Cuando Maria estaba embarazada, su obstetra le informó que existían muchas posibilidades de que su hija naciera con síndrome de Down. Maria y su esposo hicieron todo lo posible para planificar ante cualquier desafío con que pudieran encontrarse después del parto, pero nunca podrían haber estado preparados para la sorpresa que recibieron cuando nació su hija, Camila. A diferencia del pronóstico del obstetra, Camila no tenía síndrome de Down. No obstante, desde el momento en que Maria vio a la niña, supo que había un problema en la mano de la recién nacida.
“Recuerdo que su mano estaba doblada de una manera muy extraña”, dice Maria.
Solo 30 minutos después del nacimiento, Camila fue trasladada a Children's Health℠. Los médicos determinaron que había nacido con asociación VACTERL, un trastorno poco frecuente que le afectaba el esófago, el oído, el brazo y la mano del lado derecho. Se sometió a una cirugía para reparar el esófago a los 2 días de su nacimiento y permaneció en el hospital durante más de dos semanas antes de irse finalmente a casa por primera vez.
El proceso para reparar la mano de Camila
Unos meses más tarde, Camila y su familia se reunieron con el Dr. Jonathan Cheng, jefe de cirugía de la mano en el programa de cirugía de manos pediátrica y congénita de Children's Health y profesor adjunto de UT Southwestern, para analizar opciones quirúrgicas para reparar la hipoplasia de pulgar, o lo que a menudo se denomina “pulgar flotante”.
El Dr. Cheng explicó que podía reparar quirúrgicamente la mano de Camila extirpando el pulgar, que no tenía huesos ni tendones que lo conectaran al resto de la mano, y sustituyéndolo con el dedo índice. Reconociendo que sin cirugía el uso de la mano derecha de Camila se vería gravemente limitado, sus padres decidieron proceder con la cirugía.
El Dr. Cheng extirpó el pulgar flotante de Camila cuando solo tenía 4 meses. Catorce meses más tarde, se sometió a una cirugía para mover el dedo índice hasta donde normalmente estaría el pulgar, lo que le permitiría usarlo para agarrar objetos.
El Dr. Cheng explica: “Camila se sometió a un procedimiento que llamamos pulgarización del dedo índice, que es realmente una manera sofisticada de decir que realizamos una microcirugía reconstructiva para convertir el dedo índice en un pulgar. Le fue muy bien después de la reconstrucción y ahora usa su nuevo pulgar exactamente igual que usted o yo usamos nuestros propios pulgares”.
Con el tiempo, Camila desarrolló más fuerza en el brazo y la mano derechos y siguió alcanzando sus hitos de desarrollo, aunque su mano permaneció permanentemente doblada sobre la muñeca, lo que hizo que fuera un desafío sostener cualquier cosa con ambas manos.
Camila aplaude
Poco antes de su cuarto cumpleaños, Camila se sometió a la segunda y última cirugía para reparar la mano. El Dr. Cheng reubicó un tendón de la mano que le permitiría extender la muñeca. Dos semanas después de que le quitara el yeso, Camila hizo algo que nunca había hecho antes: ¡aplaudió!
“Para otras personas, puede que no haya sido algo importante, pero para nosotros fue enorme”, dice Maria. “Y ahora le gusta mostrar a todo el mundo cómo aplaude. ¡Todavía lo estamos celebrando!”.
Hoy en día, Camila es una niña alegre de 4 años a la que le encantan las mariposas, jugar con masa y colorear. Maria dice que la anomalía en la mano no parece molestar a Camila, aunque a veces tiene curiosidad por saber por qué su mano es diferente a la de sus amigos.
“A veces se cuenta los dedos y me pregunta por qué solo tiene nueve”, dice Maria. “Intento explicárselo lo mejor que puedo, pero no creo que se sienta diferente a los demás. ¡Solo quiere jugar con sus amigos!”.
Gracias a la atención que recibió de los expertos de Children's Health, incluidos los terapeutas de manos, eso es exactamente lo que puede hacer.
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El programa de cirugía de manos pediátrica y congénita, parte del Centro Fogelson de Cirugía Plástica y Craneofacial de Children's Health, emplea tecnología de avanzada para diagnosticar y tratar problemas de manos en bebés, niños y adolescentes. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.
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