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Una porrista de competencia no permite que la fibrosis quística limite su vida

A medida que voltea y salta por la vida, Ireland Kate lidia con FQ con fuerza y el apoyo de Children's Health

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Ireland Kate Ireland Kate

Cuando Ami estaba embarazada de su segunda hija, Ireland Kate, ella y su esposo, Mark, imaginaron que la experiencia sería similar al embarazo de su hijo, Landry.

“Landry era, y aún es, un niño sano y feliz, y creo que esperábamos que este embarazo no fuera diferente”, dice Ami.

Pero, al comienzo de su segundo trimestre, los análisis de sangre de rutina revelaron que Ami tenía FQ (fibrosis quística), una afección genética hereditaria que afecta la producción de mucosidad en los pulmones y el tracto digestivo. La noticia la sorprendió a ella y a Mark, quienes no se habían sometido a ninguna prueba genética durante su embarazo anterior.

“Mi médico seguía siendo muy optimista sobre todo y me explicó que Mark también tendría que ser portador para que existiera la posibilidad de que nuestra hija la tuviera”, dice Ami.

Mark se sometió a una prueba y se enteró de que él también la tenía. Por lo tanto, había una probabilidad entre cuatro de que Ireland Kate naciera con FQ. Unas semanas después, una amniocentesis confirmó que Ireland Kate tenía fibrosis quística, y a Ami y a Mark les surgieron incontables preguntas.

“Para entonces, tenía solo 20 semanas de embarazo, pero ya nos reuníamos con genetistas y expertos para desarrollar un plan para cuando naciera”, dice Ami. “En ese momento, sin embargo, no teníamos idea de si iba a sobrevivir ni de qué tipo de vida tendría si sobreviviera, pero todo lo que podíamos hacer era simplemente esperar. No habríamos podido transitarlo si no fuera por nuestra fe y la cercana tribu de amigos, familiares y la comunidad que teníamos apoyándonos, incluida mi mamá, la ‘abuelita’ de Ireland Kate, que continúa ayudando con su atención hasta el día de hoy”.

Ireland Kate crece fuerte después de sus desafíos de salud a temprana edad

Ireland KateIreland Kate nació en septiembre de 2009 en Detroit, Míchigan, donde vivía la familia. Ami describe a Ireland Kate como una bella bebé con “mucho cabello negro y puntiagudo y grandes ojos azules”, pero que enfrentó incontables desafíos durante su primer año de vida. Estaba en el hospital una o dos veces a la semana debido a su retraso en el crecimiento y dependía de incontables medicamentos y tratamientos para superar sus desafíos respiratorios y digestivos.

Ami admite que le preocupó mucho el pronóstico de Ireland Kate durante su primer año, y, a menudo, dejaba que el miedo a lo desconocido opaque los desafíos que estaba superando día tras días.

Ireland Kate“Una vez que cambié mi mentalidad sobre todo y eliminé de nuestro vocabulario el ‘qué pasaría si’ y las dudas, casi inmediatamente comenzó a mejorar”, dice Ami.

A medida que Ireland Kate crecía, continuó con tratamientos regulares de respiración con nebulizador y tratamientos de oscilación de la pared torácica de alta frecuencia con un chaleco inflable que vibra rápidamente para ayudar a romper la mucosidad de sus pulmones. También siguió tomando varios medicamentos. Se fortaleció cada día y, para cuando cumplió 5 años, estaba haciendo gimnasia. Ami dice que era casi imposible que alguien dijera que había algo médicamente diferente sobre ella.

“Decidimos allí que la fibrosis quística no iba a definir quién era nuestra hija y que nada la iba a detener”, dice Ami.

Irland Kate y su familia encuentran atención experta para la FQ en Dallas

Es una actitud que Ami y Mark mantuvieron durante los años de primera infancia de Ireland Kate en Míchigan y que trajeron consigo cuando se mudaron al norte de Texas en 2018. Allí es donde conocieron a Preeti Sharma, M.D., neumonóloga pediátrica y codirectora del Centro Claude Prestidge de Fibrosis Quística de Children's Health℠ y profesora adjunta de Pediatría en UT Southwestern.

“Dejar el equipo de atención de Ireland Kate en Míchigan fue una de las partes más difíciles de nuestra mudanza, ya que habían estado con nosotros desde antes de que naciera”, dice Ami. “Pero, desde el principio, la Dra. Sharma y su equipo estuvieron completamente de acuerdo con la forma en que abordamos su atención, y nos aseguró que habíamos tomado la decisión correcta”.

Ireland KateIrland Kate mantuvo su régimen de tratamiento bajo el cuidado de la Dra. Sharma y recibió apoyo cuando encontró una nueva pasión en su vida: la animación competitiva.

“Ireland Kate comenzó a tomar clases de acrobacia cuando nos mudamos a Texas, pero el entrenador de animadoras rápidamente notó su capacidad natural y le pidió que se uniera al equipo”, dice Ami. “La animación competitiva es un deporte muy exigente, que desafía tanto sus pulmones que ayuda a mantenerlos despejados”.

La Dr. Sharma monitorea de cerca el progreso y la función pulmonar de Ireland Kate, que se ha mantenido muy fuerte durante los últimos dos años. Al unirse al equipo de atención, se ha mantenido saludable y ha optimizado su régimen de medicamentos para adaptarse a su ocupada agenda preadolescente.

“Cada niño y familia es diferente, y tiene diferentes necesidades y objetivos”, dijo la Dra. Sharma. “Nuestro equipo de atención de la FQ mantiene esto en el centro de nuestra atención: nos esforzamos por asegurarnos de que los planes de tratamiento sean tan individuales como nuestros pacientes, para asegurarnos de que puedan seguir siendo los niños increíbles que son”.

Irland Kate sabe que deberá controlar la FQ de por vida para mantenerse saludable, pero no hay duda de que, con el apoyo de su familia y equipo de atención, está más que lista para mostrarle al mundo exactamente lo lejos que puede llegar, ¡y voltear!

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El Centro de fibrosis quística Claude Prestidge de Children's Health se centra tanto en la neumología como en la gastroenterología para brindar a los niños con fibrosis quística el tratamiento más exhaustivo posible. Obtenga más información sobre nuestro programa y servicios de fibrosis quística.

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