Una atención sumamente especializada salva la vida de Hunter

Hunter también responde al nombre de Superman. El pequeño héroe se ganó su apodo al comienzo de su camino, un camino que exigió que fuera un luchador en cada uno de sus pasos.

Noticia devastadora

Melissa, la madre de Hunter, visitó a su obstetra a las 28 semanas de gestación. El esposo de Melissa, Ronald, generalmente iba con ella, pero habían estado fuera de la ciudad, así que ella le dijo que no faltara al trabajo, ya que era solo una ecografía de rutina. La noticia inesperada y devastadora que Melissa recibió momentos más tarde la paralizó por completo.

“El ecografista pasó rápidamente sobre la cabeza del bebé y luego hizo una pausa”, dice Melissa. “Me di cuenta de que estaba preocupada”.

Melissa trabaja en el campo médico y preguntó qué pasaba. La ecografista podía ver algo en el cuello y necesitaba obtener más imágenes para el médico.

“Fue surrealista mirar la pantalla”, dice Melissa. “Al final, me preguntó si estaba bien y perdí el control”.

Una semana más tarde, Melissa se sometió a una IRM fetal que reveló un bulto que bloqueaba la tráquea y el esófago del bebé. Hunter no tragaba líquido amniótico y Melissa tenía polihidramnios, un exceso de líquido amniótico en el saco amniótico. Las contracciones comenzaron 10 días después de la IRM, y drenó líquido inmediatamente.

“Seguimos orando y sabíamos que los milagros suceden todos los días”, dice Melissa. “Ronald y yo teníamos miedo, pero seguíamos siendo un frente unido y manteníamos la fe”.

Un equipo de atención altamente especializado

El 1 de diciembre de 2015, Melissa y Ronald se reunieron con un equipo de expertos de UT Southwestern en el FETAL Center de Children's Health℠. El FETAL Center proporciona planes de consulta, educación y tratamiento para el parto y el manejo posnatal al llevar a todos los diferentes cuidadores a la familia al mismo tiempo. El equipo analizó el bulto de Hunter y explicó el método de parto que salvaría la vida de Hunter: el procedimiento EXIT.

El equipo de EXIT (tratamiento intraparto ex utero) es una unidad multidisciplinaria altamente especializada que trata a los bebés que aún están en el útero de la madre. Los médicos de Children's Health, UT Southwestern y Parkland Memorial Hospital formaron el equipo para los partos de bebés diagnosticados con compresión de las vías respiratorias u otros trastornos congénitos. El equipo incluye cirugía, medicina fetal materna, otorrinolaringología, neonatología, servicios de reanimación para recién nacidos, imágenes fetales, anestesiología, radiología, equipo médico de OMEC (oxigenación por membrana extracorpórea) y enfermeros de quirófano.

La planificación comenzó tan pronto como supieron del bulto que tenía Hunter y se prepararon para todas las situaciones. Establecerían con éxito una vía aérea para permitir a Hunter recibir oxígeno adecuadamente mediante la inserción de un tubo respiratorio endotraqueal, la realización de una traqueostomía o la resección del bulto.

Debido a que el equipo cuenta con tan solo segundos a minutos para asegurar una vía aérea durante un procedimiento EXIT, la etapa de planificación es fundamental.

Si bien el bebé moriría sin el procedimiento, conlleva riesgos significativos para la madre y el bebé.

Es una situación única porque hay dos pacientes a quienes atender. La madre corre peligro de hemorragia debido al útero relajado. Si no se crea una vía respiratoria a tiempo, el bebé no sobrevive.

El procedimiento EXIT de Hunter estaba programado para el 21 de diciembre. El equipo del FETAL Center coordinó la atención de Melissa y Hunter desde ese momento, incluyendo mantenerse en contacto con su especialista en medicina maternofetal y asegurarse de que toda la comunicación fuera óptima con cada cuidador involucrado.

“La reunión (con el equipo de EXIT [tratamiento extrauterino intraparto]) fue muy organizada y era evidente para nosotros que habían pensado en cada detalle”, dice Melissa. “Sentíamos que estábamos exactamente donde necesitábamos estar”.

Salvar la vida de Hunter

Solo unas horas después de salir de la reunión, una ecografía mostró que el polihidramnios había empeorado. Seis días después, Melissa entró en trabajo de parto. El sulfato de magnesio no detuvo el trabajo de parto, y se administraron inyecciones de esteroides para ayudar a los pulmones de Hunter a madurar más rápido; no podían correr el riesgo de que Hunter naciera de forma natural. El 8 de diciembre, el equipo de EXIT (tratamiento extrauterino intraparto) se reunió y Melissa fue trasladada al quirófano del Parkland Hospital.

Ronald caminaba nerviosamente por la sala de espera deseando que todo saliera bien.

“Confió en que la fe y los médicos cuidarían a las dos personas a quienes más amaba”, dice Melissa. “Me enorgullece cómo lo manejó y me mantuve fuerte por todos nosotros”.

El equipo comenzó la cesárea mientras Hunter recibía sangre oxigenada a través del útero y la placenta de Melissa. Rápidamente, sacaron a Hunter parcialmente del útero e iniciaron el proceso de intubación. Al mirar a través del endoscopio, pudieron ver que sus vías respiratorias estaban obstruidas. Quedaban dos opciones: retirar el bulto de la vía aérea o realizar una traqueotomía por debajo del bulto. Se requería una gran rapidez.

