuándo llame al equipo, siempre están disponibles”, dice Kata. “Sentimos que Children's Health℠ es nuestra otra familia, en la que podemos confiar cuando la necesitamos”.
Ahora Samu puede dormir en su propia cama y lleva un brazalete de alerta de crisis que es observado por un monitor de vídeo. Su perro, Dio, también duerme a su lado y ha sido entrenado para girar la cabeza de Samu si tiene una convulsión, lo que deja más tranquilo a Samu y a sus padres.
Samu vive con la mayor normalidad posible y le gusta jugar Minecraft, estudiar ciencia y cabalgar. Espera ser astronauta cuando crezca.
“Me preocupa estar en el espacio y tener una convulsión”, dice Samu. Pero se siente seguro de que podrán resolver sus crisis para cuando esté listo para dirigirse a las estrellas.
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El Centro de epilepsia de nivel 3 del Centro médico Children's de Plano ofrece una gama completa de opciones de diagnóstico y tratamiento para niños con epilepsia. Nuestro equipo puede ver a sus pacientes rápidamente para confirmar o aclarar un diagnóstico y encontrar el tratamiento más eficaz, desde medicamentos hasta terapias dietéticas y cirugía. Obtenga más información sobre nuestros tratamientos y servicios para la epilepsia.
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