Una paciente pequeña da una gran batalla contra la enfermedad de célula falciforme

A Kiara se le diagnosticó anemia de células falciformes cuando tenía solo tres meses. Su mamá, Schwana, la llevó para que formara parte del Programa de Anemia Falciforme en el Centro Pauline Allen Gill para el Cáncer y los Trastornos Sanguíneos del Children's Health℠, uno de los programas pediátricos para pacientes con enfermedad de célula falciforme más grandes del país. 

Allí, los expertos trabajaron con su familia para ayudar a controlar su enfermedad, que incluía transfusiones de sangre mensuales a partir de los 8 años para prevenir accidentes cerebrovasculares, así como un control regular de su afección. 

A medida que Kiara crecía, su familia y equipo de atención comenzaron a evaluar sus opciones para un trasplante de células madre y médula ósea, la única cura disponible para la enfermedad de célula falciforme.  

“Lo pensamos durante aproximadamente un año”, dice Schwana. “Sabíamos que era un gran proyecto y queríamos estar absolutamente seguros de que era la decisión correcta”. 

En septiembre de 2016, 17 años después de su diagnóstico, Kiara recibió un trasplante de células madre de un donante de médula ósea anónimo a través del registro de donantes Be the Match®. Estuvo en el hospital durante casi dos meses, fue su hogar justo para el Día de Acción de Gracias, lo cual era apropiado ya que la familia tenía mucho que agradecer ese año. 

“No le resultó fácil y se enfermó mucho en el hospital, incluso pasó una semana en la UCI (unidad de cuidados intensivos), pero ahora está muy bien y estamos muy contentos con nuestra decisión”, dice Schwana. 

Su tiempo en el hospital fue más fácil gracias a los especialistas de vida infantil que trajeron sus actividades y manualidades para mantenerla ocupada, ya que estaba demasiado enferma para unirse a otros pacientes en las salas de juegos y otras áreas. 

Demostró una habilidad artística natural, que llamó la atención de una de sus enfermeras que le sugirió que presentara obras de arte para la camiseta del Mes de la Concientización para la Enfermedad de Célula Falciforme de 2017 en Children's Health. Kiara trabajó arduamente en su diseño ganador, que incluía dos guantes de boxeo y la frase “Knock out sickle cell” (“Noquea a la anemia falciforme”), porque se sintió como una luchadora contra la enfermedad. 

A Kiara le está yendo muy bien y comenzó su último año de secundaria en otoño. Su cuerpo ha respondido bien al trasplante y está entusiasmada con lo que le deparará el próximo año. Kiara conoció a su donante de médula ósea durante la recepción del 25 aniversario del Programa de Trasplante de Células Madre de Children's Health.