Dado que la masa se extendía hacia la parte superior del pecho, no pudieron acceder a la tráquea que se encuentra debajo, por lo que hicieron una incisión y separaron la masa de la tráquea. Luego, los cirujanos realizaron una traqueostomía debajo del área y completaron una resección de la masa antes de cerrar la herida. Una vez que las vías respiratorias estuvieron seguras, pudo retirarse a Hunter del útero y separarlo de la placenta.

Continúa la atención de parte de los expertos

Hunter fue transportado a la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) del centro médico Children's de Dallas, un centro de nivel IV, lo que significa que estaba recibiendo el más alto nivel de atención neonatal.

La UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) de Children's Health es una de las pocas que ha atendido a este tipo de pacientes.

Ronald se sintió aliviado porque ambos estaban vivos. Decidió que, incluso en la peor situación, iba a verlo positivamente y solo permitiría que la felicidad llenara la vida de Hunter. Si los médicos le daban malas noticias, sería en el pasillo o en una habitación diferente.

Después de recuperarse en la unidad de posparto, Melissa llegó junto a la cama de Hunter, donde solo podía mirar y rezar mientras se mantenía sedado. Sus vías respiratorias eran sumamente delgadas como papel por la distorsión al momento del nacimiento, por lo que nadie podía tocarlo.

“No podía tener ninguna estimulación, ni siquiera cambios de pañal”, dijo Melissa.

Después de 10 días, le redujeron lentamente los sedantes y llegaron los resultados de patología de la masa: un tumor de células germinales. La quimioterapia no era una opción porque era demasiado frágil, y solo podían que esperar y ver si el tumor reaparecía.

Un cambio negativo

Hunter desarrolló derrames pleurales, acumulaciones de líquido en el pecho que comprimen los pulmones, y necesitaba tubos torácicos en ambos lados para drenar el líquido. Los terapeutas respiratorios fueron componentes clave de su atención y explicaron todo lo necesario para ayudar a Melissa y Ronald a sentirse más cómodos, incluso cuando las alarmas sonaban en sus máquinas.

“Comenzó a acumularse líquido en todo su cuerpo”, dijo Melissa. “Parecía un pequeño malvavisco, y sus ojos no se abrían. No podía moverse”.

El día de Navidad, la enfermedad de Hunter empeoró y no producía orina.

“Ni siquiera lo habíamos tocado desde que nació, y nos ofrecieron tenerlo en brazos”, dice Melissa. “Se necesitaron cuatro enfermeros, un terapeuta respiratorio y una enfermera con práctica médica para sacarlo de la cama debido a todos sus equipos y cables”.

Ronald mantenía la esperanza de que su hijo viviera. Quería esperar y sostener a su hijo al día siguiente.

“No quería que Hunter tuviera demasiada estimulación y les pidió a todos que oraran mucho esa noche”, dijo Melissa. “A la mañana siguiente, Hunter comenzó a producir de una manera increíble, y sus riñones revivieron”.

Una recuperación increíble para Hunter

En dos días, Hunter ya había pasado lo peor. Su afección mejoró y se despertó con una gran sonrisa. Continuó avanzando desde ese momento, mientras dejaba de usar poco a poco el respirador y pasaba a una máquina que solo daba presión en la nariz. El día del alta fue mucho antes de lo previsto, el 26 de febrero.

“Cuando nos fuimos a casa, respiraba por sí solo; únicamente necesitaba algo de oxígeno por la noche”, dijo Melissa.

En ese momento, una IRM mostró que el tumor reaparecía, pero estaba debajo de la mandíbula y no se podía palpar. La única opción era dejarlo crecer hasta que fuera necesaria la cirugía. Para junio, había llegado el momento de volver al quirófano. La cirugía volvió a conllevar riesgos, pero no había opción. El equipo trabajó para extirpar los tumores del cuello. La cirugía fue un éxito y Hunter se fue a casa al día siguiente.

“Hicieron un trabajo fenomenal”, dice Melissa.

“Nuestro hijo está prosperando”

Hoy, Hunter gatea, está aprendiendo a comer y empezando a hacer sonidos. Como a cualquier otro niño de casi 1 año, le encantan los sonajeros y los automóviles con luces. Además de mamá y papá, los favoritos de Hunter son sus dos hermanos mayores. Melissa dice que no existe nadie más cuando están con él.

Hunter recibe varios tratamientos respiratorios al día, infusiones de inmunoglobulina para estimular su sistema inmunitario, oxígeno por la noche y atención domiciliaria de enfermería las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Visita al oncólogo para detectar la aparición de nuevos tumores y visita Children's Health para que le evalúen las vías respiratorias periódicamente.

“No podemos expresar en palabras la gratitud que tenemos por cada persona involucrada en salvar la vida de nuestro hijo”, dijo Ronald. “Cada persona que luchó con nosotros para que sobreviviera tendrá para siempre un lugar especial en mi corazón y en el de Melissa. Nuestro hijo está prosperando. Es una bendición. Es la definición de Superman”.

Hacer todo lo posible y más

Melissa dice que el personal de la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) cuidó a Hunter como si fuera suyo.

En Navidad, cuando Hunter estaba muy enfermo, aún no habían podido tomar su huella plantar. Una enfermera especial quería sorprender a Melissa y Ronald. Pidió permiso a los médicos y marcó sus huellas en forma de V, para que parecieran muérdago colgando de su cuna como decoración.

“Pasar tres meses en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) es difícil”, dice Melissa. “Es un mundo diferente donde hay mucha angustia. Pero también hay victorias. Es el personal que está allí todos los días pasando tiempo con nosotros durante los tiempos difíciles y celebrando con nosotros los momentos felices lo que realmente marca la diferencia”.

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