Un soplo de aire fresco para la atención de Matthew y su familia

Los aviones, los trenes y los automóviles son solo algunos de los intereses de Matthew. Pasa los días jugando al aire libre con su hermano mayor, y sus padres lo describen como un niño feliz. Nadie imaginaría que luchó valientemente por su vida, incluso desde antes de nacer.

“Nunca nos aseguraron que llevaríamos a Matthew a nuestro hogar”, dice John, el padre de Matthew. “Ahora que está llegando su cuarto cumpleaños, es inquieto. Realmente ha sido un luchador desde el principio”.

Un diagnóstico oportuno

A las 34 semanas de embarazo, la madre de Matthew, Molly, se presentó para un control prenatal de rutina, y descubrió que Matthew tenía una CDH (hernia diafragmática congénita). La noticia cambió completamente todos los planes de parto y posparto de Molly y John.

La CDH, que afecta solo a unos 1,600 bebés nacidos cada año en EE. UU., se produce cuando el diafragma, el músculo que separa el pecho del abdomen, de un bebé no se cierra durante el desarrollo prenatal. Esto hizo que los órganos abdominales de Matthew se desviaran hacia el pecho a través de la abertura, apiñando los pulmones e inhibiendo el crecimiento.

“Faltaba un mes para el parto. Teníamos un plan, y ahora ese plan estaba en la basura”, dice John.

Fue entonces cuando recurrieron al Programa de Medicina Neonatal y Perinatal de Children's Health℠ y a Myra Wyckoff, M.D., médica que es parte del Grupo pediátrico en UT Southwestern y trabaja en Children's Health. La Dra. Wyckoff dirige un equipo especializado en reanimación neonatal que existe para dar a los bebés de alto riesgo el mejor comienzo en la vida. Los partos que necesitan el equipo de reanimación neonatal de alto riesgo ocurren en Parkland Health & Hospital System.

“En colaboración con nuestros hospitales de parto, podemos brindar el más alto nivel de atención a los bebés desde el nacimiento hasta el alta”, explica Sushmita Yallapragada, M.D., directora médica en el FETAL Center y profesora adjunta en UT Southwestern. “Creemos que un enfoque multidisciplinario es la mejor manera de cuidar a esta población vulnerable. Esto nos permite formar un equipo especializado y altamente capacitado que está preparado para cuidar al bebé”.

No es un momento para ahorrar

Unos días después, Molly y John visitaron el FETAL Center en el Centro médico Children’s de Dallas. Allí, analizaron la coordinación para el parto y la atención de Matthew después del nacimiento, y recorrieron la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) nivel IV, el nivel más alto de atención neonatal designado por el Departamento de Servicios de Salud del estado de Texas.

El equipo trabajó junto a Molly y John para desarrollar un plan de atención personalizado que Matthew comenzara desde su nacimiento.

“Esa es una de las bellezas del programa: antes de que el bebé esté aquí y comience el estrés intenso, ofrecemos la mayor cantidad de información, planificación y apoyo posible, mientras generamos confianza”, dice la Dra. Wyckoff.

Una de las partes más críticas del plan fue ayudar a Matthew a respirar por primera vez. Con los pulmones de Matthew no completamente desarrollados, podría tener problemas para inhalar suficiente oxígeno y exhalar el dióxido de carbono. Por ello, los bebés con CDH demandan un enfoque de atención absoluta durante las primeras horas de vida para ayudarlos a respirar sin dañar sus frágiles pulmones.

Atención absoluta

Llegó el día, Matthew nació, y el equipo especializado en reanimación lo ayudó a respirar por primera vez de manera segura insertando inmediatamente un tubo de respiración en su tubo de aire.

“Se sintió bien estar preparado y saber qué esperar”, dice Molly. “Sucedió tal como dijeron, y funcionó”.

Una vez que Matthew se estabilizó, se lo trasladó al Centro médico Children’s de Dallas para su cirugía de reparación.

Una parte de la familia

Después de dos cirugías para reparar su diafragma y 27 días, se le quitó el tubo de respiración a Matthew, quien aprendió a comer y estaba listo para irse a su hogar. Este día nunca había estado garantizado, pero su día de alegría se volvió agridulce, ya que también fue un día de despedidas.

Durante el proceso de recuperación de Matthew, Molly y John tuvieron fe en su equipo de atención. Lo que no esperaban era construir relaciones tan profundas.

“Lo que nos sorprendió fue la gente que conocimos. Se convirtieron en parte de nuestra familia, y aún lo son”, dice John. “Eso nos cambió la vida”.

Molly y John descubrieron que Children's Health fue la mejor opción no solo para Matthew, sino también para ellos.

“Obtuvimos el apoyo que necesitábamos, y eso nos ayudó a seguir adelante”, dice Molly. “La gente de este lugar realmente nos ayudó a entender cómo íbamos a superar esto”.

“Fue como olvidar que hiciste un borrador de fantasía, y ya llevas un par de semanas de temporada”, dice John. “Conoces a tu nuevo equipo que se unió automáticamente, y, por cierto, es el de tus sueños”.

Crecer, prosperar y cumplir un sueño

Hoy, Matthew mantiene su espíritu de lucha como un niño divertido, feliz y saludable, y sus padres están agradecidos de verlo crecer.

“Cuando tienes un hijo, sueñas despierto con todo lo que podrían ser. Estoy agradecido de tener todos esos sueños para Matthew”, dice John. “No sé qué será, pero estoy seguro de que Matthew lo resolverá, y, cuando lo haga, nos deseo buena suerte para detenerlo”.

La Dra. Wyckoff está de acuerdo y agrega: “Matthew ya está cumpliendo un sueño: corre y no parece tener dificultades para hacer nada, ni para respirar. Es muy inteligente. Es un miembro fundamental de una hermosa familia. No tengo duda de que continuará desarrollándose y seguramente hará algo increíble por este mundo”.

Obtener más información

Los expertos neonatales perinatales de Children's Health brindan atención integral para una amplia variedad de afecciones neonatales y se dedican a mejorar los resultados para los pacientes más pequeños. Obtenga más información sobre nuestro programa de neonatología de primer nivel.

​