El poder de la atención compleja

Camilla pesaba solo 3 libras cuando nació de manera prematura en junio de 2015. Inmediatamente le brindaron soporte vital, y poco después, tuvo un accidente cerebrovascular que afectó el lado derecho de su cerebro.

“Los médicos me dijeron que era posible que nunca caminara, hablara ni respirara por sí sola”, dice Jill, la madre de Camilla. “Incluso, me advirtieron que era posible que no pudiésemos llevarla del hospital a casa en absoluto”.

Pero Camilla se fortaleció y, cuando tenía 2 meses, pudo irse a casa. Sin embargo, durante los dos años siguientes, Camilla se enfrentó a una serie de desafíos que requirieron la ayuda de muchos especialistas diferentes.

El accidente cerebrovascular de Camilla había afectado la parte del cerebro que controla el sistema sensorial, y no tenía manera de filtrar o procesar toda la información con la que interactuaba durante el día.

“Para Camilla, todo llega a su cerebro a la misma velocidad”, explica Jill. “Cada ruido que oye llega al mismo volumen, y es alarmante, ya sea el sonido de mi voz o un camión grande que pasa por la carretera”.

Frente a la incertidumbre de cómo será el futuro de Camilla, su familia adoptó un “enfoque total”, dice Jill, con diferentes terapias y planes de atención para darle a Camilla la mejor oportunidad posible de una infancia saludable.

Una familia encuentra esperanza para el futuro

En septiembre de 2017, Camilla fue ingresada en Children's Health℠ debido a problemas graves de salud.

“Camilla tenía dificultades para comer y no estaba aumentando de peso como debía”, dice Jill. “También tenía dificultades para moverse, experimentaba alucinaciones y era agresiva”.

Dados los desafíos de Camilla, ella y su familia conocieron a la Dra. Michelle Thomas, directora médica del Servicio Médico de Cuidados Complejos de Children's Health y profesora adjunta de UT Southwestern.

La Dra. Thomas y su equipo evaluaron la afección de Camilla y revisaron sus antecedentes de salud para determinar qué estaba sucediendo. Para Jill, fue la primera vez que sintió que su aporte como madre realmente era valorado por un experto médico.

“La Dra. Thomas escuchó mis explicaciones sobre lo que estaba sucediendo en casa y les dio tanta importancia como las pruebas que se realizaban en el hospital”, dice Jill. “Como madre, realmente me sentí escuchada y, por primera vez, teníamos esperanza para su futuro en lugar de sentir que solo estábamos sobreviviendo”.

Dado que Camilla tenía problemas para comer, se le colocó una sonda gástrica directamente en el estómago para garantizar que pudiera obtener los nutrientes que su cuerpo necesitaba. Casi de inmediato, su familia vio un cambio en Camilla.

“En los tres meses posteriores a consultar al equipo de atención compleja, Camilla aumentó 6 libras y creció 4 pulgadas”, dice Jill. “Una vez que tuvo la combinación correcta de medicamentos y pudo recibir los nutrientes que necesitaba a través de la sonda de alimentación, esto marcó una gran diferencia”.

Camilla crece con la ayuda del equipo de atención compleja y de un amigo peludo

Más de un año después, Camilla sigue consultando al equipo de atención compleja, que permite a varios especialistas evaluar su progreso en un solo lugar. Su equipo incluye al médico de medicina primaria, a un pediatra del desarrollo, a un neuropsicólogo, a un nutricionista, a terapeutas del habla y la alimentación y a especialistas de vida infantil.

Para Jill, la coordinación de la atención y la consideración que cada proveedor tiene con Camilla no tiene precio.

“Comprenden los desafíos de Camilla y a menudo simplemente juegan con ella en el piso antes de comenzar cualquiera de los exámenes médicos”, dice Jill. “Dado que todos hablan entre sí sobre la atención de Camilla, pueden diseñar su plan de atención exactamente según sus necesidades”.

Para Camilla, lo más destacado de cada cita es ver a Boots, un golden retriever que forma parte del programa de terapia asistida por mascotas de Children's Health. A menudo, Camilla practica y le toma los signos vitales a Boots, le ausculta el corazón y le revisa la presión arterial antes de tomar sus propios signos vitales, lo que ayuda a aliviar sus miedos.

“Realmente es de lo más increíble que he visto”, dice Jill. “Camilla suele tener miedo a los médicos, pero prácticamente corre por los corredores del sector de atención compleja”.

A través de una terapia intensa, Camilla sigue adquiriendo herramientas que la ayudan a adaptarse y afrontar los desafíos que tiene por delante. Incluso pudo viajar con su familia a Alabama para visitar a su hermano mayor, Bear, y a su equipo cuando ganó la serie mundial de la Little League, una ocasión monumental para su familia por muchas razones, ya que Bear también fue paciente de Children's Health.

La familia de Camilla dice que el apoyo del equipo de atención compleja ha marcado la diferencia en su viaje.

“Ha permitido a mi hija, y también a nosotros como familia, sacar la cabeza del agua y sanar”, dice Jill. “Nuestra vida es completamente diferente de la de cualquier persona que conocemos, pero nos sentimos muy contentos sabiendo lo duro que hemos trabajado para llegar a donde estamos hoy”.

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El propósito del Servicio Médico de Cuidados Complejos de Children's Health es lograr el triple objetivo de una atención adecuada en el lugar correcto y en el momento justo a través de una atención centralizada, coordinada, integral y compasiva con la intención de mejorar el crecimiento y el desarrollo de un niño. Obtenga más información sobre nuestros programa y servicios.

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