Un adolescente activo controla la colitis ulcerosa que padece y se prepara para la adultez

Cuando Josh tenía 13 años de edad, él y otros compañeros del equipo se enfermaron durante un torneo de fútbol en Asheville, Carolina del Norte. Sus amigos se recuperaron con facilidad, pero los síntomas de Josh empeoraron radicalmente en el transcurso de las tres semanas posteriores, por lo que tuvo que ausentarse de clase y bajó mucho de peso. Sus padres, frustrados porque el pediatra no podía determinar la causa, concertaron una cita con un gastroenterólogo pediátrico en Chapel Hill, Carolina del Norte, a aproximadamente una hora de su hogar en Wake Forest. Después de una colonoscopía, a Josh se le diagnosticó CU (colitis ulcerosa), un tipo de IBD (enfermedad inflamatoria intestinal) que causa úlceras y sangrado del revestimiento del colon y el recto.

Aunque apenas era un adolescente, Josh era consciente de los síntomas y desafíos que conlleva un trastorno gastrointestinal. Durante años, su padre, Jack, ha estado tratando su enfermedad de Crohn, otra forma de IBD. Su médico lo inscribió en un estudio de un medicamento y, con un tratamiento agudo, la enfermedad de Josh finalmente entró en remisión.

Una mudanza a Texas lleva a Josh a Children's Health℠

Poco después, la familia de Josh se mudó a Texas y los derivaron al Dr. Ashish Patel, director del programa de IBD pediátrica de Southwestern en Children's Health℠ y profesor adjunto de UT Southwestern. Después de revisar la historia clínica, el Dr. Patel determinó que lo mejor para Josh era continuar con su tratamiento de ese momento. Sin embargo, dos años más tarde, Josh empezó a tener más recaídas y síntomas prolongados, por lo que el Dr. Patel, Josh y su familia decidieron ajustar los medicamentos.

“Uno de los desafíos de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica es encontrar el tratamiento adecuado para cada paciente en particular”, dice el Dr. Patel. “Con frecuencia, requiere un proceso de prueba. Nuestro centro ha estado trabajando a nivel nacional en una investigación que, con suerte, conducirá a la medicina personalizada en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica”.

Aunque Josh no ha tenido estadías hospitalarias prolongadas ni cirugías mayores debido a su afección, se ha enfrentado a desafíos significativos en los cinco años desde su diagnóstico, y ha tenido que faltar a la escuela y al trabajo, a veces durante semanas, debido a sus brotes. Pero, quizás, uno de los obstáculos más difíciles que ha enfrentado siendo un joven activo fue tener que reducir la cantidad de tiempo que pasaba en el campo de fútbol, un deporte que practica y ama desde que tenía 5 años.

“Me encanta jugar al fútbol, y fue una parte importante de mi vida hasta que me diagnosticaron”, dice Josh. “Desde entonces, he intentado mantenerlo como parte de mi vida, pero lamentablemente, descubrí que no puedo competir al nivel que quiero sin tener un brote en algún momento”.

Aunque Josh se vio obligado a dejar de jugar al fútbol de élite en su tercer año de secundaria, aún podía jugar para su equipo escolar y disfrutó de ser portero del equipo en su último año en la escuela.

“Afortunadamente, mis entrenadores y compañeros de equipo han sido muy comprensivos”, cuenta Josh. “Y, con la ayuda del Dr. Patel, pude seguir jugando para mi escuela”.

Josh hace la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos

A medida que Josh crece, el Dr. Patel y su equipo de gastroenterología, que incluye un nutricionista y un psicólogo infantil, han empezado a prepararlo para la transición de la atención pediátrica a la adulta.

“Durante el último año, el Dr. Patel me ha ayudado a prepararme para cuando me reúna con mi próximo médico cuando sea adulto”, explica Josh. “Empezó a hablar sobre mi tratamiento conmigo primero, en lugar de con mis padres, y mis padres han participado menos en las decisiones”.

Hoy en día, Josh se encuentra bien y ha subido de peso durante los últimos ocho meses. Dice que tuvo muy pocos días “malos” y espera con ansias el verano, ya que regresará a Carolina del Norte para celebrar su cumpleaños número 18 practicando esquí acuático, navegación y jugando Xbox con su mejor amigo antes de comenzar la universidad en el otoño, para seguir una carrera profesional en entrenamiento y gestión deportiva.

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Clasificado entre los mejores del país por U.S. News & World Report, el departamento de gastroenterología de Children's Health℠ es sede del Programa pediátrico IBD de atención a la enfermedad inflamatoria intestinal de Southwestern, un programa multidisciplinario líder de excelencia en el cuidado de niños con esta enfermedad. Obtener más información sobre el programa y nuestros servicios.